We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Hoe pak je transitiezorg praktisch aan? Welke stappen zet je en wat moet wanneer geregeld worden?
Op deze pagina vind je tools en werkwijzen die helpen om de overgang naar volwassenenzorg goed te organiseren. Deze tools zijn de belangrijkste ‘basis’ tools uit de Transitie Toolkit, maar kun je ook ‘los’ op deze pagina vinden.
Ga direct naar
In de Transitie Toolkit vind je interventies, tools en hulpmiddelen om de overgang naar volwassenenzorg stap voor stap te organiseren. De toolkit is gebaseerd op de ‘Kwaliteitsstandaard Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ en is ontwikkeld voor jongeren met een chronische aandoening. Er zijn ‘basis’ tools (deze zijn hieronder beschreven) en ‘nice to have’ tools. Veel onderdelen zijn ook goed toepasbaar bij jongeren met een palliatieve zorgvraag. De tools zijn ingedeeld in drie fases:
Je kunt hier al mee beginnen als de jongere ongeveer 12 jaar is.
Voor jongeren met een verstandelijke beperking en bijkomende somatische of psychiatrische problematiek is er daarnaast een Transitie Toolkit VB.
Meer achtergrondinformatie voor professionals vind je op het platform Op eigen benen.
Veel instellingen werken met een transitieprotocol. Dit beschrijft in een stroomschema hoe de verschillende fasen van het transitieproces (vanaf 12- tot 23-jarige leeftijd) verlopen en welke acties en criteria daarbij horen.
Meer informatie over het opstellen van gezamenlijk beleid rondom transitiezorg binnen een instelling vind je bij het onderdeel ‘Hoe werk je samen in de keten?’.
Een transitiecoördinator, bijvoorbeeld een verpleegkundige of verpleegkundig specialist, coördineert het transitieproces en is het centrale aanspreekpunt voor jongeren, ouders en zorgverleners.
Met een toegewijde transitiecoördinator:
De transitiecoördinator speelt een belangrijke rol in het verbinden van zorgverleners uit de kindzorg en volwassenenzorg. Het vinden van passende zorgverleners die de zorg na het 18e jaar overnemen kan soms uitdagend zijn. Idealiter zijn hierover afspraken vastgelegd in het transitieprotocol. Als dat niet het geval is, is het goed vanaf 14-jarige leeftijd te starten met het samenstellen van een nieuw behandelteam dat aansluit bij de behoeften van de jongere.
Lees meer over samenwerken met zorgverleners aan de volwassenenkant bij het onderdeel ‘Hoe werk je samen in de keten?’.
Een transitiepoli (ook wel jongeren- of tienerpoli) helpt om de overgang naar volwassenenzorg geleidelijk te laten verlopen en is onderdeel van het Transitieprotocol. Tijdens een transitiepoli zien jongeren gedurende minimaal een jaar zowel zorgverleners uit de kindzorg als uit de volwassenenzorg in een gezamenlijk consult.
Dit maakt het mogelijk om:
Wil je zelf een transitiepoli opzetten? Het Transitiepoli zeven-stappenplan van Op Eigen Benen geeft richting aan het verbeterproces van transitiezorg in ziekenhuizen, revalidatiecentra en andere instellingen.
Een individueel transitieplan (ook wel afgekort als ITP) is een actieplan dat jongeren helpt stap voor stap meer regie te krijgen over hun eigen leven en zorg. Samen met de jongere en diens ouders verken je waar meer zelfstandigheid mogelijk is en welke ondersteuning daarbij nodig blijft.
Ook als het onzeker is of een jongere de volwassenenzorg zal bereiken, blijft het belangrijk om, waar mogelijk, zelfstandigheid en eigen regie te stimuleren.
Het opstellen van een individueel transitieplan maakt idealiter ook deel uit van het transitieprotocol. Ook in afwezigheid daarvan kun je dit opstellen.
Een transitieplan richt zich op verschillende domeinen in het leven van de jongere. Ten eerste op alles rondom de ziekte en zorg, en daarnaast op allerlei domeinen die te maken hebben met participatie aan het dagelijks leven.
Zorg De jongere leert steeds meer zelf verantwoordelijkheid te nemen voor de eigen gezondheid. Denk aan kennis van de ziekte en behandeling, zelfmanagement (bijvoorbeeld ziekenhuisbezoek en therapietrouw) en gezond gedrag zoals bewegen, rust en voeding.
Participatie De jongere leert steeds onafhankelijker van zijn/haar ouders mee te doen aan het dagelijks leven. Bijvoorbeeld omgaan met de ziekte, ADL, wonen, vervoer, onderwijs of werk, financiën, vrije tijd en sociale relaties.
De aandoening en benodigde zorg kunnen veel invloed hebben op deelname aan het dagelijks leven. Het is daarom belangrijk dat wensen en/of zorgen hierover met de zorgverlener besproken worden.
Er zijn verschillende methoden ontwikkeld die helpen om met jongeren en ouders in gesprek te gaan over zelfstandigheid en toekomst, en bewustzijn hierover te vergroten. Ze ondersteunen bij het maken van een individueel transitieplan.
Beide methoden zijn goed, kijk zelf welke het beste past bij jouw patiëntengroep. Jongeren en ouders kunnen de lijsten binnen de methode zelf invullen en daarna bespreken met jou als zorgverlener, zodat jij zorg op maat kunt leveren.
Bekijk het voorbeeld van een Individueel transitieplan voor jongeren met het Sturge-Webersyndroom die overgaan van kindzorg naar volwassenenzorg.
De Groei-wijzer is een methode met vragenlijsten die helpt om met jongeren en ouders in gesprek te gaan over zelfstandigheid en eigen regie.
De methode is ontwikkeld in de revalidatie en later doorontwikkeld voor verschillende diagnoses, zoals nieraandoeningen, epilepsie (met en zonder LVB), cystic fibrosis, LVB en EMB.
De Groei-wijzer werkt met lijsten voor verschillende ontwikkelingsfasen, waarbij niet de kalenderleeftijd, maar het ontwikkelingsniveau bepalend is:
De lijsten kunnen door jongeren en ouders worden ingevuld en vervolgens met jou als zorgverlener besproken worden. Zo werk je samen stap voor stap aan meer zelfstandigheid.
De Ready Steady Go-methode is een generiek transitieprogramma dat op vrijwel iedere polikliniek gebruikt kan worden. Het helpt jongeren stap voor stap voor te bereiden op de overgang naar volwassenenzorg en stimuleert hen om steeds meer regie te nemen over hun eigen zorg. Bekijk deze korte video over het Ready Steady Go Transitieprogramma De methode werkt met een informatiefolder en een serie vragenlijsten die passen bij verschillende leeftijden en fases in het transitieproces:
Jongeren en ouders vullen de lijsten zelf in en bespreken de uitkomsten vervolgens met jou als zorgverlener. Zo werk je samen aan meer zelfstandigheid, zelfmanagement en een goede voorbereiding op de overstap naar volwassenenzorg.
Lees meer over de Ready Steady Go-methode
Hier vind je ook digitale versies van de lijsten, varianten in eenvoudiger taal (‘Makkelijk lezen’), een handleiding voor professionals en een gratis e-learning.
Neem dan contact op met:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorginfo@kinderpalliatief.nl