In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg.
Het is vandaag een bijzondere dag. De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn geeft professionals, ouders en verzorgers handvatten en een naslagwerk om de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin nog beter te kunnen realiseren.
In 2013 kwam de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit. Evidence based en voor de 1e, 2e en 3e lijn. In de jaren daarvoor waren er duidelijk tekenen dat er behoefte was aan kennis. Op allerlei plaatsen werd al ervaring opgedaan met palliatieve zorg voor kinderen, maar deze kennis en ervaring werd niet gemakkelijk gedeeld, waardoor iedereen weer het wiel opnieuw moest uitvinden. Met de richtlijn uit 2013 kwam daaraan een eind.
In de richtlijn staat alle kennis gebundeld op de onderwerpen symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg. Binnen deze hoofdstukken staan allerlei subhoofdstukken die weergeven wat belangrijk is om te doen en wat belangrijk is om niet te doen. De richtlijn geeft houvast en vormt als het ware een nieuwe praktijk van evidence based palliatieve zorg voor kinderen.
Inbreng van ouders
Sinds 2013 is er veel veranderd. Nieuwe ontwikkelingen in Nederland en wereldwijd krijgen een plek in de nieuwe richtlijn. De herziening is tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders. Deze ouders hebben een belangrijke rol vervuld. Zo gaven zij aan welke aanvullingen noodzakelijk waren en beoordeelden ze de geschreven teksten. Hierin onderscheidt de herziene richtlijn zich duidelijk van de oude richtlijn: de inbreng van ouders was al aanzienlijk, maar is met deze richtlijn nog vele malen groter geworden. Dat is bijzonder.
Moderniseren en hoofdstukken toevoegen
De grootste verandering is dat er hoofdstukken zijn toegevoegd en sommige stukken zijn gemoderniseerd. Een belangrijke toevoeging is het hoofdstuk ‘refractaire symptomen’, waaronder palliatieve sedatie en onthouding van vocht en voeding is uitgewerkt. Refractaire symptomen zijn lichamelijke of psychische symptomen waarvan de behandeling niet (voldoende snel) effectief is of gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen. Denk hierbij aan dyspnoe (kortademigheid, benauwdheid), pijn of delier/onrust. Mede naar aanleiding van een onderzoek onder kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar die palliatieve zorg krijgen, zijn deze twee onderdelen sterk uitgebreid en vormen zo een belangrijke kapstok om handelen zorgvuldig te laten plaatsvinden.
Daarnaast werd een hoofdstuk over Advance Care Planning (ACP) en gezamenlijke besluitvorming, psychosociale zorg en nazorg en rouw toegevoegd. Psychosociale zorg, aandacht voor het hele gezin en nazorg wordt veel vaker als reguliere zorg ingezet.
Artsen, verpleegkundigen en ouders gaven aan dat er bij bovenstaande onderwerpen een uitwerking nodig was. De nieuwe richtlijn sluit aan bij die vraag. Daarnaast is er voortdurend rekening gehouden met de wens dat de richtlijn goed toegankelijk moet zijn voor andere beroepsgroepen dan artsen. En voor ouders en kinderen zelf.
“De grote kracht van deze richtlijn is dat er bij zorgprofessionals en ouders de behoefte was om kennis te bundelen, zodat dit ook in de praktijk bruikbaar was. Daarbij is zowel de inhoud als de totstandkoming internationaal gezien uniek. Daarnaast is het echt bijzonder dat deze richtlijn gekoppeld wordt aan het project van het Individuele Zorgplan, waar de vertaling wordt gemaakt van de generieke kennis vanuit de richtlijn naar een voor de patiënt toepasbare vorm. Het maken van een richtlijn heeft weinig zin als niet ook bedacht is hoe die in de praktijk gebracht kan worden en hoe we ervoor kunnen zorgen dat die gaat werken. Bij deze richtlijn is daar heel goed over nagedacht.”
- Eduard Verhagen, kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg in het UMC Groningen
Meer informatie
De nieuwe richtlijn vind je hier.
De richtlijn is een samenwerking van meer dan 60 werkgroepleden in kinderpalliatieve zorg, ouders en beroepsverenigingen. De richtlijn is ontwikkeld onder leiding van vertegenwoordigers uit het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (voorzitter Erna Michiels, coördinator Kim van Teunenbroek, Renée Mulder en Leontien Kremer), UMC Groningen (vicevoorzitter Eduard Verhagen), Stichting Kind en Ziekenhuis (Hester Rippen), IKNL (Brigitt Borggreve) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Johannes Verheijden).