We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Ervaringen van andere ouders kunnen je troost bieden, of zorgen voor een stukje (h)erkenning. Lees hieronder ervaringen van andere ouders die te maken hebben (gehad) met kinderpalliatieve zorg.
Dank aan alle ouders die hun verhaal wilden delen om andere ouders te ondersteunen. Ouders die mogelijk ook hun verhaal willen delen, kunnen contact opnemen met info@kinderpalliatief.nl
Half november is het dagboek ‘De stalkmoeder, de huisdealer en de kleine junkie’ uitgebracht. Een indringend verhaal over de ziekenhuisopname van baby Lisse, geschreven door haar moeder Tamara Streng. Het boekje is een weergave van hun dagelijkse ervaringen in het ziekenhuis, waarbij Tamara tips verzamelt voor professionals, organisatie, ouders en de omgeving. “Want door mijn ervaring met Lisse zag ik wat goed werkt en wat niet altijd even handig is.”
“Hoe kan het ook anders”, lacht Tamara. “Ik werk bij Vilans, de kennisorganisatie voor zorg en ondersteuning. Ik hou ervan om kennis te delen. Dat is mijn vak”. Met de totstandkoming van dit boekje hoopt Tamara mensen die te maken hebben met zorg voor een ziek kind te inspireren. Of dit nou als zorgprofessionals is of ‘als vriend van’. Tamara is ervan overtuigd dat je met sommige dingen echt het verschil kan maken voor iemand. Hoe? Tamara geeft in haar boekje een aantal adviezen. Tips over zaken waar je zelf soms nog helemaal niet bij stil staat.
Om Tamara te kunnen begrijpen, moeten we even terug in de tijd. Tijdens de 20 wekenecho hoorde zij dat er bij haar dochter Lisse een hartafwijking werd geconstateerd (complete AVSD). Een afwijking die vaker voorkomt bij kinderen met het syndroom van Down. “Ik werd goed begeleid door de cardiologen en na de bevalling werd duidelijk dat Lisse inderdaad het syndroom van Down heeft”. Met ongeveer vier weken werd Lisse geopereerd aan haar hart. Een pittig traject, wat gelukkig goed verliep. Met vertrouwen gingen ze na drie weken naar huis. Om daar het leven verder te pakken.
Alles lijkt goed te gaan, totdat Lisse begin april verkouden wordt. Tamara vertelt: “Ik was net weer begonnen wat taken op te pakken op mijn werk. Lisse was een dag naar de opvang en ik werd gebeld. Ze maakten zich zorgen, want Lisse bleef heel naar hoesten. Ik besloot om naar de Eerste Hulp te gaan zodat een kinderarts haar kon beoordelen.” Uiteindelijk werd besloten om Lisse op te nemen omdat het niet goed ging met haar. “Ik stuurde nog een berichtje naar vrienden. Dat Lisse even een dagje in het ziekenhuis lag, om te kijken of ze kan herstellen. Maar dat werd een heel ander verhaal… ze werd heel erg ziek”.Lisse had twee ‘gewone’ verkoudheidsvirussen opgeholpen. Alles werd gedaan om haar proberen beter te maken, maar het lukte niet. Ze werd beademd en was volledig in slaap. Uiteindelijk werd Lisse naar de Intensive Care in het LUMC gebracht, omdat ze daar een hart-longmachine hebben. Die wilden ze achter de hand hebben voor het geval alle inspanningen die werden geleverd, niet genoeg zou zijn. Tamara: “De eerste twee weken heb ik ondergaan. Er zijn zoveel dingen gebeurd die niet goed te bevatten zijn. Zo werd ik een keer ‘s nachts wakker. Ik zag dat er vijf mensen naast het bed van Lisse stonden. En niet alleen de mensen met de IC jassen, maar ook de witte jassen. Het is heftig om daarin wakker te worden”. Lisse knapte niet op en ging aan de hart-longmachine. Een intense tijd.
En toen eindelijk, na zo’n 3 weken, ging het beter met Lisse nadat ze bijna een week aan de ECMO had gelegen. Ze begint weer zelfstandig te ademen en het herstel kon beginnen.
Tijdens deze heftige weken schreef Tamara elke avond haar verhaal in haar telefoon. Wat wil ze van die dag meenemen, wat moet ze onthouden en vooral: wat wil ze delen met anderen? Dit verhaal deelde zij met haar netwerk van vrienden, familie, collega’s en andere betrokkenen.
En daarmee komen we bij het eerste advies voor ouders. Als je het kan: schrijf en neem mensen mee in je proces. “Schrijven draagt bij aan begrip en geeft ruimte voor jezelf. Ik heb dat als een groot goed ervaren. Ik heb ervaren dat mensen mij ruimte gaven. Ik bleef hierdoor ook dicht bij mijzelf. Anderen kunnen je makkelijk volgen. Zonder verwachtingen bij je neer te leggen. Zo was er bijvoorbeeld vanuit werk geen druk om weer te gaan werken.”
Tamara heeft zich gesteund gevoeld door haar werkgever. Mirella Minkman, voorzitter Raad van Bestuur Vilans vertelt wat goed werkgeverschap betekent en hoe je dat invult wanneer een medewerker te maken krijgt met de intensieve zorg voor een ziek kind. Mirella vertelt: "Voor mij betekent goed werkgeverschap dat je altijd zoekt hoe de belangen van je organisatie (en vooral de missie van je organisatie) en de persoonlijke kracht, inzet en mogelijkheden van de mensen die bij je werken elkaar versterken. Ik denk dat je meer naar de hele persoon moet kijken dan naar iemand als ‘medewerker’."
Daarbij benoemt Mirella:
Naast dat het allemaal heftig en spannend is geweest, vertelt Tamara dat zij ook veel lieve medische vrienden heeft gemaakt. “Ik heb het ook echt naar m’n zin gehad. Ik zou met plezier teruggaan naar het LUMC en het Amsterdam UMC. Niet om de redenen die we toen hadden, maar ik zou wel denken: wat fijn.” Tamara merkte dat het uitmaakt hoe mensen met je omgaan en geeft in het boekje concrete tips. “Je kan voor iemand echt het verschil maken. Dat kan niet iedereen, dat moet je ook niet vragen. Ik verwacht niet van een chirurg dat hij gezellig een kletspraatje maakt over zijn fietstocht naar het ziekenhuis. Ik verwacht dat hij haar hart maakt en de hart-longmachine goed aansluit. Maar, er waren bijvoorbeeld arts-intensivisten die langskwamen op visite en zeiden: volgens mij heeft mevrouw het goed kunnen volgen. En dan kwam daarna de arts-assistent die zei: ik leg het nog wel even extra uit.
Tamara heeft gezien hoeveel deskundigheid er bij zorgverleners zit. “Ze lieten niet los. Bleven puzzelen en waren daarin ook realistisch. Er waren geen mooie praatjes.” Het emotioneert Tamara als ze dit vertelt, want ook daar zit een advies naar anderen in verborgen. “Op een gegeven moment, na een groot overleg tussen de artsen, kwam een van hen naar mij toe. Ze vertelde hoe ze in het grote overleg waren gekomen tot het besluit om de hart-longmachine aan te sluiten. Ik huilde toen ze het vertelde. Niet omdat ik het spannend of vervelend vond dat dat besluit was genomen, maar door de wijze waarop ze mij meenam in hun denken en afwegingsproces. Wat een liefde voor je vak en voor het kind. Voor de communicatie. Gewoon indrukwekkend”.
Tamara staat nog vaak stil bij de afgelopen maanden en is blij dat zij haar ervaring heeft kunnen ombuigen naar adviezen. Benieuwd welke tips zij nog meer heeft, voor jou als professionals, organisatie, ouder of omgeving? Lees het boekje hier.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.