We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
‘Ik werk graag in een veld waar nog niet zoveel gebeurt’In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Mirjam de Vos. Ervaringsdeskundige ouder van David* en Rebecca, orthopedagoog en onderzoeker in het Emma Kinderziekenhuis.
‘Als eerste denk ik dan toch aan mijn eigen kinderen. Ik weet nog hoe gelukkig ik was met mijn eerste zwangerschap. Maar ik vond het ook spannend, omdat ik door mijn werk als orthopedagoog in het Emma Kinderziekenhuis wist wat er allemaal mis kon gaan. Na zeseneenhalve maand bleek ik zwangerschapsvergiftiging te hebben. Met gillende sirenes werd ik naar mijn eigen ziekenhuis gebracht. Op de plek waar ik me zo veilig voelde beviel ik van David. Samen met artsen die tevens mijn collega’s waren namen we moeilijke beslissingen waar we goed op terugkijken. Na drie dagen overleed onze zoon. De pijn was hartverscheurend. Toen voelde ik wat ouders die ik in mijn werk ondersteunde doormaakten. In die tijd begeleidde ik kinderen met kanker die gingen sterven. Ik voerde mooie, intense gesprekken met deze jongens en meisjes en hun ouders. Na de dood van David nam ik ontslag. Door mijn eigen verdriet zou ik hen tekort doen. Wel ben ik trainingen in hypnose en pijnbestrijding blijven geven. Zo kon ik iets voor deze kinderen en hun ouders blijven betekenen. Een jaar later, nu 29 jaar geleden, kregen we onze Rebecca. We zagen dat ze anders was, maar omdat David maar drie dagen oud was geworden wisten we niet goed hoe dat met een baby ging. Het eerste jaar hoopten we dat het goed zou komen. Toen ze vijftien maanden was kregen we de diagnose van een kinderneuroloog. Ze bleek het syndroom van Angelman te hebben, waardoor ze ernstig gehandicapt zou blijven.
‘Na de diagnose van Rebecca maakte ik kennis met de gehandicaptenzorg. Dat was een warm bad. De hoeveelheid expertise die ze daar hadden miste ik in het ziekenhuis. Ik wilde met die ervaring graag iets positiefs doen en vond ook dat alle ervaring vanuit de gehandicaptenzorg het ziekenhuis in moest. Daarom schreef ik in 2001, samen met andere moeders en zorgprofessionals, het handboek ‘Bijzondere zorg voor bijzondere kinderen’. Met daarin adviezen en tips voor de begeleiding van ernstig gehandicapte kinderen in het ziekenhuis. Dat boek vormde indirect de aanleiding om weer in het Emma Kinderziekenhuis te gaan werken. Pionieren vind ik leuk en ik werk graag in een veld waar nog niet zoveel gebeurt. Dus ik ging aan de slag als projectmanager om de ziekenhuiszorg voor kinderen met een verstandelijke beperking te verbeteren. In die rol voerde ik gesprekken met ouders en dacht mee met de kinderartsen en -verpleegkundigen hoe deze kwetsbare groep kinderen beter te begeleiden. Daarin is de afgelopen twintig jaar veel verbeterd. Absoluut niet alleen door mijn pionierswerk. Op de een of andere manier was de tijd er rijp voor.’
‘In de jaren ‘80 groeide de ‘empowerment’ van patiënten. En ook zorgprofessionals vonden dat er dingen moesten veranderen. Niet alleen de arts moest het behandelbeleid bepalen, dat moesten arts en patiënt samen doen. Shared decision making dus. Diezelfde wens om samen te beslissen hoorde ik terug van de ouders van kinderen met een verstandelijke beperking. Zij maakten vaak al jarenlang belangrijke keuzes voor hun kind. Maar in acute omstandigheden, als hun kind plotseling moest worden opgenomen op de Intensive Care, werden zij niet of nauwelijks betrokken bij de besluitvorming. Zelfs niet als het ging om ingrijpende beslissingen zoals het al dan niet stoppen van de beademing. Het betrekken van ouders moest beter, daar raakte iedereen in het Emma Kinderziekenhuis steeds meer van overtuigd. Maar hoe precies? Want hoe betrek je ouders bij precaire beslissingen met verstrekkende gevolgen zonder hen teveel te belasten? En bestaat er wel één beste manier of verschilt dit van ouder tot ouder? Ik vond deze vragen zo boeiend dat ik er graag onderzoek naar wilde doen. En zo werd ik op mijn 48ste alsnog PhD-student.
Het eerste deel van het onderzoek bestond uit interviews met kinderartsen en ouders van kinderen die in het Emma Kinderziekenhuis waren overleden na een levenseindebeslissing. Daaruit bleek dat de meeste ouders niet de eindstem wilden hebben bij ingrijpende beslissingen. Veel belangrijker vonden zij het dat hun - liefst vaste - kinderarts goed naar hen luisterde en hun wensen meenam in de uiteindelijke beslissing. En dat die beslissing niet overhaast werd genomen. Het tweede deel van mijn onderzoek bestond uit een enquête onder alle Nederlandse kinderartsen waarin werd gevraagd hoe zij ouders betrokken bij ingrijpende behandelbeslissingen. Tijdens het laatste en misschien wel mooiste onderzoeksdeel mocht ik aanwezig zijn bij gesprekken die kinderarts-intensivisten voerden met ouders. Dat voelde als een grote blijk van vertrouwen. Na een reeks ernstige gezondheidsproblemen ben ik uiteindelijk in 2015 gepromoveerd. Na lang twijfelen heb ik mijn proefschrift als titel gegeven: ‘Sharing the burden of deciding: How physicians and parents make end-of-life decisions’. Dit omdat deze beslissingen veel vragen van de ouders, maar ook van de artsen en verpleegkundigen die voor het kind zorgen. De belangrijkste onderzoeksresultaten stonden nu op een rij, maar ouders had ik daarmee nog niet bereikt. Daarom schreef ik met mede-onderzoeker Ilse Zaal-Schuller ‘Als je kind niet zelf kan beslissen’. Een boek speciaal bestemd voor ouders met daarin informatie en tips hoe zij met artsen samen tot goede beslissingen kunnen komen.’
‘Ik zou graag een breder publiek bereiken. Het nemen van moeilijke levenseindebeslissingen beperkt zich immers niet alleen tot kinderen. Maar we denken hier liever niet teveel over na, totdat we wel moeten. Het komt regelmatig voor dat familieleden ineens aan een bed op de IC zitten en niet weten wat de wensen van hun dierbare zijn op dit gebied. Daar is nooit over gesproken. Ze weten natuurlijk wel wat voor persoon hun geliefde was, dus zo moeten die laatste wensen alsnog in elkaar worden gepuzzeld. Soms gaat het zo snel dat daarvoor geen tijd meer is. Belangrijk is het bijtijds na te denken over wat je nog wel en niet meer aan behandelingen wilt en dat ook met je naasten te bespreken. Daarom werk ik, samen met Marion Oskamp en Simon Heijmans, aan een podcastserie. In elke aflevering staat één fictief verhaal centraal, zoals die rond een pasgeboren baby, een kind met een acuut neurologisch probleem en een volwassene met Covid-19. Deze verhalen laten zien voor welke dilemma’s je als familie kan komen te staan. Tijdens een vervolgaflevering leggen we het betreffende verhaal voor aan een ervaren arts. Die vertelt hoe hij of zij met deze dilemma’s omgaat. Als ik een wetenschappelijk artikel schrijf met daarin de ‘droge’ resultaten, heb ik vaak het gevoel dat ik geen recht doe aan de complexe werkelijkheid. De podcasts doen dat naar mijn idee wel. Ieder verhaal met bijbehorende ervaring is uniek. En wat voor de een helpend is, is dat voor de ander niet.’
‘Inmiddels zijn er diverse trainingen voor zorgprofessionals ontwikkeld op basis van het vele onderzoek dat er in binnen- en buitenland is gedaan: trainingen voor slechtnieuwsgesprekken, voor advance care planning en voor ‘samen beslissen’. Ik zou daar graag meer samenhang in aanbrengen, zodat er geen trainingen dubbel worden ontwikkeld. Artsen en verpleegkundigen kunnen dan in één oogopslag zien wat er allemaal mogelijk is. Van de trainingen wil ik de effecten doormeten. Leiden die inderdaad tot betere gesprekken? En wat zijn dat? Is dat als alles wat besproken moest worden besproken is? Als iedereen tevreden is? Of als verschillen van inzicht zijn overbrugd? Bij die effectstudies moeten we een brede groep van ouders betrekken. Dus niet alleen hoogopgeleide ouders of ouders die Nederlands als eerste taal hebben. Maar juist ook ouders die laaggeletterd zijn, het financieel zwaar hebben en die niet of nauwelijks Nederlands spreken. Ik ben dit jaar zestig geworden en dat voelt best oud. In mijn laatste werkzame jaren wil ik jonge zorgprofessionals blijven coachen en begeleiden. En wegen zoeken om mijn kennis en ervaring aan hen over te dragen. Want er gaat al veel goed, maar zij kunnen zorgen dat het nóg beter wordt.’
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.