We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Laura Verweij. Verpleegkundig Specialist Chronische Thuisbeademing en lid Kinder Comfort Team Utrecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
‘Dat is een jaar of zes à zeven geleden. Een meisje met een spierziekte was bij ons opgenomen. Ze werd chronisch beademd. “Mijn dochter gaat zo hard achteruit. Ik wil dit niet meer!” riep haar moeder door de gang. Artsen interpreteerden dat verkeerd. Ze dachten dat moeder dit vooral riep omdat ze de zorg voor haar dochter thuis niet meer rond kon krijgen. Daarmee deden ze de moeder tekort. Ze was inderdaad gefrustreerd dat ze de zorg niet goed kon regelen, maar zag ook dat het steeds slechter met haar dochter ging. De artsen zagen dat anders. Omdat het meisje elke dag nog een uurtje op haar tablet kon spelen vonden zij dat ze nog wel kwaliteit van leven had. Ik besefte me toen dat het heel belangrijk is dat we als zorgprofessionals echt goed naar kinderen en hun ouders kijken. Want: wat zegt het als een kind nog op haar tablet kan spelen? Als het voor de rest met toeters en bellen in leven wordt gehouden en niks meer kan, wil dat niet zeggen dat een kind nog gelukkig is. Het is belangrijk dat we goed achterhalen of en hoe erg een kind lijdt.Door met de ouders in gesprek te gaan bleek dat het thuis niet meer ging. We hebben gevraagd naar hun wensen. Om te beoordelen of er inderdaad sprake was van lijden hebben we er een psycholoog bij betrokken. Zij heeft met het meisje gesproken en de situatie beoordeeld. Op basis van de wensen en de mogelijkheden werd een plan gemaakt om de terminale zorg thuis zo optimaal mogelijk te organiseren, met een leidraad en diverse stappen. Dat heeft best veel voeten in aarde gehad. Het complexe was dat het meisje bij meerdere ziekenhuizen onder behandeling was, dus we moesten het daar samen over eens worden. Onduidelijk was wie waar precies verantwoordelijk voor was. Bovendien was er weinig kennis. De hoofdbehandelaar had niet veel ervaring met kinderen die palliatieve zorg nodig hadden, net als de huisarts. Zij vonden het nog te vroeg om morfine te geven en stopten tegen de wens van ouders de toediening, uit angst voor verslaving. Helaas gaf dit veel spanningen en is het laatste stukje jammergenoeg niet zo gelopen als gewenst. Uiteindelijk is ze thuis overleden.’
‘Ik begon mijn loopbaan dertig jaar geleden als verpleegkundige bij de chronische thuisbeademing. In de loop van de jaren ben ik steeds meer met kinderen gaan werken. Ik word betrokken als een patiëntje van de intensive care met beademing naar huis kan gaan. Kinderen die thuis chronisch beademd worden, hebben vaak een levensverkortende aandoening. Dat betekent dat er regelmatig moeilijke beslissingen moeten worden genomen. Volwassenen nemen die zelf, voor kinderen tot 12 jaar beslissen de ouders. Daarvoor is goede begeleiding nodig. Ook bij pubers die mee mogen beslissen. Die willen er vaak (nog) niet mee bezig zijn. Het is ook best wel gek om het op die leeftijd over een palliatief traject te hebben. Vooral als het nog zo ver weg lijkt. Toch is het belangrijk dat ook zij een afgewogen beslissing nemen. Ik denk daarover met ze mee, bijvoorbeeld hoe het zal zijn als ze geen beademing meer willen, hoe ze met een levensbedreigende aandoening toch loskomen van hun ouders of hoe we hun leven thuis zo kunnen regelen dat het voor iedereen leefbaar blijft. Dat vraagt om echt contact en diepgang. Vanuit mijn interesse in de interactie tussen mensen neem ik die taak steeds vaker op me. Zo rol ik er geleidelijk aan steeds meer in. Gelukkig ziet men het belang van deze begeleiding steeds vaker in. Een tijdje geleden heb ik me aangesloten bij het Kinder Comfort Team Utrecht. Als verpleegkundig specialist handel ik vaak op de scheidslijn van het medische en het verpleegkundige domein. We zijn behandelaar met een verpleegkundige achtergrond. De kracht van verpleegkundig specialisten is dat ze de kennis en expertise van beide hebben. We kunnen een goede rol vervullen in chronische zorg, waarbij het vaak over leven met een beperking en de kwaliteit van leven gaat. Bovendien zijn we laagdrempelig benaderbaar. Belangrijk is om te weten wat de wensen van kind en ouders zijn en ernaar te streven waar mogelijk de zorg daarop aan te laten sluiten.’
‘Het is belangrijk dat we in een vroeg stadium zaken bespreekbaar maken. Bijvoorbeeld wanneer chronische beademing niet meer zo zinvol is. Of als de lasten van de behandeling groter worden dan de baten. We moeten goed in de gaten houden dat het geen verlenging van lijden wordt in plaats van verlenging van leven. Belangrijk is dat we bij de aanvang van de thuisbeademing hier al over praten: Advance Care Planning (ACP) noemen we dat. Dat voelt nu nog als pionieren, terwijl het eigenlijk standaard zou moeten zijn. En niet alleen in de academische ziekenhuizen. Daarvoor moet het taboe van het onderwerp af, al snap ik dat het voor ouders en kinderen moeilijk is het hier over te hebben en onder ogen te zien dat er mogelijk een moment komt dat je (kind) niet verder kan of wil. Toch probeer ik voor deze gesprekken een opening te vinden of ik verwijs naar een collega, zoals de psycholoog, humanistische raadsvrouw of naar iemand uit het eigen netwerk. Wel vind ik dat we niet teveel moeten doorverwijzen. Soms willen mensen niet weer met iemand anders in gesprek gaan. Dan is het fijn om te kijken wat je zelf voor de mensen kan doen. Daarbij helpt het dat we transmuraal werken. Ik zie de patiënten vaak op de poli en heb veel contact met de thuiszorg en de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) om de zorg thuis goed af te stemmen. De thuisverpleegkundigen zijn mijn ogen en oren. En indien nodig kan ik ook huisbezoeken brengen. Want soms lijkt het op de poli goed te gaan, maar blijkt dat het thuis helemaal niet zo is.Ik zie dat kinderen met chronische thuisbeademing steeds sneller en jonger naar huis gaan, onder andere door het ontstaan van nieuwe behandelmogelijkheden.Dat juich ik toe, maar dat betekent dat we deze kinderen, met name thuis, goed in de gaten moeten houden om te weten hoe het met hen gaat. Het verloop van bepaalde aandoeningen verandert ook door nieuwe ontwikkelingen. Denk aan het medicijn voor kinderen met spinale spieratrofie (een spierziekte), waardoor zij naar verwachting minder slap worden en zich meer ontwikkelen. Deze zorg is complex en er zijn veel behandelaren betrokken. Multidisciplinair overleg is daarom belangrijk en voer ik het liefste met de ouders erbij. Zo zien zij ook dat we overleggen en samenwerken met partijen buiten het ziekenhuis. Daarnaast zou ik graag een nog duidelijkere rol willen spelen in het Kinder Comfort Team Utrecht, naast de artsen en verpleegkundigen. Als startend team zijn we nog zoekende naar een goede rolverdeling. Ik hoop dat we samen kunnen laten zien dat kinderpalliatieve zorg zin heeft. Dat we niet de zoveelste behandelaar zijn die verwarring of ruis veroorzaakt, maar de hoofdbehandelaar ondersteunen bij het verlenen van deze belangrijke vorm van zorg.’
In Nederland hebben ongeveer vierhonderd kinderen chronische thuisbeademing nodig. De meeste kinderen worden ‘s nachts via een kapje beademd. Voor sommigen geldt dat ze vierentwintig uur per dag beademing krijgen via een canule. Bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht is ongeveer een kwart van deze kinderen onder behandeling. De andere kinderen gaan naar Rotterdam, Groningen of Maastricht, waar de andere beademingscentra zich bevinden. Naast controles op de poli en huisbezoeken, verstrekken de centra de beademingsapparatuur en geven ze instructies aan ouders, verpleegkundigen, scholen en opvangcentra om te zorgen dat zij de apparatuur kunnen bedienen.Meer informatie over thuisbeademing is te vinden via: www.thuisbeademing.nl of www.vsca.nl (Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning)
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.