We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
Dit keer spreken we Annette Groenenberg, coördinator van het Emma Thuis team in Amsterdam. De eerste keer dat we met Annette hadden afgesproken moest ze kort daarvoor afzeggen, omdat er een kind opnieuw werd opgenomen in het ziekenhuis. Zonder aarzelen liet ze alles uit haar handen vallen om kind en gezin te ondersteunen. Omdat ze wist dat de ouders behoefte hadden aan iemand naast zich, die meekijkt en -denkt.
‘Ik werk sinds 1988 in het AMC Emma Kinderziekenhuis. Daar heb ik verschillende functies gehad. Sinds tien jaar werk ik voor het Emma Thuis team. Mooi is dat wij het eerste Kinder Comfort Team van Nederland waren. Daarom mochten we alles gaan uitvinden en dat is ontzettend leuk om te doen. In het begin hebben we een multidisciplinair team neergezet met casemanagers, een psychosociale afdeling en artsen.
We zijn meteen begonnen met huisbezoeken en nazorg. Huisbezoeken hebben een grote meerwaarde. Het geeft je een heel ander beeld van het gezin en je krijgt inzicht in wat er thuis speelt, zowel bij ouders als bij broertjes en zusjes. Thuis voelen mensen zich op hun gemak. Ze vertellen andere dingen dan in het ziekenhuis zijn. Deze informatie nemen we weer mee terug naar het ziekenhuis en naar de behandelaars. En als we bij mensen thuis komen weten ze ons daarna ook heel makkelijk te benaderen. DIe laagdrempeligheid is wat we willen bereiken.’
Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?
‘Er zijn altijd wel kinderen of gezinnen die indruk maken of waarmee je een klik hebt. Ik vergeet nooit een jongen die uiteindelijk toch achttien is geworden en over moest naar de volwassenzorg. Ik heb hem nog geholpen om naar het ROC te gaan. Ook kinderen die inmiddels zijn overleden zal ik niet vergeten. Twee jaar na het overlijden bouwen we de nazorg langzaam af, maar bij sommige mensen blijf je je afvragen hoe het met ze gaat en of het allemaal wel lukt.’
Wat is jouw volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?
‘Doordat wij het eerste Kinder Comfort Team van Nederland waren, hebben we een voorbeeldfunctie. Ik wil dat wij een actieve rol behouden, door ons te blijven ontwikkelen en blijven meedoen met nieuwe projecten. We hebben bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist opgeleid voor de kinderpalliatieve zorg en we willen ons eigen symposium gaan organiseren.'
Chronisch zieke kinderen'Als Emma Thuis team doen we heel mooi werk in de kinderpalliatieve zorg. Ik denk dat we ook iets kunnen betekenen voor chronisch, langdurig zieke kinderen. Zij overlijden niet aan hun ziekte, maar maken vanalles mee en liggen meestal vaak in het ziekenhuis. Ook deze kinderen en hun ouders hebben af en toe (tijdelijk) behoefte aan de zorg die wij bieden. Daar hebben we wel extra mensen voor nodig.'
Ondersteuning bij transitie naar volwassenenzorg'Als jongeren rond hun achttiende levensjaar overgaan naar palliatieve zorg voor volwassenen kan dat lastig zijn. De zorg voor volwassenen is anders ingericht en het zorglandschap is ingewikkeld. Soms verontrust dat een gezin. Als er behoefte is vind ik het belangrijk dat wij als casemanager kunnen meekijken met het gezin om de stap zo klein mogelijk te maken.’
“Meld deze gezinnen bij ons aan, laat ons meedenken, laat ons meekijken, laat ons helpen”
‘Sommige zorgverleners vinden het eng of ervaren een drempel om een kind bij het Emma Thuis team aan te melden. Met name zorgverleners die hier niet zo vaak mee in aanraking komen. Dat snap ik helemaal. Vooral omdat de term kinderpalliatief beladen klinkt. De angst, ook bij ouders, is dat het kind snel doodgaat. Wij leggen dan uit dat dat niet zo hoeft te zijn. Palliatief betekent niet altijd meteen terminaal. Hun kind kan nog jaren leven.
Ik wil graag dat zorgprofessionals kinderen, die deze zorg nodig hebben, eerder aanmelden. Of met ons overleggen of een kind geholpen kan zijn met ondersteuning vanuit een Kinder Comfort Team. Ouders hebben namelijk vaak behoefte aan iemand naast zich. Iemand die laagdrempelig bereikbaar is en korte lijntjes heeft binnen het ziekenhuis. Zorgprofessionals hebben er ook baat bij. Kinderen die bij ons laat worden aangemeld kunnen we vooral praktisch helpen. Als je het gezin langer kent dan kun je ze in de laatste levensfase beter helpen. Je hebt dan het vertrouwen, je kent elkaar én je kent de thuissituatie beter. Meld deze gezinnen bij ons aan, laat ons meedenken, laat ons meekijken, laat ons helpen. Wij nemen de zorg in het ziekenhuis of thuis niet over. We vullen aan en bieden ondersteuning waar nodig.’
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.