Het onbespreekbare bespreekbaar maken

Zingeving en de impact op het gezin

 “Je moet je hele leven aanpassen. Alles moet je aanpassen. Je levensstijl, je dromen, je hobby's, alles..” 
- ouder, ervaringsmeter kinderpalliatieve zorg 

Een ernstig ziek kind kan veel veranderen. Niet alleen in het dagelijks leven, maar ook in hoe je naar jezelf, elkaar, de toekomst en het leven kijkt. Wat eerst vanzelfsprekend leek, kan opeens onzeker worden. Of er ontstaan vragen waar niet zomaar een antwoord op is. 
Juist deze persoonlijke kant van een ingrijpende ziekte komt niet altijd ter sprake. De aandacht gaat vaak uit naar de medische situatie en de zorg die nodig is. Maar wat doet dit alles met jou als ouder? Wat betekent deze situatie voor het gezin? En waar vind je houvast als je leven er anders uitziet dan je had verwacht? 

Soms weet je niet goed of er ruimte is om zulke vragen te stellen. Soms zijn ze moeilijk onder woorden te brengen. En soms weet je als zorgverlener niet goed hoe je hiernaar kunt vragen.  

 “Ouders. vinden het soms lastig om ook hun eigen behoeften en de impact van de zorg bespreekbaar te maken..” 
- ouder, ervaringsmeter kinderpalliatieve zorg 

Ouders vinden het soms lastig om ook hun eigen behoeften en de impact van de zorg bespreekbaar te maken, zeker als ze het idee hebben “dat het nog gaat”.  Maar juist door op tijd in gesprek te gaan, voorkom je dat je het gesprek nog moet beginnen op het moment dat de situatie eigenlijk al te veel voor je wordt. Ook kan het zorgprofessionals helpen om beter te begrijpen waarom bepaalde keuzes belangrijk voor jullie zijn, als ze zicht hebben op de impact op jullie hele gezin. 

Handvatten om in gesprek te komen: 

• De praatplaat “Mag ik binnenkomen?“ als gesprekstool voor het bespreekbaar maken van de impact op gezinnen. 

Om in gesprek te komen is een praatplaat gemaakt. Dit hulpmiddel is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers die zich verbonden voelen met dit thema. De gebruikte metafoor op de praatplaat is een huis met vele kamers, onder een stolp. Voor de buitenwereld een gewoon huis, voor het gezin vol zorgen. Verschillende werelden die elkaar niet altijd snappen. Zorgverleners staan op de plaat in een lange rij voor de stolp, op zoek naar een ingang, maar die is niet eenvoudig of vanzelfsprekend te vinden. De plaat moedigt hen aan om te vragen: “Mag ik binnenkomen?” Het nodigt uit in gesprek te gaan, vragen te stellen en het onbespreekbare toch aan te kaarten. Eenmaal binnen zijn er tal van onderwerpen die besproken kunnen worden. Daarom heeft elke kamer in het huis een thema. Je kunt klikken op de kamers in het afgebeelde huis voor meer informatie en verhalen. 

 “Mensen hebben geen idee wat je allemaal meemaakt en waar je in zit..” 
- ouder, ervaringsmeter kinderpalliatieve zorg 

• Een open gesprek, ook zonder antwoorden.

Veel gespreksvoering gaat over beslissingen, behandeling en oplossingen. Maar juist het voeren van een gesprek, ook als er geen antwoorden of oplossingen zijn, kan helpend zijn. Erkenning dat er naast medische en praktische vragen ook ruimte mag zijn voor wat deze situatie betekent voor de mensen die ermee leven, kan een belangrijke eerste stap zijn, ook als er niet onmiddellijk oplossingen of antwoorden volgen. Een gesprek hoeft daarbij niet meteen diepgaand te zijn. Een open vraag kan al een begin zijn:  

• Wat betekent deze situatie voor mij/jullie? 
• Wat houdt mij/je op dit moment bezig? 
• Waar haal ik/je houvast uit?  
• Wat is voor mij/jou belangrijk in deze periode? 
• Hoe kijk ik/je naar de toekomst? 
• Is er iets waar ik/je graag over zou willen praten, maar waar ik/we het nog niet over heb/hebben gehad?

“Vraag een keer: hoe sta je erbij, hoe staat je gezin erbij, hoe staan je kinderen erbij? En als je dat gesprek hebt met iemand die dan, als jij heel stoer zegt dat het hartstikke goed gaat, doorvraagt van goh maar hoe doen ze het op school? En hoe gaat dat dan? En hoe gaat het met jullie samen? Zitten jullie op één lijn, of zien jullie elkaar nog, of zijn jullie alleen maar aan het zorgen? Gewoon het eerlijke antwoord willen horen.”

Meer handvatten voor het bespreekbaar maken van impact van ziekte en zorg:

• Proactieve zorgplanning en de IMPACT-methode helpen ouders en zorgverleners om te praten over waarden, wensen en zorgen.  
• Ondersteuning bij zingevingsvragen (toolkit voor zorgprofessionals)

Kwaliteit van leven en lijden 

Kwaliteit van leven en lijden staan centraal in zorg voor ernstig zieke kinderen: we proberen kinderen een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden, en lijden zoveel mogelijk weg te nemen. Toch hebben we het niet vaak over de vraag wat we bedoelen als we het over lijden of kwaliteit van leven hebben.  
 
“We voeren met ouders een gesprek, maar lopen vast op de vraag: wat is eigenlijk ondraaglijk lijden? Een vader zei: 'wat voor gesprek voeren we eigenlijk als we niet eens weten waar we het over hebben?'" - Arts tijdens de waardedialogen.

Ouders en zorgverleners kunnen hetzelfde kind zien en toch verschillend kijken naar kwaliteit van leven en lijden. Wat voor de één zwaar weegt, kan voor de ander juist minder belangrijk zijn. 

Denk bijvoorbeeld aan:

• Lijdt mijn kind? 
• Waar wordt mijn kind gelukkig van?
• Hoe weet ik of mijn kind nog kwaliteit van leven ervaart? 
• Waarom ziet de zorgverlener mijn kind anders dan ik thuis? 
• Wie bepaalt eigenlijk wat een goed leven is? 

Het is belangrijk dat betrokken die zorgen voor een ziek kind op tijd met elkaar om tafel gaan om de verschillende visies te verkennen. Ouders die een kind thuis zien, zullen een ander perspectief hebben, dan artsen die een kind vooral ziek op een afdeling meemaken. Beide visies kunnen waar, en waardevol zijn, maar toch verschillende dingen zien. 

Wat kan helpen? 

• Bespreek lijden los van behandelbeslissingen. Door lijden en kwaliteit van leven te bespreken voordat het onderwerp aan bod komt in belangrijke behandelbeslissingen, kun je verkennen wat jullie zien als kwaliteit van leven voor je kind, en wanneer je lijden ziet. Als dit gesprek blijft liggen totdat er beslissingen moeten worden gemaakt, is de kans groter dat zo dusdanig tegenover elkaar komt te staan, dat het moeilijk is om elkaars perspectief goed te begrijpen. 
  
  
• Verkennen, niet je gelijk halen. Het kan voor alle betrokkenen ontzettend lastig zijn, als datgene wat ze zien als het goede voor een kind, door anderen niet zo gevoeld wordt. Probeer in een gesprek daarom niet  één definitie van kwaliteit van leven of lijden vast te stellen, maar verschillende perspectieven naast elkaar leggen en bespreken. Daarbij is het van belang in je achterhoofd te houden dat dit gesprek een verkenning is, niet een debat waarin je vooral gelijk wilt krijgen. 
  
  
• Vertrek vanuit overeenstemming. Het helpt om vooral eerst de overeenstemming te zoeken. Wat zien we allebei? Wat willen we allebei voor dit kind? En vanuit daar kun je verkennen waarom je perspectief op andere fronten verschilt.   
  
  
• Laat het gesprek terug komen. Naarmate een kind groeit, groeit ook je ervaring met wat voor een kind kwaliteit van leven is, en wat maakt dat er sprake is van lijden. Situaties die je je in het begin moeilijk kunt voorstellen, blijken misschien anders als je er vlak voor staat. Spreek daarom met elkaar af, het gesprek periodiek terug te laten komen.   

Meer informatie: 

• Het rapport 'Inzichten uit open gesprekken over kwaliteit van leven en lijden': Hierin vind je inzichten van zorgprofessionals die met elkaar in gesprek gaan over kwaliteit van leven en lijden.  

Vragen over de laatste levensfase en beslissingen rond het levenseinde.  

Praten over het levenseinde kan voelen alsof je de hoop opgeeft. Ouders kunnen bang zijn dat een vraag verkeerd wordt geïnterpreteerd. Professionals kunnen terughoudend zijn omdat ze niet weten hoe een ouder zal reageren. 

Denk bijvoorbeeld aan:

• Wie begint er over de dood? 
• Mag ik vragen hoe mijn kind zal sterven? 
• Kan ik zeggen dat ik bang ben dat mijn kind lijdt? 
• Wat als ik juist nog alles wil proberen? 
• Hoe praat ik hierover zonder de hoop weg te nemen? 

Wat kan helpen? 

Op onze themapagina over de laatste levensfase vind je allerlei informatie en handvatten die je op weg kunnen helpen bij vragen die je hebt.

Daarnaast hebben we ook een pagina over besluitvorming rond het levenseinde, voor ouders en zorgverleners die vragen hebben over bijvoorbeeld actieve levensbeëindiging of euthanasie bij kinderen.