We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
De overgang van kinder- naar volwassenen palliatieve zorg is voor jongeren en ouders vaak ingrijpend. Als zorgprofessional speel je een sleutelrol in dit proces. Deze overgang staat of valt met een goede voorbereiding en warme overdracht. Op deze pagina vind je wat je moet weten over de transitie van 18min naar 18plus. Met handvatten om gezinnen te ondersteunen én zelf stevig te blijven staan.
Ga direct naar
Ouders en jongeren ervaren vaak onzekerheid en stress rondom de overgang naar volwassenenzorg. Zij worden vaak al vanaf jonge leeftijd begeleid door een vertrouwd team van zorgverleners dat hen kent. Rond de overgang naar volwassenenzorg verandert dat: jongeren en hun ouders moeten afscheid nemen van vertrouwde zorg en nieuwe wegen vinden.
Staan ze er alleen voor, of worden ze hierin begeleid? Wordt het een abrupte overstap, of een zachte landing in de volwassenenzorg met goede voorbereiding?
Inzicht in hun reis helpt jou om beter aan te sluiten bij hun behoeften. Het helpt te voorkomen dat jongeren geen passende zorg ontvangen na hun 18e verjaardag.
Uit het rapport ‘En alles komt op losse schroeven’’ blijkt waar gezinnen in de praktijk tegenaan lopen. Handig om jouw gesprekken op af te stemmen.
Wat kan er allemaal spaak lopen bij de overgang naar de volwassenenzorg en waar zitten de oplossingen? In deze rapporten lees je wat er verandert in zorg, wetgeving en rolverdeling in algemene zin. Ook staan stappen beschreven die helpen om de overgang soepeler te maken.
"Ouders willen dat hun kind gezien wordt als mens, niet als diagnose." Tineke is moeder van twee dochters en een zoon (22, 19 en 17). Haar twee dochters zijn geboren met een zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte. Wat vindt zij belangrijk om mee te geven aan zorgverleners?“Zie dat ouders al die losse eindjes aan elkaar moeten knopen. Probeer buiten die lijntjes te kleuren. Probeer ook buiten die lijntjes te denken. Leg contact met andere disciplines.” Bekijk de video voor het verhaal van moeder Tineke.
Ouders moeten rond de 18e verjaardag van hun kind veel praktische zaken regelen. Denk aan dagbesteding, vervoer of een herindicatie voor intensieve zorg. Dit kan zorgen voor stress en frustratie. Lees wat gezinnen allemaal moeten regelen bij de overgang naar 18+. Zo weet je waar zij tegenaan kunnen lopen en kun je verwijzen naar informatie die hen op weg helpt.
Het is belangrijk dat gezinnen de ruimte krijgen om ethische dilemma’s met zorgverleners te bespreken. Er zijn tools ontwikkeld om zorgverleners hierbij de ondersteunen.
Juist in de tienerjaren maken jongeren belangrijke persoonlijke ontwikkelingen door. Een ongeneeslijke ziekte kan daar grote invloed op hebben. Het is daarom extra belangrijk aandacht te houden voor wie de jongere is en en wat hij of zij belangrijk vindt voor de toekomst. Goed georganiseerde zorg kan een grote bijdrage leveren aan iemands ontwikkeling, zelfbeeld en levensinvulling.
Ouders, broers en zussen spelen vaak een grote rol in de zorg voor een ernstig zieke jongere, vaak al vele jaren. Tegelijk heeft een langdurige ziekte enorme impact op het hele gezin. Daarom is aandacht voor het gezin als geheel van groot belang. In de kindzorg is die systeemblik vaak vanzelfsprekend. Het helpt als die ook in de volwassenenzorg blijft bestaan. Om hen staande te houden èn om daarmee de patiënt goed te ondersteunen.Op de ouderpagina ‘Ondersteuning voor broers en zussen binnen het gezin’ vind je allerlei informatie rondom brussen.
Steeds meer kinderen die ongeneeslijk ziek zijn worden volwassen. Dat vraagt om palliatieve zorg die meebeweegt. De werkelijkheid is dat dit nog onvoldoende gebeurt. Leonieke, moeder van Marilou, neemt je mee in haar droom.
Begin in het jaar dat de jongere 12 wordt met de voorbereiding op de overgang naar volwassenenzorg. Ook als het onzeker is of een jongere 18 jaar zal worden, is het belangrijk dit proces te starten. Het gaat namelijk om een dubbele transitie: naar volwassenheid én van kindzorg naar volwassenenzorg.
Ouders moeten wennen aan een andere rol. Daarnaast is tijdige voorbereiding op de overgang naar nieuwe wetten, zorgvormen en zorgverleners van groot belang om passende zorg na 18-jarige leeftijd te borgen.
Door de gesprekken al rond 12 jaar te starten, help je hen stap voor stap richting vertrouwen en overzicht en zelfstandigheid waar mogelijk.
Hoe pak je transitiezorg praktisch aan? Welke stappen zet je en wat moet wanneer geregeld worden? Op de overzichtspagna vind je informatie over o.a.:• Toolkit• Transitieprotocol,• Transitiecoördinator• Transitiepoli • Individueel Transitieplan
Zoek je informatie over wat er verandert rond de 18e verjaardag speciaal voor jongeren met een verstandelijke beperking?
Het ‘Raamwerk met basiselementen van goede transitiezorg’ helpt je om de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg gestructureerd vorm te geven. Het beschrijft acht basiselementen die bijdragen aan goede transitiezorg voor jongeren met een chronische aandoening. Veel van deze uitgangspunten zijn ook toepasbaar bij jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. De basiselementen richten zich op drie niveaus: • de samenwerking tussen jongere, ouders en behandelteam; • het versterken van zelfstandigheid en zelfmanagement van jongeren; • en het organisatorisch goed inrichten van het transitieproces, zoals coördinatie en continuïteit van zorg.
De ‘Kwaliteitsstandaard – Jongeren in transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg’ biedt handvatten om samen met de jongere de overgang van (specialistische) kinderzorg naar volwassenenzorg goed te organiseren. De standaard is gericht op jongeren met een chronische aandoening, maar de uitgangspunten zijn in de basis ook toepasbaar voor jongeren met een palliatieve aandoening.
Er wordt gewerkt aan een richtlijn met aanvullende aanbevelingen voor de transitie van jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Deze wordt eind 2026 verwacht.
Hoe ziet de transitie eruit voor de jongere die je voor je hebt? Welke fases zijn er en wat moet wanneer geregeld worden? De ‘Praatplaat Jongeren in Transitie’ helpt om dit overzichtelijk in beeld te brengen. Vanuit het wetenschappelijk onderzoek ‘Op eigen benen’ en gebaseerd op elementen uit de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg is deze praatplaat ontwikkeld. De praatplaat is te gebruiken als gesprekshulpmiddel met jongeren en ouders, of binnen het behandelteam om samen de transitie vorm te geven. Je kunt hem uitprinten als poster of flyer en gebruiken om transitiezorg bespreekbaar te maken. Er zijn verschillende versies beschikbaar: voor zorgprofessionals en voor jongeren en ouders. Ook is de praatplaat er in verschillende talen.
“Onze zoon Deems is een 18-jarige met een aanstekelijke levenslust." Moeder Veerle vertelt over de overgang naar de volwassenzorg en wat hen heeft geholpen. Een waardevolle inkijk in hun dagelijks leven en hun zoektocht naar overzicht.
Lees het verhaal van Deems
Soms wil een jongere iets anders dan zijn of haar ouders. Hoe ga je om met verschillen in wensen en houd je het gesprek open? En hoe bewaak je het evenwicht tussen autonomie en bescherming? Lees hier hoe je om kunt gaan met verschillen in tempo, wensen en regie.
Om de transitie goed te laten verlopen is het belangrijk dat ouders een andere rol aannemen; van ‘verzorgende ouder’ naar ‘coachende ouder’. Als zorgverlener kun je ouders hierbij begeleiden.
Ouders willen beschermen. Jongeren willen zelfstandigheid. Inzicht in dynamiek en wettelijke kaders helpt je om het gesprek open te houden. In de KNMG-wegwijzer lees je over toestemming en informatie bij de behandeling van minderjarigen. En in de Factsheet 'WGBO: Rechten van kinderen tot 18 jaar in de zorg' lees je wie beslist wat wanneer?
Welke vragen hebben gezinnen? Welke verwachtingen en dilemma’s komen er om de hoek kijken en (hoe) kan proactieve zorgplanning hierbij helpen? Loucka (ervaringsdeskundige jongere), Ingrid (Vivera la Vita), Jetske (Palliatief team UMCG ) en Akkie (ervaringsdeskundige moeder) gaan in dit webinar uitgebreid met elkaar in gesprek over de veranderingen als je 18 jaar wordt.
De overgang naar volwassenenzorg brengt vaak nieuwe vragen en onzekerheden met zich mee. Proactieve zorgplanning helpt om hierover tijdig met jongeren en hun ouders in gesprek te gaan. Wat is belangrijk voor de jongere? Welke rol willen ouders blijven spelen? En welke wensen zijn er voor de toekomst?De IMPACT-methode geeft je handvatten om deze gesprekken te voeren.
Samen beslissen betekent dat je kinderen, samen met hun ouders, actief betrekt bij keuzes over zorg en behandeling. Door hier al op jonge leeftijd mee te beginnen, leren jongeren stap voor stap mee te denken en mee te beslissen.
Ouders vervullen een zeer belangrijke rol in de zorg voor een ernstig ziek kind. Nog meer dan andere ouders, moeten ze hun kind beschermen, opkomen voor diens belangen en dagelijks intensieve zorg en ondersteuning bieden. Als een kind ouder wordt kan de rol van ouders veranderen, afhankelijk van de mogelijkheden van de jongere zelf. Zowel de jongere als de ouders hebben tijd nodig om dit te verkennen, te leren en hieraan te wennen. Hoe deze verandering in de praktijk kan voelen voor ouders, lees je in dit ervaringsverhaal op Schouders.
Om jongeren vanaf 16 jaar zelf te laten meebeslissen over hun behandeling, is oefening nodig. Het helpt om jongeren vanaf ongeveer 14 jaar af en toe alleen, zonder ouders, in de spreekkamer te ontvangen. Bijvoorbeeld tijdens een consult met de kinderverpleegkundige of alleen de eerste minuten van het gesprek.
Zo leren jongeren stap voor stap zelf het gesprek met de zorgverlener te voeren en verantwoordelijkheid te nemen. Het helpt als zij weten welke vragen ze kunnen stellen en hoe ze zich op een gesprek kunnen voorbereiden.
Je kunt jongeren hierbij ondersteunen met praktische hulpmiddelen:
De overgang in de palliatieve zorg voor jongeren die 18 worden, vraagt om afstemming en samenwerking. Het wordt steeds duidelijker hoe deze verbinding tussen kinderpalliatieve zorg en palliatieve zorg voor volwassenen vorm kan krijgen. De afgelopen jaren is er veel aandacht gekomen voor de overgang in de palliatieve zorg voor jongeren die 18 worden. En ook voor het delen van kennis en uitwisselen van informatie.
Goede afstemming met de volwassen palliatieve zorg is essentieel om continuïteit van zorg te behouden. Om die overgang beter te organiseren, is een werkproces ontwikkeld dat professionals houvast biedt.Lees het interview met projectleider Marloes Otten waarin zij vertelt over de pilot van het werkproces in de regio’s Zuidwest en Holland Rijnland.
Het is ontzettend waardevol om gezamenlijk beleid op te stellen voor de transitie van de kinderzorg naar de volwassenzorg. Dit kan als standaard beleid dienen in een instelling, voor bepaalde (groepen) van aandoeningen. Lees er meer over op de website van Op Eigen Benen.
Ouders dragen voor een heel belangrijk deel mee in de zorg van een ernstig ziek kind. Voor jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening, blijven ouders dit vaak doen als de jongere volwassen wordt. Ook oudere broers en zussen kunnen in toenemende mate bij de zorg betrokken zijn. Het is belangrijk dat zorgverleners deze mantelzorgers als partners in de zorg beschouwen en hen, naast de jongere zelf, indien gewenst blijven betrekken bij observaties èn beslissingen rondom de zorg. Deze naasten kennen de patiënt als geen ander.
Dit zeven-stappenplan van Op Eigen Benen geeft richting aan het verbeterproces van transitiezorg in ziekenhuizen, revalidatiecentra en andere instellingen. De volgende vragen staan hierbij centraal:
Naar het Transitiepoli zeven-stappenplan
Het Young Adult Programma van het Erasmus MC helpt jongeren om de overstap naar volwassenenzorg te maken.
Internist-endocrinoloog Laura de Graaff is wereldwijd de enige internist met een groot multidisciplinair team rondom (jong)volwassenen met zeldzame genetische syndromen.
Deze podcast serie van Op Eigen Benen gaat over transitiezorg en hoe deze als zorgverlener te organiseren.
Met de transitieleidraad worden jongeren en hun ouders op een eenduidige manier worden voorbereid op deze overgang.
Voor jongeren met reuma is er in het WKZ, in samenwerking met het UMC Utrecht, een mooi transitieprogramma ingericht.
Jongvolwassenen onder behandeling in Prinses Máxima Centrum mogen tot 21 jaar naar Kinder IC in het WKZ.
De overgang naar volwassenenzorg is voor jongeren met een Ernstige Meervoudige Beperking (EMB) extra complex. Vaak kunnen zij zelf niet (goed) aangeven wat ze willen of nodig hebben of is dit niet eenvoudig te ‘lezen’ door iemand die de jongere (nog) niet goed kent. Juist dan is zorgvuldige samenwerking, afstemming en kennis van hun situatie cruciaal.
Deze handreiking van Copiloten biedt praktische handvatten om ouders te ondersteunen bij de transitie van hun kind met (Z)E(V)MB naar volwassenenzorg, en bij alles wat daarbij komt kijken.
In het rapport van ‘20-0 achter naar 1-0' voor lees je over praktische voorbeelden die de zorgtransitie voor jongeren met EMB verbeteren. Een warme overdracht, een stevige rol voor de arts VG en échte samenwerking tussen ouders en professionals.
In de Transitie Toolkit VB van Open Eigen Benen vind je tools en hulpmiddelen voor de transitie voor jongeren met een verstandelijke beperking. Het is een aanvulling op de reguliere Transitie Toolkit.
Samen beslissen is ook bij kinderen met een verstandelijke of (ernstige) meervoudige beperking belangrijk. Dat vraagt om erkenning van ervaringskennis van gezinnen, tijd voor dialoog, passende communicatie en een zorgsysteem dat ruimte maakt voor menselijkheid en maatwerk. Lees er meer over in de samenvatting van het onderzoek Samen beslissen van Stichting Kind & Zorg.
De Groei-wijzer EMB helpt zorgprofessionals om samen met jongeren met EMB en hun gezinnen in gesprek te gaan over wensen, mogelijkheden en passende ondersteuning richting volwassenheid.
Wat gebeurt er met de zorg als kinderen met een beperking achttien worden? In een achtergrondverhaal van Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VNG) lees je waar gezinnen tegenaan lopen.
Wat als de jongere zelf niet kan beslissen? Wanneer is mentorschap of bewindvoering nodig, en wat betekent dit voor jouw communicatie?
Als je een kind hebt met een ernstige beperking, dan moet je als ouder enorm veel regelen. En gaat je zoon of dochter richting de 18, dan wordt alles overhoop gehaald. Dat kan en moet beter dacht Nicole van den Dries-Luitwieler.
Een arts verstandelijk gehandicapten kijkt breed: van gedrag en communicatie tot medicatie en dagelijkse zorg. Op de website van de Nederlandse Vereniging Arts Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) lees je meer over dit vakgebied.
De brochure Eigen Invloed Ervaren (van het Landelijke KennisNetwerk Gehandicaptenzorg) biedt praktische handvatten om de zeggenschap van mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB) te versterken. Voor begeleiders en zorgverleners laat de brochure zien hoe je iemand beter leert kennen, de dialoog voert en methodieken inzet om meer eigen invloed mogelijk te maken.
Het Kenniscentrum ZEVMB bundelt kennis, praktijkervaring en onderzoek over de zorg voor mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Je vindt hier o.a. achtergrondinformatie en handvatten die je helpen bij passende ondersteuning en het begeleiden van gezinnen.
Stichting 2CU deelt verhalen, kennis en initiatieven van ouders van kinderen met ZEVMB. Voor zorgprofessionals biedt het waardevolle inzichten in wat deze gezinnen nodig hebben.
Deze website, gemaakt door en voor jongeren met een beperking, biedt praktische informatie over de overgang naar volwassenenzorg. Daarnaast vind je er ervaringsverhalen en tools zoals de Bodymap, Mijn Team en de Transitieroute en verschillende links naar andere relevante websites.
Nadat een jongere 18 jaar is geworden, gelden andere wetten, financieringsstromen en verantwoordelijkheden. Voor gezinnen voelt het als ‘alles opnieuw moeten regelen’. Help hen de weg te vinden, door zelf goed op de hoogte te zijn.
Op Regelhulp vind je informatie over het organiseren van zorg en ondersteuning. De website helpt om inzicht te krijgen in welke vormen van hulp er zijn en hoe wet- en regelgeving veranderen.
Voor ouders kan de overgang naar 18 jaar veel regelwerk met zich meebrengen. De ouderpagina geeft inzicht in wat er praktisch verandert en wat ouders rond het 18e jaar moeten regelen. Zo zie je waar gezinnen mee te maken krijgen en kun je hen verwijzen naar de informatie 'Wat moet je praktisch allemaal regelen?' als zij vragen hebben.
Neem dan contact op met:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorginfo@kinderpalliatief.nl