We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Op deze themapagina vind je kennis, ervaringen, tools en achtergrondinformatie over de transitie van 18- naar 18+ in de palliatieve zorg. De informatie is bedoeld voor iedereen die zich wil verdiepen in dit onderwerp, zoals jongeren en ouders, zorgprofessionals, beleidsmakers, onderzoekers en bestuurders.
Ben je op zoek naar informatie speciaal gericht op zorgprofessionals of gezinnen? Bekijk dan de pagina voor gezinnen en/of voor zorgprofessionals.
De overgang van kindzorg naar volwassenenzorg brengt veel veranderingen met zich mee. Jongeren worden vaak zelfstandiger, rollen binnen het gezin veranderen en vertrouwde zorgverleners maken plaats voor nieuwe professionals en organisaties. Tegelijk veranderen wet- en regelgeving, zorgstructuren en verantwoordelijkheden.
Voor jongeren, ouders en zorgprofessionals kan deze periode onzekerheid, vragen en praktische uitdagingen met zich meebrengen. Goede transitiezorg vraagt daarom niet alleen aandacht voor medische overdracht, maar ook voor kwaliteit van leven, samenwerking, begeleiding en toekomstperspectief.
Wat verandert er wanneer jongeren overstappen van kindzorg naar volwassenenzorg? In deze animatie van Stichting Kind & Zorg zie je welke veranderingen jongeren, gezinnen en zorgprofessionals tegenkomen tijdens de overgang naar volwassenenzorg.
Rond het 18e levensjaar veranderen verschillende wetten, regelingen en verantwoordelijkheden. Denk aan de Jeugdwet, Wmo, Wlz en zorgverzekering. Ook de toegang tot zorg en ondersteuning verandert.
In februari 2025 boden Agora, PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gezamenlijk het Actieprogramma 2030 ‘Van Veelvoud naar Eenvoud’ aan bij het ministerie. Dat was geen eindpunt, maar een begin.
De overgang naar volwassenheid is een periode waarin jongeren zich ontwikkelen, ontdekken wie zij zijn en nadenken over hun toekomst. Voor jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening verloopt deze ontwikkeling vaak anders dan voor leeftijdsgenoten. Dat kan invloed hebben op zelfstandigheid, relaties, opleiding, werk en toekomstperspectief.
Inzicht in deze ontwikkelfase helpt om beter te begrijpen welke uitdagingen en vragen een rol kunnen spelen tijdens de overgang naar volwassenenzorg, en waarom aandacht voor de persoon achter de zorg minstens zo belangrijk is als aandacht voor de zorg zelf.
Welke uitdagingen ontstaan wanneer jongeren met een levensduurverkortende aandoening volwassen worden? Het rapport ‘Ongeneeslijk ziek en dan word je 18’ beschrijft de overgang van kinder- naar volwassen palliatieve zorg.
Het rapport ‘En alles komt op losse schroeven te staan’ (vervolg op rapport Ongeneeslijk ziek en dan word je 18) belicht de enorme angst en onzekerheid waarmee ernstig zieke jongeren en hun ouders te maken krijgen wanneer zij 18 jaar worden.
De oorzaken van de zorgval en de knelpunten die ervaren worden bij de overgang van kinder- naar volwassen palliatieve zorg lees je in dit rapport. Dit rapport is het vervolg op de rapporten ‘Ongeneeslijk ziek en dan word je 18’ en ‘“En alles komt op losse schroeven te staan”’.
Het actieprogramma 2030 bouwt voort op eerdere onderzoeken die inzicht hebben gegeven in de zorgval en de bijbehorende knelpunten. Het beschreven raamwerk biedt een basis voor geïntegreerde en duurzame oplossingen voor de uitdagingen in de zorgtransitie van 18-/18+.
Hoe ervaren jongeren, ouders en zorgprofessionals de overgang naar volwassenen palliatieve zorg? In ervaringsverhalen lees je welke impact de overgang kan hebben op het dagelijks leven, zorg en ondersteuning. Ook vind je er inspirerende voorbeelden uit de praktijk, zoals het Young Adult programma van het Erasmus MC.
Een goede overgang naar volwassenen palliatieve zorg vraagt om tijdige voorbereiding. Dit gaat niet alleen over medische zorg, maar ook over zelfstandigheid, regie, communicatie en toekomstgerichte keuzes. Door al rond de leeftijd van 12 jaar in gesprek te gaan over de toekomst, ontstaat stap voor stap meer overzicht, vertrouwen en ruimte om samen passende keuzes te maken.
Er zijn verschillende tools, handreikingen en kwaliteitsstandaarden beschikbaar die helpen om de overgang naar volwassenenzorg voor te bereiden en vorm te geven.
Welke stappen helpen om de overgang naar volwassenenzorg goed te organiseren? Deze overzichtspagina bundelt de belangrijkste hulpmiddelen uit de Transitie Toolkit en helpt om het transitieproces stap voor stap vorm te geven. Je vindt er praktische tools en werkwijzen die hierbij ondersteunen, zoals het gebruiken van een transitieprotocol en het opstellen van een Individueel Transitieplan.
De Praatplaat Jongeren in Transitie (van Op Eigen Benen) brengt in beeld welke veranderingen en keuzes tijdens de transitie leeftijd een rol spelen. Er zijn verschillende versies (en talen) van de praatplaat beschikbaar: voor zorgprofessionals en voor jongeren en ouders.
De Groei-wijzer helpt jongeren en ouders om inzicht te krijgen in zelfstandigheid en ontwikkeling richting volwassenheid. De tool ondersteunt gesprekken over welke stappen jongeren zelf kunnen zetten en welke ondersteuning daarbij nodig is.
De tool ‘Anders vasthouden’ van (Sch)ouders) helpt ouders stil te staan bij hun veranderende rol tijdens de overgang naar volwassenheid. Met opdrachten en reflectievragen ondersteunt de tool gesprekken over zelfstandigheid, loslaten en passende ondersteuning.
Welke onderwerpen spelen een rol wanneer jongeren zelfstandiger worden? Op Schouders.nl vind je informatie en praktische handvatten rondom zelfstandig leven, wonen, ondersteuning en dagelijkse zorg.
Naarmate jongeren ouder worden, krijgen zij (indien mogelijk) een steeds grotere rol in gesprekken over hun zorg en behandeling. Door jongeren af en toe zelfstandig met een zorgverlener in gesprek te laten gaan, kunnen zij stap voor stap ervaring opdoen met het stellen van vragen, het verwoorden van hun wensen en het nemen van verantwoordelijkheid voor hun eigen zorg.
Verschillende hulpmiddelen ondersteunen jongeren bij deze ontwikkeling. Zo helpen de tools 3 goede vragen voor kinderen en Alleen in de spreekkamer jongeren om zich voor te bereiden op gesprekken met zorgverleners en actief mee te denken over keuzes rondom hun zorg.
De ‘Kwaliteitsstandaard – Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ beschrijft wat nodig is en biedt handvatten om de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg goed te begeleiden. Hoewel de standaard is ontwikkeld voor jongeren met een chronische aandoening, zijn veel uitgangspunten ook relevant binnen de palliatieve zorg.
Er wordt gewerkt aan een richtlijn met aanvullende aanbevelingen voor de overgang van jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening naar volwassenen palliatieve zorg. Deze wordt eind 2026 verwacht.
Het ‘Raamwerk met basiselementen van goede transitiezorg’ beschrijft acht basiselementen die helpen om de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg goed te organiseren. De uitgangspunten:
• ondersteunen samenwerking tussen jongeren, ouders en zorgverleners; • stimuleren zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren • en helpen bij het zorgvuldig organiseren van het transitieproces.
Het raamwerk is ontwikkeld voor jongeren met een chronische aandoening, maar veel onderdelen zijn ook toepasbaar binnen de palliatieve zorg.
De overgang naar volwassenenzorg vraagt om samenwerking tussen jongere, ouders, zorgprofessionals, organisaties en domeinen. Goede afstemming helpt om continuïteit van zorg en ondersteuning te behouden en voorkomt dat jongeren en gezinnen zelf alle regie moeten dragen.
Samenwerken gaat niet alleen over medische overdracht, maar ook over het delen van kennis, het betrekken van de jongere en diens gezin, aandacht hebben voor naasten, en het gezamenlijk organiseren van passende zorg en ondersteuning rondom de jongere.
Binnen het programma NPPZ II – Kind en Jongere werken we aan een betere overgang voor jongeren en hun gezin naar volwassenenzorg. Vanuit één van de projecten wordt momenteel een werkproces voor deze overgang ontwikkeld.
Dit model wordt in de praktijk getest om te onderzoeken wat bijdraagt aan een zachte landing in de volwassenenzorg en betere samenwerking tussen betrokken organisaties en zorgprofessionals. De inzichten uit deze pilot vormen de basis voor een landelijke blauwdruk voor transitiezorg.
Het helpt als organisaties gezamenlijk beleid ontwikkelen voor de overgang van kindzorg naar volwassenenzorg. De tool van Op Eigen Benen biedt handvatten voor het vormgeven van transitiezorg binnen organisaties en zorgnetwerken.
Hoe organiseer je transitiezorg binnen een ziekenhuis of zorgorganisatie? Dit 7-stappenplan van Op Eigen Benen helpt teams om visie, samenwerking en organisatie rondom transitiezorg verder te ontwikkelen.
Ouders, broers en zussen kennen de jongere vaak als geen ander en spelen vaak al jarenlang een belangrijke rol in de zorg. Goede samenwerking betekent ook dat naasten, waar gewenst, betrokken blijven bij gesprekken, observaties en besluitvorming.
Rond het 18e levensjaar verandert vaak hoe zorg georganiseerd en afgestemd wordt. Deze informatie voor ouders helpt om inzicht te krijgen in regievoering, samenwerking tussen disciplines en het organiseren van continuïteit van zorg tijdens de overgang naar volwassenenzorg.
Een Individueel Zorgplan (IZP) helpt om afspraken, wensen en belangrijke informatie rondom de zorg overzichtelijk vast te leggen en met elkaar te delen. Het zorgplan ondersteunt de samenwerking tussen jongeren, ouders, zorgprofessionals en andere betrokkenen, zodat zorg en ondersteuning beter op elkaar blijven aansluiten.
Rond de overgang naar volwassenenzorg kan het IZP helpen om opnieuw stil te staan bij wensen, doelen en verantwoordelijkheden. Ook ondersteunt het plan bij het organiseren van continuïteit van zorg wanneer jongeren overstappen naar nieuwe zorgverleners, organisaties en zorgvormen.
Lees meer over het Individueel Zorgplan
Het Individueel Transitieplan (ITP) helpt jongeren, ouders en zorgprofessionals om de overgang naar volwassenenzorg stap voor stap vorm te geven. In het plan worden afspraken, doelen, aandachtspunten en verantwoordelijkheden rondom de transitie overzichtelijk vastgelegd. Het ITP ondersteunt gesprekken over zelfstandigheid, voorbereiding en samenwerking tussen betrokken zorgverleners en organisaties.
Het ITP is ontwikkeld vanuit Op Eigen Benen, een expertisenetwerk rondom transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening. Het plan kan helpen om de overgang naar volwassenenzorg beter af te stemmen op de behoeften en situatie van de jongere en het gezin.
Lees meer over het Individueel Transitieplan
De overgang naar volwassenenzorg brengt vaak grote veranderingen met zich mee voor jongeren en gezinnen. In dit webinar wordt aan de hand van ervaringsverhalen en praktijkvoorbeelden besproken hoe samenwerking tussen kinderpalliatieve zorg, volwassenenzorg en het sociaal domein kan bijdragen aan meer continuïteit en samenhang tijdens de overgang naar 18+.
De overgang naar volwassenen palliatieve zorg wordt door iedere jongere, ouder en zorgprofessional anders ervaren. Ervaringsverhalen en praktijkvoorbeelden laten zien welke impact deze overgang kan hebben op zorg, samenwerking en het dagelijks leven. Ze bieden herkenning, inzicht en inspiratie en maken zichtbaar wat helpt om de overgang naar volwassenenzorg beter te begeleiden.
Tineke mist de betrokkenheid van haar omgeving. Betrokkenheid vindt ze wel bij Hillie, de vrouw van haar vader, die als een oma is voor haar dochters. Luister naar een openhartig gesprek over ‘levend verlies’, de steun die naasten kunnen bieden en hoe lastig het is als die het laten afweten.
Als je een kind hebt met een ernstige beperking, dan moet je als ouder enorm veel regelen. En gaat je zoon of dochter richting de 18, dan wordt alles overhoop gehaald. Dat kan en moet beter dacht Nicole van den Dries-Luitwieler.
Welke vragen hebben gezinnen? Welke verwachtingen en dilemma’s komen er om de hoek kijken en (hoe) kan proactieve zorgplanning hierbij helpen? Loucka (ervaringsdeskundige jongere), Ingrid (Vivera la Vita), Jetske (Palliatief team UMCG ) en Akkie (ervaringsdeskundige moeder) gaan in dit webinar uitgebreid met elkaar in gesprek over de veranderingen als je 18 jaar wordt.
Om de overgang soepel en mensgericht te laten verlopen, zijn o.a. betrokkenheid van zorgprofessionals en open en eerlijke communicatie essentieel. De ervaringen van Veerle, moeder van Deems, en Deborah, moeder van Aaliyah, laten zien dat dit ook écht mogelijk is.
Toen Kess 18 werd, veranderden de regels rondom zorg en ondersteuning ingrijpend. Kess en haar moeder Suzanne delen hoe zij vastliepen in een wirwar van regelgeving, aanvragen en veranderingen in zorgverlening. De ondersteuning van het NIK hielp hen om overzicht, afstemming en rust terug te krijgen tijdens de overgang naar volwassenenzorg.
“Loslaten is geen knop die je omzet; het is een beweging die alleen ontstaat als je voelt dat iemand anders jouw kind met dezelfde zachtheid opvangt. Het is een hand die je héél voorzichtig durft te openen, omdat er een andere hand klaarstaat die zegt: “Ik heb haar”.
"Ouders willen dat hun kind gezien wordt als mens, niet als diagnose." Tineke is moeder van twee dochters en een zoon (22, 19 en 17). Haar twee dochters zijn geboren met een zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte. Wat vindt zij belangrijk om mee te geven aan zorgverleners?
“Zie dat ouders al die losse eindjes aan elkaar moeten knopen. Probeer buiten die lijntjes te kleuren. Probeer ook buiten die lijntjes te denken. Leg contact met andere disciplines.”
Steeds meer kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening worden volwassen. Wat vraagt dat van palliatieve zorg en ondersteuning? Leonieke, moeder van Marilou, deelt haar droom: zorg die beter meebeweegt met jongeren en gezinnen.
Dit programma van het Erasmus MC helpt jongeren de overstap te maken van het Sophia Kinderziekenhuis naar volwassenenzorg in het Erasmus MC.
Internist-endocrinoloog Laura de Graaff is wereldwijd de enige internist met een groot multidisciplinair team rondom (jong)volwassenen met zeldzame genetische syndromen.
Deze podcast serie van Op Eigen Benen gaat over transitiezorg en hoe deze als zorgverlener te organiseren.
De transitieleidraad helpt jongeren en ouders al ruim voordat deze 18 jaar wordt met de voorbereidingen op de overgang naar volwassenenzorg.
Voor jongeren met reuma is er in het WKZ, in samenwerking met het UMC Utrecht, een mooi transitieprogramma ingericht.
Jongvolwassenen onder behandeling in Prinses Máxima Centrum mogen tot 21 jaar naar Kinder IC in het WKZ.
Bij de overgang naar volwassenenzorg blijft kwaliteit van leven centraal staan. In de tienerjaren ontwikkelen jongeren sterk hun identiteit, zelfstandigheid en toekomstwensen.
Wat belangrijk is voor een jongere verandert soms in deze levensfase. Daarom is er extra aandacht nodig voor wensen, autonomie, sociale relaties, zingeving en passende ondersteuning in het dagelijks leven.
Proactieve zorgplanning helpt jongeren, gezinnen en zorgprofessionals om tijdig in gesprek te gaan over wat belangrijk is in het leven, de zorg en de toekomst. Niet alleen wanneer het slechter gaat, maar juist ook in fases waarin er ruimte is om wensen, doelen en voorkeuren samen te verkennen. Zo kan zorg beter aansluiten bij wat voor de jongere en het gezin belangrijk is.
De IMPACT-methodiek ondersteunt deze gesprekken met praktische tools, gesprekshandleidingen en scholing voor zorgprofessionals.
Samen beslissen met kinderen als vanzelfsprekend onderdeel van het zorgproces; dat betekent dat het kind (indien mogelijk), samen met ouders, actief betrokken is bij keuzes over zorg en behandeling. Lees er meer over op de website van Stichting Kind & Zorg.
De tool ‘Rol van de ouder’ van Op Eigen Benen helpt ouders om stil te staan bij hun veranderende rol tijdens de overgang naar volwassenheid en ondersteunt gesprekken over loslaten, betrokken blijven en zelfstandigheid.
Naarmate jongeren ouder worden, krijgen zij een grotere rol in keuzes over hun zorg en behandeling. Tegelijkertijd blijven ouders vaak nauw betrokken. Dit kan vragen oproepen over zeggenschap, vertegenwoordiging en wie wanneer mag meebeslissen.
In de KNMG-wegwijzer lees je meer over toestemming en informatie bij de behandeling van minderjarigen. De factsheet WGBO: Rechten van kinderen tot 18 jaar in de zorg laat zien wie beslist wat wanneer.
Sommige onderwerpen zijn moeilijk om ter sprake te brengen, terwijl ze juist een grote rol kunnen spelen in het leven van jongeren en gezinnen. Denk aan kwaliteit van leven, lijden, verlies, sterven, schuldgevoelens of schaamte.
In het project ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’ is dit thema in kaart gebracht en zijn hulpmiddelen ontwikkeld die helpen om deze gesprekken eerder en gemakkelijker te voeren. Zowel in de spreekkamer, tussen zorgverleners als binnen het gezin. Zodat taboes worden doorbroken en ongemak vermindert.
Een ernstige ziekte raakt niet alleen de jongere zelf, maar heeft invloed op het hele gezin. Ouders, broers en zussen (brussen) spelen vaak jarenlang een belangrijke rol in de zorg en ondersteuning van de jongere. Tegelijkertijd brengt een langdurige ziekte ook voor hen zorgen, veranderingen en uitdagingen met zich mee.Aandacht voor het gezin als geheel draagt bij aan passende zorg en ondersteuning tijdens de overgang naar volwassenenzorg.
De overgang naar volwassenenzorg kan vragen oproepen over identiteit, toekomst, verlies en wat het leven betekenis geeft. Een geestelijk verzorger kan jongeren, gezinnen en naasten ondersteunen bij het verkennen van deze vragen en helpen woorden te geven aan wat voor hen belangrijk is.
Voor jongeren met (zeer) ernstige (verstandelijke en) meervoudige beperkingen ((Z)E(V)MB) is de overgang naar volwassenenzorg extra complex. Zij kunnen vaak niet zelf aangeven wat zij willen of nodig hebben, of dit is voor nieuwe zorgverleners niet gemakkelijk te 'lezen'. De zorg is vaak langdurig, intensief en sterk afhankelijk van goede samenwerking tussen ouders, zorgprofessionals en organisaties.
De handreiking van Copiloten biedt praktische handvatten voor de begeleiding van jongeren met (Z)E(V)MB bij de overgang naar volwassenenzorg. De handreiking is geschreven voor zorgprofessionals, maar geeft ook ouders inzicht in wat er komt kijken bij deze overgang en hoe de samenwerking rondom de jongere het beste vorm kan krijgen.
Het rapport '20-0 achter naar 1-0' beschrijft praktijkvoorbeelden die de zorgtransitie voor jongeren met EMB verbeteren. Centrale thema's zijn de warme overdracht, de stevige rol van de arts Verstandelijk Gehandicapten (VG) en échte samenwerking tussen ouders en professionals.
Wat verandert er in de zorg wanneer jongeren met een beperking achttien worden? In een achtergrondverhaal van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) is te lezen welke knelpunten gezinnen in de praktijk ervaren.
De arts VG kijkt breed: van gedrag en communicatie tot medicatie en dagelijkse zorg. Bij de overgang naar volwassenenzorg kan deze arts een sleutelrol spelen in de continuïteit van zorg voor jongeren met (Z)E(V)MB.
De brochure ‘Eigen Invloed Ervaren’ van het Landelijk KennisNetwerk Gehandicaptenzorg laat zien hoe mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) meer invloed kunnen uitoefenen op hun dagelijks leven en zorg.
De brochure biedt praktische inzichten en methodieken om voorkeuren en behoeften beter te herkennen, hierover in gesprek te gaan en de zeggenschap van mensen met EMB zoveel mogelijk te versterken.
Samen beslissen is ook bij jongeren met E(V)MB een belangrijk uitgangspunt in de zorg. Dat vraagt om erkenning van de ervaringskennis van gezinnen, tijd voor dialoog, passende communicatie en een zorgsysteem dat ruimte maakt voor menselijkheid en maatwerk.
Het onderzoek van Stichting Kind & Zorg laat zien hoe ouders, naasten en zorgprofessionals samen kunnen zoeken naar manieren voor gedeelde besluitvorming.
Wanneer een jongere zelf niet (volledig) beslissingen kan nemen, is het belangrijk om vóór het 18e jaar te regelen welke vorm van vertegenwoordiging passend is. Denk aan mentorschap of bewindvoering. Op Regelhulp lees je wanneer dit aan de orde is en wat de stappen zijn.
De Groei-wijzer EMB is een gesprekstool voor jongeren met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking, hun naasten en betrokken professionals. De tool ondersteunt het gesprek over de overgang naar volwassenheid.
Het helpt om verschillende perspectieven bij elkaar te brengen, gezamenlijke doelen te formuleren en afspraken te maken die aansluiten bij de behoeften van de jongere en het gezin.
Als je een kind hebt met een ernstige beperking, moet je als ouder enorm veel regelen. En gaat je kind richting de 18, dan wordt alles overhoop gehaald. Dat kan en moet beter, vindt Nicole van den Dries-Luitwieler.
De Transitie Toolkit VB van Op Eigen Benen biedt tools en hulpmiddelen die speciaal gericht zijn op jongeren met een verstandelijke beperking. De toolkit is een aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit en helpt stap voor stap inzicht te krijgen in alles wat er verandert rond het 18e jaar.
De Vink Wijzer is een praktisch handvat voor ouders van jongeren met (Z)E(V)MB die 18 jaar worden. Met overzichtelijke tips over wat er op (para)medisch vlak geregeld moet worden.
Het Goed Leven Plan biedt een manier om vast te leggen wie de jongere is, wat belangrijk voor hem of haar is en wat een goed leven betekent, nu en in de toekomst. Het wordt veel gebruikt bij jongeren met een verstandelijke beperking en kan een waardevolle basis vormen voor gesprekken bij de overgang naar volwassenenzorg.
De website Net als jij is gemaakt door en voor jongeren met een beperking. Naast praktische informatie biedt de site ervaringsverhalen van jongeren met een beperking en tools zoals de Bodymap, Mijn Team en Transitieroute.
Het Kenniscentrum ZEVMB bundelt kennis, praktijkervaring en onderzoek over de zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Je vindt er achtergrondinformatie, handvatten voor passende ondersteuning en een overzicht van steun en voorzieningen, voor zowel ouders als professionals.
Stichting 2CU deelt verhalen, kennis en initiatieven van en voor ouders van kinderen met (Z)E(V)MB. Het biedt erkenning en herkenning voor ouders en naasten, en geeft zorgprofessionals en beleidsmakers waardevolle inzichten in wat deze gezinnen nodig hebben.
Wanneer een jongere 18 jaar wordt, veranderen niet alleen zorgverleners en organisaties. Vaak veranderen ook de wetten, regelingen en financiering waarop zorg en ondersteuning zijn gebaseerd. Hierdoor krijgen jongeren en gezinnen te maken met nieuwe verantwoordelijkheden, aanvragen en procedures.
Dit kan invloed hebben op zorg, hulpmiddelen, wonen, onderwijs, vervoer, vertegenwoordiging en financiering. Goede informatie helpt om veranderingen tijdig te begrijpen en zo nodig zaken te regelen.
Rond het 18e levensjaar kunnen verschillende wetten en regelingen van toepassing zijn, zoals de Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en Jeugdwet. Dit kan gevolgen hebben voor de organisatie en financiering van zorg en ondersteuning.
Op Regelhulp vind je onafhankelijke informatie over hulp en zorg organiseren, wonen, werk, inkomen en hulpmiddelen.
Wanneer een jongere niet zelfstandig beslissingen kan nemen over zorg of financiën, kan wettelijke vertegenwoordiging nodig zijn. Op Regelhulp lees je welke vormen er zijn en wat er geregeld moet worden vóór de 18e verjaardag.
De overgang naar volwassenheid brengt ook financiële veranderingen met zich mee. Jongeren kunnen te maken krijgen met nieuwe regelingen rondom inkomen, zorgverzekering, toeslagen, studiefinanciering of arbeidsongeschiktheid.
Rond het 18e levensjaar kunnen regels en financiering veranderen voor hulpmiddelen, woningaanpassingen, vervoer en andere vormen van ondersteuning. Ook kunnen vragen ontstaan over zelfstandig wonen, begeleid wonen of andere woonvormen. Lees meer over wonen, hulpmiddelen en voorzieningen op de pagina voor ouders.
Ook onderwijs, dagbesteding en werk veranderen mogelijk bij de overgang naar volwassenheid. Op de ouderpagina Dagbesteding, werk, onderwijs en vervoer na 18 jaar vind je meer informatie hierover.
Een onafhankelijk cliëntondersteuner (OCO) denkt mee over zorg, wonen, onderwijs, werk en voorzieningen. Ook kan hij ondersteunen bij gesprekken en aanvragen.
Voor jongeren die ernstig ziek zijn is de ondersteuning vaak complexer. Dan kan een gespecialiseerde cliëntondersteuner beter aansluiten bij wat nodig is, zoals:
De overgang naar volwassenen palliatieve zorg vraagt om specifieke kennis en vaardigheden. Zorgprofessionals krijgen te maken met veranderingen in zorg, wet- en regelgeving, samenwerking en de begeleiding van jongeren en gezinnen tijdens deze overgangsfase.Verdiep je kennis en vaardigheden rondom transitiezorg met deze e-learnings en webinars.
De overgang van kindzorg naar volwassenenzorg is een van de meest kwetsbare momenten in het zorgtraject van jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening.
In deze e-learning (voor zorgprofessionals) maak je kennis met de wereld van transitiezorg vanuit herkenbare casuïstiek. Je volgt een jongere door het proces, van voorbereiding tot landing. Je zoomt in op wat er echt verandert: juridisch, praktisch én menselijk.
De e-learning combineert casuïstiek, interactieve werkvormen en korte reflectiemomenten.
Interesse in deze e-learning?Stuur een e-mail naar info@kinderpalliatief.nl. Je ontvangt van ons bericht zodra de e-learning beschikbaar is.
Goede palliatieve zorg voor kinderen en jongeren begint niet met een protocol. Het begint met een houding. Hoe maak je écht contact met een jongere die weet dat hij niet beter wordt? Hoe geef je ruimte aan wat niet gezegd wordt? Hoe zorg je goed voor een ander, zonder jezelf te verliezen?
Aan de hand van verschillende microlearnings maak je kennis met de acht sleutels van mensgerichte zorg en leer je hoe thema's als aandacht, autonomie, communicatie en zingeving een plek kunnen krijgen in de dagelijkse praktijk. Deze e-learning is ontwikkeld door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg samen met Xenia Hospice.
Neem dan contact op met:
Description Text
Meld je aan voor de nieuwsbrief