Het afgelopen jaar hebben we ons samen met andere organisaties sterk gemaakt voor belangrijke verbeteringen in de zorg en ondersteuning voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen. We hebben stappen gezet voor betere regelingen en aandacht gevraagd voor urgente problemen. Wat hebben we bereikt, en wat betekent dit voor jou? 

Bestaanszekerheid: aandacht voor ouders

Wanneer een kind ernstig ziek is, moeten ouders vaak moeilijke keuzes maken. In veel gezinnen stopt een van de ouders met werken omdat de combinatie van zorg en werk niet haalbaar is. De zorg die de ouder verleent, wordt meestal gefinancierd via een persoonsgebonden budget (pgb). Dit biedt tijdelijke financiële ondersteuning, maar het pgb vervalt zodra het kind overlijdt. Hierdoor ontstaat een kwetsbare situatie waarin de financiële zekerheid van het gezin ernstig onder druk komt te staan.

Vereniging Kinderkanker Nederland is in het voorjaar dit jaar een campagne gestart om passende, betaalde zorgverlofregelingen te eisen. Dit is namelijk niet alleen een kwestie van rechtvaardigheid, maar raakt ook aan de rechten van het kind. Het Kenniscentrum heeft deze campagne ondersteunt. Wil je meer weten? Lees meer over deze campagne.

Dit onderwerp kreeg ook aandacht in een recente uitzending van Radar. Naar aanleiding van deze media-aandacht hebben we het probleem nogmaals aangekaart bij het ministerie van VWS.

Al langere tijd zetten we ons in voor beter beleid op dit gebied. In 2021 heeft toenmalig Tweede Kamerlid Bergkamp in samenwerking met het Kenniscentrum al een motie ingediend met het verzoek aan de minister  om te komen tot een vorm van bestaanszekerheid voor deze gezinnen. Ook voor de periode na overlijden van het kind. 

Dankzij de gezamenlijke lobby heeft de staatssecretaris in september toegezegd om begin 2025 samen met haar collega van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid met concrete oplossingsrichtingen te komen.

Aandacht voor medische kindzorg in de Wlz

Gezamenlijk indiceren vanuit meerdere wettelijke kaders is heel belangrijk in de kinderpalliatieve zorg. Daarvoor hebben we drie regionale indicatieteams Domein Overstijgend Indiceren opzet. De financiering van deze teams is vanaf 2025 geborgd. 

Het afgelopen jaar werden er steeds meer complexe Wet langdurige zorg casussen behandeld binnen deze teams. In mei richtte het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, samen met andere MKS-partners, een dringende oproep aan de toenmalige minister over de geplande maatregelen binnen de Wet langdurige zorg (Wlz). In de brief werd benadrukt dat de complexe aard van medische kindzorg vraagt om uitzonderingen op de voorgestelde bezuinigingen op verpleging en verzorging.

Daarnaast werd aangedrongen op de ontwikkeling van een specifiek profiel voor kinderen in de Wlz, afgestemd op de complexiteit van medisch-verpleegkundige kindzorg. Dit profiel is noodzakelijk, omdat de huidige Wlz nog onvoldoende aansluit bij de unieke zorgbehoeften van deze kinderen.

Werkbezoek met impact

In augustus bracht staatssecretaris Vicky Maeijer een werkbezoek aan het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, samen met afgevaardigden van verschillende afdelingen binnen het ministerie van VWS en ZonMw. Voor dit bezoek waren we te gast bij Kinderhospice Binnenveld.

Het werkbezoek benadrukte de noodzaak van een gecoördineerd beleid voor kinderpalliatieve zorg. De staatssecretaris toonde zich zeer betrokken bij dit belangrijke thema en was zichtbaar geraakt door de persoonlijke verhalen van ouders en zorgprofessionals. Dit bezoek markeert een belangrijke stap in het direct onder de aandacht brengen van de ervaringen en behoeften van gezinnen bij beleidsmakers. Bekijk de details in ons verslag van het werkbezoek.

Specifieke aandacht voor kind- naar volwassenzorg

De overgang van jeugd naar volwassenheid brengt voor ongeneeslijk zieke jongeren vaak complexe uitdagingen met zich mee. Uit een recent onderzoek, gebaseerd op gesprekken met professionals, ouders en andere betrokkenen, zijn knelpunten naar voren gekomen op verschillende leefgebieden. Dit onderzoek laat zien dat er sprake is van een zorgval bij de overgang van kindzorg naar reguliere zorg. 

Het huidige systeem voor volwassenen blijkt vaak niet goed aan te sluiten op de behoeften van deze jongeren, die steeds ouder worden en tegen dezelfde problemen blijven aanlopen. De meest complexe vraagstukken in de transitiezorg worden beschreven in de factsheet van veelvoud naar enkelvoud. Om deze knelpunten aan te pakken, hebben wij aan de staatssecretaris toegezegd om in januari 2025 met een concreet actieplan terug te komen: het actieplan Van veelvoud naar eenvoud. Hierin worden oplossingsrichtingen voor de genoemde uitdagingen uitgewerkt.

Tot slot heeft het Kenniscentrum met een brief aan staatssecretaris aandacht gevraagd voor een belangrijk thema: het loslaten van de achtienjaar-grens binnen de Zorgverzekeringswet. De ongeneeslijk zieke jongeren die dat nodig hebben, kunnen hiermee toegang blijven houden tot de zorg die passend voor hen is. 

We doen nog veel meer

Dit zijn slechts enkele voorbeelden van de thema’s waarvoor het Kenniscentrum zich inzet. We voeren op verschillende gebieden actief lobby bij de politiek en stelselpartijen om de situatie voor kinderen, jongeren en hun gezin te verbeteren. Een volledig overzicht van onze speerpunten en activiteiten vind je op onze Landelijke Werkagenda.