Hoe voorkom je dat zorg rond het achttiende levensjaar versnipperd raakt? Een nieuw werkproces biedt houvast om de overgang van kinder- naar volwassenzorg beter samen te organiseren.
Rond het achttiende levensjaar verschuift de zorg van een kindgericht naar een volwassen systeem, met het risico dat samenhang en regie verloren gaan. Goede afstemming met de palliatieve zorg voor volwassen is dan essentieel om continuïteit te behouden. Om die overgang beter te organiseren, is een werkproces ontwikkeld dat professionals houvast biedt*. Projectleider Marloes Otte toetst dit werkproces momenteel in een pilot in de regio’s Zuidwest en Holland Rijnland, met betrokkenheid van onder andere het Erasmus MC, Het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ) en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). De pilot moet leiden tot een blauwdruk en een interactieve tool die het werkveld houvast geeft in een complexe samenwerking over domeinen en leeftijden heen. Over haar rol als projectleider is Marloes Otten helder. ‘Ik doe vooral de randvoorwaardelijke dingen om stappen te zetten,’ zegt ze. Ze ziet zichzelf nadrukkelijk als facilitator: iemand die volgt wat het werkveld nodig heeft en zoekt waar bestaande initiatieven op elkaar kunnen aansluiten. ‘Met elkaar gaan we iets neerzetten dat door móét gaan, omdat het iets oplevert: in tijd, in samenwerking en in middelen. En vooral omdat het bijdraagt aan een zachte landing van de kindzorg naar de volwassenzorg’, zegt Marloes.
‘Een gezamenlijke reis van 12 tot 21 jaar’
Het werkproces richt zich op zorgprofessionals en biedt overzicht in de overgang van kinderzorg naar volwassenzorg. Marloes omschrijft het als ‘een reis van 12 tot 21 jaar’: een doorlopende lijn waarin per leeftijdsfase zichtbaar wordt wie betrokken is en waar afstemming nodig is. Zo laat het werkproces zien hoe KinderComfort Teams en Palliatieve teams, Netwerken Integrale Kindzorg en Netwerken Palliatieve Zorg voor volwassenen elkaar kunnen vinden en versterken.
Het is nadrukkelijk geen nieuw protocol, maar een hulpmiddel dat bestaande kennis, rollen en initiatieven verbindt. ‘Het is eigenlijk maar een interactief A4-tje dat duidelijk maakt wat die overgang echt vraagt,’ zegt Marloes. Juist door het geheel zichtbaar te maken, helpt het werkproces professionals om vooruit te kijken en tijdig samen op te trekken, in plaats van pas te schakelen rond het achttiende jaar.
Breed kijken waar de zorg versnippert
Tot hun achttiende hebben kinderen één regisseur: de kinderarts. Na achttien valt die rol weg en raakt zorg verdeeld over specialismen. ‘Allemaal hokjes,’ zegt Marloes. ‘In de ouderenzorg doen ze het anders: daar is de geriater, die breed kijkt en regie houdt. Waarom organiseren we die manier van werken niet in de overgang naar de volwassenzorg?’ In die brede blik hoort voor Marloes nadrukkelijk ook het sociaal domein thuis. De overgang naar achttien raakt niet alleen de medische zorg, maar ook wet- en regelgeving, gemeentelijke ondersteuning en de organisatie van zorg thuis. ‘Het sociaal domein hoort er gewoon bij,’ zegt ze. Juist doordat ziekenhuiszorg na verloop van tijd kan veranderen, wordt ondersteuning buiten het ziekenhuis belangrijker. Het werkproces maakt ook die verbinding expliciet, zodat zorg en ondersteuning rond de jongere niet uit elkaar gaan lopen op het moment dat zelfstandigheid wordt verwacht.
Tegelijkertijd ziet Marloes hoeveel waardevolle initiatieven er al bestaan. Steeds opnieuw stelt ze zichzelf de vraag: hoe kunnen we dat wat er al is beter met elkaar verbinden? Onderzoeksprojecten zoals Start Up ziet ze daarbij niet als iets losstaand, maar als inhoud die kan landen binnen het gezamenlijke werkproces. ‘Dan denk ik: dat kunnen we mooi toevoegen.’ Haar aanpak is helder: niet opnieuw ontwikkelen, maar samenbrengen wat er al is. ‘We moeten dingen niet dubbel doen. Als we het houdbaar willen houden, moeten we vooral van elkaar leren en delen.’
Samenwerking vraagt meer dan goede wil
In de pilot merkt Marloes dat samenwerking niet vanzelf ontstaat. ‘Het verrast me soms dat mensen elkaar gewoon nog niet kennen,’ zegt ze, ook wanneer ze rond dezelfde doelgroep werken. Niet uit gebrek aan betrokkenheid, maar omdat het zorglandschap zo versnipperd is ingericht. De bereidheid om samen te werken is groot, merkt ze, ‘maar randvoorwaardelijk lukt dat niet altijd.’ Tijd, ruimte en financiering spelen daarbij een rol; ‘iedereen zit in de waan van de dag.’ Marloes benadrukt dat dit geen kwestie is van onwil, maar van een structureel spanningsveld in de dagelijkse praktijk. ‘Samenwerken vraagt tijd en afstemming, terwijl professionals werken onder druk van de dagelijkse zorg en beperkte ruimte hebben om vooruit te kijken.’ Vanuit haar rol wil Marloes juist beweging brengen en ondersteunen. ‘Het werkproces biedt overzicht en maakt verbindingen expliciet, zodat samenwerking minder afhankelijk wordt van toeval en persoonlijke lijntjes. ‘Het werkveld heeft daar echt behoefte aan,’ zegt Marloes. ‘Ze hebben zelf niet altijd de tijd om alles bij elkaar te zoeken. Dan hoor je: oh wat fijn, dat wist ik niet.’
Bijdragen aan iets dat blijft
Aan het eind van de pilot moet het werkproces uitmonden in een blauwdruk en een interactieve tool voor zorgprofessionals. Geen statisch document, maar een dynamisch hulpmiddel dat inzicht geeft in de gezamenlijke reis van 12 tot 21 jaar, met per fase verwijzingen naar kennis, partners en initiatieven. Marloes hoopt bij te dragen aan iets dat blijft. Niet omdat het groot of vernieuwend is, maar omdat het samenwerking vanzelfsprekender maakt en professionals houvast geeft in een complexe overgang. Voor jongeren en gezinnen vergroot het de kans op continuïteit en een zachte landing rond achttien jaar. Marloes: ‘Misschien is dat wel waar het werkelijk om draait: samen blijven kijken op het moment dat het systeem verandert’.
* Dit werkproces is ontwikkeld in het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II – Kind en Jongere en draagt bij een goede overgang van kind- naar volwassenzorg.