We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Aandacht verdelen binnen je gezin Als ouder van een zorgintensief kind kan het moeilijk zijn om je aandacht over het hele gezin te verdelen. De zorg vraagt tijd, energie en vaak ook emotionele ruimte. Broers en zussen, brussen genoemd, hebben net zo goed behoefte aan aandacht, steun en een plek voor hun eigen gevoelens. Een ernstig ziek kind in het gezin heeft invloed op iedereen.
Daar is door veel organisaties al goed over nagedacht. Op deze pagina vind je materialen, inzichten en handvatten om je kinderen te ondersteunen en als gezin in balans te blijven.
‘Brussen’ is de term die gebruikt wordt voor broers en zussen van een kind dat extra zorg nodig heeft. Brussen krijgen niet altijd de aandacht die hun zieke broer of zus krijgt. Dat kan gevoelens als jaloezie, schuld of angst veroorzaken, of het idee van niet gezien worden. Soms proberen brussen hun gevoelens en zorgen te verbergen, om jou als ouder niet extra te belasten. Dit is een normale reactie, maar kan wel leiden tot stress, vermoeidheid of somberheid. Soms zie je dit ook terug op school: verminderde concentratie, minder motivatie of slechtere resultaten.
School is een belangrijke plek voor brussen. Daar zijn ze onder leeftijdsgenoten en gaat het gewone leven door. Tegelijkertijd kunnen ze op school tegen problemen aanlopen. Zorgen over thuis kunnen hun concentratie beïnvloeden, en slecht slapen kan ervoor zorgen dat ze moe in de klas zitten. Ook veranderingen in hun rol binnen het gezin kunnen impact hebben op hun motivatie en prestaties. Leerkrachten spelen hierin een belangrijke rol door signalen te herkennen en samen met jou te kijken naar wat je kinderen nodig hebben.
Met dit project vergroten scholen en lokale jonge mantelzorgconsulenten het bewustzijn rond jonge mantelzorgers in het onderwijs. Ook werken ze aan signalering en ondersteuning van deze doelgroep.
Het project biedt ook een toolkit aan, ontwikkeld door Stichting JMZ Pro, samen met jonge mantelzorgprofessionals, ervaringsdeskundigen en de Strategische Alliantie Jonge Mantelzorg. Een bron van informatie om bewustwording op scholen te creëren.
Om leraren in het onderwijs te helpen bij de ondersteuning en begeleiding van leerlingen met een zieke broer of zus, heeft het UMCG een boekje ontwikkeld. Het boekje is een uitgave van Ziezon.
Soms is extra ondersteuning op school helpend voor brussen. De Consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen (OZL) kunnen scholen adviseren over wat een brus nodig heeft en hoe zij het kind in de klas kunnen begeleiden. Deze consulenten zijn verbonden aan Educatieve Voorzieningen binnen Universitair Medische Centra of aan onderwijsadviesbureaus.
Contactgegevens van de consulenten vind je via www.ziezon.nl.
Ook het schoolmaatschappelijk werk kan een belangrijke rol spelen bij de begeleiding van brussen.
Als je opgroeit met iemand in je directe omgeving die een chronische ziekte, beperking, psychische kwetsbaarheid of verslaving heeft, ben je een jonge mantelzorger. Daarom is JMZ Pro er onder andere voor brussen. Kinderen vinden hier verhalen van andere jongeren, tips over omgaan met zorgen en info over wat er bij hen thuis speelt.
Ook heeft Stichting JMZ Pro zij informatie voor jou als ouder van ‘jonge mantelzorgers’, zoals brussen hier in dit geval worden genoemd. Ouderschap is jongleren* is de dagelijkse werkelijkheid van iedere ouder.
Brussen vallen vaak onder de noemer jonge mantelzorgers: kinderen die opgroeien met een broer of zus met een chronische ziekte en/of beperking. JMZ Pro is er voor kinderen en jongeren die opgroeien met ziekte en zorg in het gezin. Hier bieden ze o.a. herkenbare verhalen van andere jongeren, tips om met zorgen om te gaan en informatie over situaties die thuis kunnen spelen. Meer informatie vind je op www.jmzpro.nl/jonge-mantelzorgers.
Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, syndroom van Down, een spierziekte, ...? 36 kinderen en volwassenen tussen de 6 jaar tot 69 jaar geven een kijkje in hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis, zoals de bekende Nederlandse acteur Barry Atsma.
Gaat jouw kind geregeld of voor langere tijd naar het ziekenhuis? Of wordt er thuis zorg verleend Dit boek helpt brussen om te begrijpen wat er gebeurt, om er over te praten en om uit te leggen hoe de brus dit ervaart.
Niels (7) lijkt een heel gewone jongen. Maar hij is een brus, want hij heeft een gehandicapte zus. Maakt dat hem bijzonder? Ninte (11) lijkt een heel bijzonder meisje, want zij zit in een rolstoel. Maar is zij misschien toch ook gewóón? Je leest het in dit autobiografische omkeerboek dat Stephanie Kaars samen met haar kinderen schreef. Een prachtig (voorlees)boek voor iedereen, of je nu zeven bent of honderdzeven.
SAME! is een online plek voor jongeren tussen de 12 en 18 jaar met een broer of zus die extra zorg nodig heeft. Bijvoorbeeld omdat hij/zij een beperking heeft of ziek is. Bij SAME! Vinden kinderen herkenbare verhalen van andere brussen, informatie en tips.
Deze leuke game is dóór en voor brussen van 6 - 9 jaar ontwikkeld. Met de game kunnen brussen ervaren dat zij niet de enige zijn. Ook versterken wij belangrijke vaardigheden in het omgaan met hun gedachten en gevoelens.
Vind je het lastig om binnen het gezin over gevoelens te praten? Misschien omdat je elkaar wil beschermen, of je schuldig voelt omdat je denkt dat je tekortschiet? Hierdoor blijven gevoelens als boosheid, verdriet en angst onuitgesproken. Het is juist goed hierover te praten met elkaar. Brussen geven aan zich gesteund te voelen als ze merken dat hun ervaringen serieus worden genomen en dat er aandacht is voor hun beleving.
Het Nederlands Jeugd Instituut geeft tips over het gesprek aangaan met de brus.
JMZ Pro biedt ook specifieke informatie over het opvoeden en ondersteunen van jonge mantelzorgers.
In sommige gezinnen nemen kinderen meer zorgtaken op zich dan je van hun leeftijd zou verwachten. Dit noemen we parentificatie: wanneer een kind (vaak onbewust) in de rol van verzorger of emotionele ondersteuner komt. Het boek Te vroeg volwassen gaat in op dit onderwerp en laat zien hoe loyaliteit en rolverwarring kunnen ontstaan, maar ook dat dit niet altijd per definitie schadelijk hoeft te zijn. Het boek biedt herkenning, inzicht en handvatten voor ouders en professionals die willen begrijpen wat parentificatie is en hoe zij kinderen hierin kunnen ondersteunen.
Het boek biedt herkenning, inzicht en handvatten voor ouders en professionals
Door het hele land worden activiteiten georganiseerd voor brussen. Deze bijeenkomsten bieden ruimte om andere kinderen te ontmoeten die in een vergelijkbare situatie opgroeien. Veel gemeenten en Centra voor Jeugd en Gezin (CJG) bieden cursussen of themabijeenkomsten aan. Je vindt het aanbod door online te zoeken op brussen bijeenkomsten of via websites zoals www.meeplus.nl. Op de website van het CJG in jouw gemeente staat welke activiteiten lokaal worden georganiseerd.
Stichting FunCare4Kids organiseert meerdere keren per jaar Fundagen: speciale dagen waarop brussen centraal staan. Zij krijgen op zo’n dag de kans om even onbezorgd plezier te maken en zelf in het middelpunt te staan. Meer informatie vind je op www.funcare4kids.nl.
Een gezinsbegeleider of gezinscoach kan bij jullie thuis meekijken en ondersteunen bij het organiseren van het dagelijks leven. Dit kan helpend zijn als je vragen hebt rond opvoeding, praktische problemen in het gezin, of als relaties onder druk staan door de zorg voor je kind. De gezinsbegeleider heeft ook aandacht voor brussen. Zij kijken mee naar hoeveel zorgtaken broers en zussen (soms zonder dat je het merkt) op zich nemen, en zijn alert op signalen van psychosociale belasting. Zo kan iedereen in jouw gezin tijdig passende ondersteuning krijgen. Meer informatie vind je via https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/hulp-bij-gezinsproblemen/thuisbegeleiding.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en volg automatisch de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen.
Schrijf je in