Alle kinderen hebben recht op goede zorg, zowel in het ziekenhuis als in de eigen omgeving. Op medisch gebied, maar ook op alle andere terreinen van het leven.

Zo vindt ook Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur van het Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. “MKS is een visie over hoe je zorg voor zieke kinderen door de muur van het ziekenhuis thuis organiseert en vice versa. Hoe je samen de zorg op een zo goed mogelijke manier vormgeeft.”

Om meer aandacht te vragen voor het organiseren van zorg volgens de visie van Medische Kindzorg Samenwerking (MKS), vindt 20 april het MKS-middagsymposium Hun leven, onze zorg plaats. Een dag gevuld met topsprekers en inspirerende praktijkvoorbeelden. Een van deze topsprekers is kinderarts Jan Peter Rake. Met hem spreken we over de visie achter MKS, Medische Kindzorg Samenwerking.

Visie

Jan Peter Rake: “MKS is een visie over hoe je zorg organiseert door de muur van het ziekenhuis heen, dus vanuit het ziekenhuis naar huis, maar net zo goed vice versa. Eigenlijk is het gewoon een visie hoe te komen tot zorg op de juiste plek. Zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Het gaat erom dat je dat zo organiseert dat het voor zowel het kind als het gezin werkt. Zonder discontinuïteit, dus onafhankelijk van waar het kind is. Met duidelijkheid wie wanneer wat doet, maar ook bij wie, wanneer en waarover hulp kan worden gevraagd. Dat gun je toch elk kind dat buiten het ziekenhuis medisch verpleegkundige zorg nodig heeft.”

Zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van kind en gezin vormgeven

“Het is belangrijk inzichtelijk te maken wat er voor het specifieke kind en zijn gezin nodig is. In de MKS-werkwijze doe je dat middels de hulpbehoeftescan”, vertelt Jan Peter. “Dat is een groot woord, maar de intentie is: wat is er voor dit kind, dit gezin, op dit moment nodig om de noodzakelijke zorg op een goede wijze plaats te laten vinden? Waarbij ik steeds vaker zeg: complexe zorg bestaat niet. Alles wat wij doen of willen is eigenlijk helemaal niet zo moeilijk, ook de meeste handelingen die buiten het ziekenhuis moeten gebeuren niet. Maar om het dag in, dag uit te doen, dat is complex. “Zeker als de ziekte van een kind een grillig beloop kent.”, legt hij uit. “En er steeds aanpassingen nodig zijn, of omdat de omstandigheden wisselend zijn. Omdat een kind naar school moet, en ook daar de zorg door moet gaan. Of omdat ouders in scheiding liggen, niet communiceren, terwijl het kind wel bij beiden woont en elke dag zorg nodig heeft. Of omdat er thuis naast een zorgintensief kind, nog drie andere kinderen rondlopen. Maar de daadwerkelijke zorg zelf; of het nou het geven van voeding via een sonde is, het spoelen van een blaas, het verzorgen van een lijn, dat kun je leren. De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging. En dat is wat mij betreft waar Medische Kindzorg Samenwerking voor staat. Met elkaar, onafhankelijk van waar je werkt, samen met het kind en het gezin de zorg op een zo passend mogelijke manier vorm te geven.” 

“MKS is een visie over hoe je zorg voor zieke kinderen door de muur van het ziekenhuis thuis organiseert en vice versa.”

Samenwerking tussen zorgprofessional en kind en gezin

“Als dokter weet je wat er medisch nodig is. Als verpleegkundige weet je wat er verpleegkundig nodig is. En als kind en gezin weet je op welke wijze dat wat nodig is, het beste bij jou(w kind) kan gebeuren. Een soort driehoek met elk een eigen expertise. Die elkaar versterkt als je elkaar maar weet te vinden. Ik vind bijvoorbeeld dat een bepaald antibioticum 3 dd gedurende 6 weken via een bloedvat nodig is om een bepaalde infectie te bestrijden. Na ontslag zorgt een kinderverpleegkundige er vervolgens thuis voor dat het kind dit antibioticum volgens de gebruikelijke verpleegkundige protocollen krijgt toegediend. Waarbij samen met de ouders de toedieningstijden worden bepaald, passend bij hun gezinsleven. En waar er bij vragen over de maximale tijd die er tussen twee giften mag zitten, weer een beroep op mij kan worden gedaan. Maar waarbij ook bij ontslag al duidelijk is waar het kind moet zijn als het infuus gesneuveld is, en hoe - bijvoorbeeld onder lachgas in het ziekenhuis - een nieuwe geplaatst gaat worden. Zo kom je gezamenlijk tot kind- en gezinsgerichte passende zorg.”

Zorgprofessionals bereiken

“Het is best lastig de intramuraal werkende zorgprofessionals te bereiken. De mensen die al wat weten van de MKS-visie, zie je terug bij bijeenkomsten als deze. Zij zijn enthousiast en zien de voordelen van MKS. Maar voor nog te veel artsen en verpleegkundigen is de wereld buiten het ziekenhuis een onbekende wereld. Terwijl alle ziekenhuiszorg tenminste een begin of een vervolg buiten het ziekenhuis kent. Transmurale kindzorg is wat mij betreft dan ook een pleonasme. In het UMC waar ik werk, hoor ik nog te vaak: dat MKS, dat regelt de transferverpleegkundige toch? Terwijl iedere betrokken professional zijn aandeel in MKS moet leveren. En in de algemene ziekenhuizen wordt nog te vaak gedacht: MKS, dat is toch bedoeld voor die heel complexe kinderen? Terwijl het kind daar met sondevoeding ook gewoon MKS verdient. Ik probeer al die kinderartsen op hun verantwoordelijkheid voor deze zorg aan te spreken.”

“De zorg op een zo goed mogelijke wijze in het leven van het kind en gezin verpakken, daar zit de uitdaging.”

Op de goede weg

“Gelukkig zien we dat de MKS-visie de afgelopen jaren wel stiekem de medische kindzorg is binnengeslopen. Doordat vanuit de partners achter deze visie steeds maar weer het belang van continuïteit van zorg en de verantwoordelijkheid van de intramuraal werkende collega’s - ook voor wat er thuis gebeurt aan zorg – voor het voetlicht brengen. Tien jaar geleden vertelde een moeder mij nog dat ze na een langdurige ziekenhuisopname van haar ernstige zieke baby, met een monitor en zakje met sondes en spuiten naar huis werd ontslagen, met de boodschap: ‘dit is het nummer van een thuiszorgorganisatie die je kunt bellen als de sonde eruit ligt’. Of vroeg een kinderverpleegkundige mijn hulp bij een kind dat thuis was gekomen om te overlijden, en de behandelend kinderarts bij herhaling niet thuis gaf op haar verzoek om overleg. Dat zie en hoor je gelukkig nauwelijks meer. Er gaan in Nederland nauwelijks nog kinderen naar huis waarbij er niet is nagedacht hoe de zorg thuis moet worden gecontinueerd. En ja, dat kan zeker nog beter. En ook eerder, want opnames kunnen echt nog korter, maar we zijn zeker op de goede weg. En of je die op behoefte aangepaste kind- en gezinsgerichte zorg van het ziekenhuis naar huis en vice versa nu wel of niet MKS noemt, is mij om het even. Het gaat erom dat ieder kind met een ziekte de voor hem of haar, maar ook voor het gezin, meest optimale, of misschien beter minst belastende, zorg krijgt die mogelijk is. MKS is niet meer dan de visie daarachter, de wijze waarop je het organiseert. We moeten ‘MKS’ niet groter maken dan het is.”

Boodschap aan collega kinderartsen

“Wat ik belangrijk vind, is de bewustwording. Dat er medische verpleegkundige zorg is buiten het ziekenhuis. Zorg welke voor een kind met een ernstige chronische ziekte vaak meer zijn leven kleurt dan die paar bezoekjes of opnames in het ziekenhuis. En dat je als professional samen met het kind en ouders hierin wat te winnen hebt. Bijvoorbeeld door het volgens de MKS-visie te organiseren. We werken gelukkig steeds meer volgens de MKS-werkwijze en we doen al best veel goed. Het kan op een aantal aspecten echter nog beter. Kinderen kunnen echt nog eerder naar huis. Kinderverpleegkundigen in de thuissetting kunnen alles, en soms nog meer, wat de kinderverpleegkundigen in het ziekenhuis kunnen. Als er maar duidelijkheid over is wie, wanneer bereikbaar is bij problemen. Of nog beter, door proactieve digitale visites met het kind, zijn ouders en deze verpleegkundige. Juist om problemen voor te zijn. Dat zou wat mij betreft mijn mooie boodschap naar mijn collega’s kunnen zijn. Werk met de extramuraal werkende kinderverpleegkundige op dezelfde wijze samen als je met de kinderverpleegkundigen in je ziekenhuis doet.

“Volgens deze visie werken, betekent dat je dat organiseert wat werkt voor het kind en gezin.”

Inzet

“Ik denk en vind dat ieder ziek kind recht heeft op zorg volgens de MKS-visie. Dus zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Alleen in het ziekenhuis als het moet. We zullen daarmee in Nederland dus steeds minder ziekenhuisbedden nodig hebben. Door de zorg thuis nog beter te regelen kunnen we de kwaliteit van het leven van een kind met een ziekte, maar net zozeer voor zijn gezin, echt verbeteren. Door daarop in te zetten voegen we echt waarde toe. En MKS is daarin een prachtige visie!”

Kom jij ook naar het middagsymposium op 20 april? Meld je aan!