We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Dit keer spreken we gynaecoloog-perinatoloog Jan Jaap Erwich. Jan Jaap doet vanuit het UMC Groningen onderzoek naar vermijdbare babysterfte, heeft een fascinatie voor de moederkoek en wordt nog elke dag geraakt door verhalen van cliënten.
“Dat zijn er elk jaar wel weer een paar. Ik herinner mij uit mijn opleidingsperiode in Leiden nog goed een mevrouw die op latere leeftijd eindelijk zwanger werd en op het eind een doodgeboren kindje kreeg. Uiteindelijk is zij nooit meer zwanger geworden. Volgens mij heeft haar zus uiteindelijk als draagmoeder gefungeerd.Wat mij het meeste raakt is de onmacht en het verdriet van mensen. Daar zie ik wel een kentering in. Dertig jaar terug heerste er een soort gelatenheid. Er werd niet over babysterfte gesproken. Mensen moesten het zelf maar oplossen. Heel veel mensen konden zich er niets bij voorstellen. Want, het kind heeft niet geleefd, dus je kunt na drie maanden wel weer aan het werk, toch? Dat is gelukkig anders geworden.
Nadat de wet in 2018 is aangepast en je aangifte kunt doen van je doodgeboren kind, heb ik wel tachtig brieven ontvangen van mensen die nu veel ouder zijn en in de jaren ’50 hun kind verloren hebben. Naarmate ze ouder worden, komen de herinneringen over deze gebeurtenissen vaak sterker terug. Ze weten meestal niet of het een jongetje of meisje was. Ze zijn destijds achter een doekje bevallen omdat er toen werd gedacht: dat is het beste, dan is er geen hechting. Het tegendeel is waar, weten we inmiddels.Een van die brieven is van een tachtigjarige mevrouw. Ik heb haar uitgenodigd op de poli Verloskunde. Omdat wij een Academisch ziekenhuis zijn, wordt materiaal erg lang bewaard. Daardoor kon ik op zoek en vond ik nog een glaasje van de afdeling pathologie waar weefsel in zat van het doodgeboren kindje van deze mevrouw. Dat hebben zij vervolgens in een doosje gedaan en bij hun familieboerderij onder een boom begraven. Toen was het goed. Van dat soort verhalen krijg ik koude rillingen.”
“Ik ben wellicht een klein beetje de vreemde eend in de bijt als gynaecoloog, maar misschien toch ook weer niet. Mijn leeropdracht als hoogleraar is namelijk de achtergronden van babysterfte.Tijdens mijn opleiding werd ik geconfronteerd met ouders van kinderen die tijdens de zwangerschap zijn overleden. Of kort erna, wat perinatale babysterfte wordt genoemd.Twee dingen troffen mij daarin enorm. Ten eerste dat er ontzettend veel onderzoek werd gedaan naar eventuele oorzaken, maar waar nooit wat uitkwam. De ouders blijven met vragen zitten: wat, wanneer, hoe, wat zijn de herhalingskansen? Ten tweede de begeleiding van de ouders die dat overkomt.
Daarnaast had ik interesse in hoe de moederkoek werkt. We weten dat de oorzaak van het vroege overlijden vaak komt doordat de moederkoek niet goed heeft gewerkt. Dit alles heeft mij nooit meer losgelaten”.
“Een van de grootste problemen met het oog op babysterfte is ernstig aangeboren afwijkingen. Drie op de honderd kindjes hebben een ernstig aangeboren afwijking. Behalve foliumzuur slikken, tijdig opsporen en - helaas verdrietig - afbreken, kunnen we er niets aan doen. De discussie over de late zwangerschapsafbrekingen en het accepteren van aangeboren afwijkingen, is voor iedereen anders. Op verzoek van de ouders breken we soms ook zwangerschappen af waarvan het kind ‘alleen’ een lipspleet heeft. Dat kun je prima repareren en je kan er oud mee worden, maar voor die ouders is dat dan toch niet acceptabel. Die maakbaarheid is wel een issue hoor. En ook de vraag over schuld: wie heeft er wat fout gegaan? Dat vragen ouders zich steeds vaker af.
Ik zit in een expertisepool voor rechtszaken. Zuurstoftekort bij de bevalling blijft een belangrijke reden voor tuchtzaken en zaken voor schadevergoeding. Het moeilijke is dat zuurstoftekort niet altijd te voorkomen is. Dat gezegd hebbende, hebben we ook onderzoek gedaan naar vermijdbare babysterfte. Daaruit blijkt dat bij 10% van de sterfte onze zorg niet goed genoeg was en mede heeft bijgedragen aan het overlijden. Wat op dit moment heel actueel is: blijft er overal wel een spoedkeizersnede mogelijk? Er zijn nog steeds ziekenhuizen waarbij de benodigde teams naar het ziekenhuis moeten komen, terwijl je binnen een half uur een spoedkeizersnede moet kunnen doen.
Wat betreft de palliatieve zorg is het heel belangrijk dat de comfortzorg op een goede manier verloopt. Voor kinderen die op de verloskamer geboren worden en geen kans meer hebben, is het belangrijk dat zij de juiste comfortzorg krijgen. We hebben toch wel gemiddeld een keer per week een afbreking van de zwangerschap rond de 20 à 22 weken, in verband met een ernstig aangeboren afwijking. Belangrijke vragen zijn: wanneer roep je een kinderarts erbij en zijn die mensen er goed op voorbereid? Ik denk dat we daar kwalitatief nog wel wat in kunnen leren. Juist ook omdat het niet zo vaak gebeurt. De allerbelangrijkste boodschap is dan ook dat we goede afspraken moet maken voor de begeleiding van comfort care op de verloskamers.”
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.