De rol van het sociaal domein wordt in de kinderpalliatieve zorg vaak onderschat.
Bij kinderen die ongeneeslijk ziek zijn, ligt de nadruk vaak op medische zorg. Toch hebben deze kinderen en hun gezin méér nodig dan dat. Het is belangrijk dat zij, waar mogelijk, kunnen blijven deelnemen aan het dagelijks leven, zoals naar school gaan, sporten en sociale contacten onderhouden. Ook is er aandacht nodig voor persoonlijke verzorging, rouw- en verliesverwerking en steun voor het hele gezin. Eén van de belangrijkste uitdagingen is dat de rol van het sociaal domein vaak wordt onderschat binnen de kinderpalliatieve zorg.
Het sociaal domein is de hulp die de gemeente biedt op het gebied van zorg, welzijn, jeugdhulp en werk. Dit gebeurt bijvoorbeeld via de Jeugdwet, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Participatiewet. In de kinderpalliatieve zorg speelt het sociaal domein een onmisbare, maar vaak onderschatte rol. Niet alleen de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg (Wlz) zijn namelijk verantwoordelijk voor ondersteuning van deze gezinnen, de gemeenten zijn dit ook. Gemeenten kunnen bijvoorbeeld helpen met begeleiding en persoonlijke verzorging als een kind nog niet in aanmerking komt voor de Wlz. Ook kunnen zij zorgen voor tijdelijke hulp om mantelzorgers te ontlasten.
Uitdagingen door het missen van kennis
Binnen het sociaal domein mist vaak kennis over wat kan en mag. Veel professionals weten niet goed welke mogelijkheden en beperkingen de Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet langdurige zorg (Wlz) bieden voor kinderen onder de 18 jaar. Persoonlijke verzorging kan bijvoorbeeld onder de Jeugdwet vallen. Er is namelijk geen recht op zorg vanuit de Wlz als een kind geen verstandelijke beperking heeft en vooral verpleging en verzorging nodig heeft door een lichamelijke handicap of complexe ziekte (zie 2.1.5.1 - Beleidsregels Wlz). Het missen van die kennis zorgt ervoor dat gezinnen van het ‘kastje naar de muur’ worden gestuurd, zonder dat de zorg en ondersteuning daadwerkelijk op gang komt.
Een andere uitdaging is de lange wachttijden voor hulpmiddelen. Dit maakt dat hulpmiddelen soms niet meer passen bij de actuele situatie van het kind. Ook woningaanpassingen voor gezinnen zijn een aandachtspunt. Bij kinderen van wie zeker is dat de gezondheid verslechtert, is het nuttig om vooruit te denken. Vroegtijdige en grotere aanpassingen aan de woning kunnen gezinnen veel rust geven. Daarbij is het advies dat gemeenten vertrouwen op de kennis van professionals die het kind goed kennen (zoals ergotherapeuten vanuit het revalidatiecentrum), in plaats van alleen de eigen deskundigen te raadplegen.
“Om gezinnen beter te helpen, zijn verschillende oplossingen mogelijk om zorg beter toegankelijk en passend te maken.”
Emotionele steun bieden
Naast zorg hebben gezinnen behoefte aan emotionele steun. Ouders willen praten over het verlies dat zij voelen, ook als hun kind nog leeft – ook wel levend verlies genoemd. Broertjes en zusjes kunnen steun vinden in lotgenotengroepen. Veel gemeenten hebben geen passend hulpaanbod voor deze specifieke doelgroep beschikbaar. Door gebruik te maken van het netwerk van geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders binnen de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) kan dit (deels) worden ondervangen.
Verschillende oplossingen
Om gezinnen in de kinderpalliatieve zorg beter te helpen, zijn verschillende oplossingen mogelijk om zorg beter toegankelijk en passend te maken. Zo is het belangrijk dat het sociaal domein snel en flexibel inspeelt op de behoeften van gezinnen die te maken hebben met kinderpalliatieve zorg. De situatie laat het vaak niet toe maanden te kunnen wachten op zorg, hulpmiddelen of aanpassingen. Een vaste contactpersoon vanuit de gemeente, een casusregisseur die steeds betrokken blijft bij een gezin, kan hierbij helpen. Deze persoon kan inspelen op de constant veranderende situatie in het gezin.
Maatwerk is van essentieel belang in de kinderpalliatieve zorg, omdat standaardoplossingen vaak niet toereikend zijn. Dit vraagt om flexibele en creatieve oplossingen van de professionals in het sociaal domein, waarbij een pgb vaak de enige keuze is om in de complexe zorg- en ondersteuningsbehoeften van gezinnen te voorzien. Passend aanbod in Zorg In Natura is er vaak niet voor deze doelgroep.
Betrokken en ondersteunende hulpverlening
Om ervoor te zorgen dat kinderen en ouders zich gehoord en gesteund voelen, is het belangrijk dat hulpverleners zonder oordeel en met een open blik kijken naar wat het gezin nodig heeft. Het is van belang om betrokken te blijven, zodat gezinnen niet steeds opnieuw door alle regels en papierwerk hoeven te gaan. Realiseer dat ouders vaak al zwaar belast zijn.
De kracht van samenwerking: Netwerken Integrale Kindzorg (NIK)
De NIK spelen een belangrijke rol in de samenwerking tussen het sociaal domein, ouders en zorgverleners. Door goed samen te werken kan de ondersteuning voor deze kwetsbare gezinnen verbeteren en hen bieden wat ze nodig hebben om de zorg voor hun kind goed te organiseren. Elke regio heeft een eigen NIK-coördinator die kan helpen in de samenwerking tussen de kinderpalliatieve zorg en het sociaal domein.
Kijk- en luistertips
Wil je meer weten over het sociaal domein, of domein overstijgend indiceren? Kijk, luister of lees: