We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Als je zorgt voor een kind met een levensbedreigende aandoening, verandert het beeld dat je had van de toekomst voor jou en je gezin. Het kan moeite en tijd kosten om weer nieuwe betekenis of zin aan je leven te kunnen geven. Het is belangrijk hier aandacht voor te hebben. Als het nodig is kan jij, of iemand anders binnen het gezin, hier hulp bij krijgen.
Ga direct naar
Zingeving gaat over dat wat jouw leven betekenis geeft. Het kan gaan over wat jullie als gezin belangrijk vinden, wat jou houvast geeft en hoe je omgaat met onzekerheid en verlies. Het heeft te maken met vragen als: Wat is belangrijk voor mij? Wat heb ik nodig om staande te blijven? Wat betekent dit voor mij en mijn gezin? Waarom overkomt dit ons? Hoe nu verder?
Zingeving is belangrijk voor iedereen in en om het gezin. Voor ouders, broers en zussen en voor iedereen die nauw betrokken is bij het gezin. Ieder gezinslid ervaart de ziekte op een eigen manier en heeft andere vragen en behoeften. Aandacht voor zingeving helpt om ruimte te maken voor emoties, wensen en zorgen en kan rust en richting geven in een periode die zwaar en verwarrend is. Als ouder ben je vaak zo druk met de zorg voor je kind, dat je jouw eigen behoeften uit het oog verliest. Je zit in overlevingsmodus en voelt je schuldig over eventuele eigen zorgbehoeften of het gevoel dat je de zorg zwaar vindt.
Als je te maken hebt met de zorg voor je kind, kan het lastig zijn om de intensieve zorgtaken te combineren met je baan. Terwijl je werk je tegelijkertijd ook juist ook voldoening kan geven. Zoals Karianne het omschrijft in een aflevering van onze podcastserie ‘Tussen Ons’: “Sinds ik een ziek kind heb, ben ik zeer weinig mezelf, behalve op mn werk.” Lees meer informatie, tips en praktische hulpmiddelen die je kunnen helpen bij het combineren van de zorg voor je kind en je werk.
Dankzij de regeling Impuls Geestelijke Verzorging kan je als gezin subsidie krijgen om maximaal 5 consulten van een geestelijk verzorger vergoed te krijgen. Een geestelijk verzorger helpt je bijvoorbeeld omgaan met angst, hoop, machteloosheid, verbinding of afscheid. De regeling maakt het mogelijk om vroegtijdig ondersteuning te krijgen, ook als er nog veel onzeker is over het ziekteverloop.
Netwerkcoördinator Romy van den Booren vertelt in een interview over geestelijke verzorging. Wat kun je verwachten als je bij het Netwerk Integrale Kindzorg aangeeft dat je wel wat ondersteuning kunt gebruiken?
Je hoort dat je kind een ongeneeslijke ziekte heeft. Direct ontstaat er onzekerheid over het nu en straks: hoe ondersteun ik hem of haar in dit proces?
Professionals en ouders doen steeds vaker een beroep op de subsidie. Het is goed om inzichtelijk te hebben welke gezinnen in aanmerking komen voor de subsidie, wat de kwaliteitseisen zijn voor de professionals die deze mensen begeleiden en hoe we zoveel mogelijke gezinnen kunnen ondersteunen. In het kort, richt de subsidie zich op de volgende groepen:
In de kindzorg wordt steeds vaker gebruikgemaakt van hulpmiddelen die ouders, kinderen en professionals helpen om in gesprek te gaan over zingeving. De Connect toolkit is een praktische methode voor zorgverleners om betekenisvolle gesprekken te voeren. De materialen helpen om gevoelens, ervaringen en wensen van kinderen en ouders zichtbaar te maken. Dat kan rust geven en helpt om zorg beter af te stemmen op wat het gezin nodig heeft. Wil je contact met een geestelijk verzorger of een rouw- en verliesbegeleider? Neem dan contact op met de netwerkcoördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in je regio. De coördinator kan je verder helpen.
Een video met uitleg over de verschillen van beide vakgebieden. Wat kunnen ze voor jouw gezin betekenen? Een animatie van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Een interview over: Wat is het verschil tussen een rouw- en verliesbegeleider en een geestelijk verzorger? Hoe kun je als gezin ondersteuning krijgen?
We blijven steeds langer thuis wonen. Daardoor worden thema's als ouder worden, kwetsbaarheid, eenzaamheid, ziekte en rouwverwerking belangrijker.
Gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of beperking ondersteunen bij zingevingsvragen
“Toen ik als ouder in een soortgelijke situatie zat, wist ik niet dat ik met iemand over mijn levensvragen kon praten. Dat zou mij toen erg geholpen hebben.”
Behoefte aan ondersteuning? Neem dan contact op met de Netwerkcoördinator van het NIK in jouw regio
Wil jij de medewerkers van jouw zorgorganisatie op een praktijkgerichte manier kennis en vaardigheden met betrekking tot betekenisgeving en levensvragen bijbrengen? Dan is de incompany training Betekenisgeving binnen de kinderpalliatieve zorg een mooie training om aan te bieden.
Emy haalt het, ze doet het goed. Totdat Emy complicaties krijgt, de dagen zwaarder worden, de wereld kleiner
Zes mensen, die allen een ingrijpend verlies hebben meegemaakt, vertellen openhartig hun verhaal. Zij belichten daarin de betekenis van mindfulness voor hun rouwproces.
Neem dan contact op met: