Op 30 maart van dit jaar werd door de hoogste rechter bepaald dat PGB-zorgverleners (persoonsgebonden budget) recht hebben op bescherming en verzekerd zijn. Toch zijn deze voorzieningen niet beschikbaar voor ouders die een pgb ontvangen voor de zorg voor hun ernstig zieke kind, waardoor zij in financiële problemen komen wanneer het pgb minder wordt of stopt. Dit zorgt voor schrijnende situaties, zoals te zien in de uitzending van Nieuwsuur op 5 juli 2023. In dit artikel vertelt Geerten Boogaard, hoogleraar decentraal recht, ook te zien in de uitzending, hoe de bestaanszekerheid van ouders verbeterd kan worden. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg voert hiervoor al jaren actie met onder andere Neeltje Staats, die in 2018 vanuit haar eigen ervaring als ouder een brief aan de minister schreef.

De reden die genoemd wordt waarom ouders geen recht hebben op bescherming en verzekering is omdat de afspraken met betrekking tot het zorgen voor een familielid zijn vastgelegd in een zorgovereenkomst en niet in een arbeidscontract. Daarbij geldt het uitgangspunt dat familieleden geen arbeidsovereenkomst met elkaar kunnen hebben. Vreemd, volgens diverse instanties, aangezien je ook een arbeidscontract hebt als je bijvoorbeeld in dienst bent bij de bakkerij van je familie. Ook Barend Barentsen, hoogleraar sociaal recht, is het hier niet mee eens. In Nieuwsuur zei hij daarover: ‘Ze leggen een mal op de werkelijkheid die niet past bij de werkelijkheid en niet bij het recht. Het is niet waar dat familieleden geen arbeidsovereenkomst met elkaar kunnen hebben. Daarnaast hebben deze mensen bescherming nodig. Alleen al omdat mensen die hetzelfde werk doen, maar dan niet in familieverband, die bescherming wel toekomt. Bovendien verwachten we dat deze ouders op professioneel niveau zorg verlenen en daar hoort een professionele behandeling bij. Wat hier gebeurt is niet erg menselijk en zelfs harteloos.’  

Gezagsverhouding ontbreekt

In een schriftelijke reactie op de uitzending liet Karien van Gennip, demissionair minister van Sociale Zaken, weten aan een alternatieve oplossing te werken. Een arbeidsovereenkomst ligt volgens haar niet in de rede, aangezien een gezagsverhouding ontbreekt. Geerten Boogaard, hoogleraar decentraal recht, heeft in de uitzending uitgelegd dat afwijkingen in de arbeidsrelatie geen reden hoeven te zijn om deze groep geen bescherming en verzekering te bieden. ‘Er zijn andere situaties, zoals dienstplichtigen, waar mensen geen normale arbeidsrelatie hebben en toch verzekerd zijn. Zo zijn er diverse categorieën of situaties te bedenken binnen de wetten van een arbeidsrelatie die je langs de lat van de sociale zekerheid kunt leggen. Bovendien’, zei hij, ‘is het een principiële keuze om het op die gezagsverhouding aan te laten komen. Je kunt wel degelijk deze aparte groep onder de Werkloosheidwet (WW) en andere sociale voorzieningen brengen.’

^{Op de foto: Geerten Boogaard}

Waarom maakt de overheid deze keuze?

Waarom de overheid deze principiële keuze maakt is volgens Geerten Boogaard een inschatting die te maken kan hebben met drie dingen: ‘Bij PGB wordt altijd gedacht dat het een open uitnodiging voor fraude is. Maar dat gaat vaak over dubieuze zorgkantoren. Deze mensen zitten niet in de verdachte hoek, maar zorgen gewoon voor hun eigen kind.’ Een andere reden die Geerten Boogaard aangeeft is dat het een besparingsmaatregel van de overheid is. ‘Alles wat ze van de PGB af konden halen, is er al af. En als het dan hierop aankomt, is de deur dicht.’ Nog een reden die aangegeven wordt is de zweem die om het PGB hangt dat als je betaald wordt voor de zorg voor je kind, dat niet zou horen. ‘Maar dit is zware zorg die anders in een instelling verleend had moeten worden en waarvoor mensen hun banen opgeven.’

Onvrijwilligheid

Bij dit laatste is het belangrijk aan te geven dat hier meestal sprake is van onvrijwilligheid. Geen ouder geeft lichtvaardig zijn baan op en zet zijn of haar bestaanszekerheid op het spel. In veel gezinnen is een (van de) ouder(s) zelfs vaak gedwongen om zijn/haar werk neer te leggen om fulltime voor het zieke kind te kunnen zorgen. Meestal met hulp van een ondersteunend, multidisciplinair zorgteam. Omdat dit voor sommige kinderen de beste oplossing is. Geerten Boogaard: ‘Er moet ruimte zijn voor ouders het beste voor hun kind te willen en deze zware 24-uurs zorg zelf te geven, zonder dat hun vrijwillige werkloosheid wordt verweten. Dat is heel anders dan als mensen zich vrijwillig als ZZP’er op de zorgmarkt begeven. Ouders die voor hun ernstig zieke kind zorgen worden nu als ondernemer behandeld, waarbij het lijkt alsof het een vrije keuze is om zich te onttrekken aan de arbeidsmarkt. Zij draaien er zelf voor op hun inkomen te verzekeren, onder het mom van: ondernemersrisico. Dat is dit niet. Daar moeten we onderscheid in maken. Die onvrijwilligheid is soms ingewikkeld vast te stellen. Maar omdat het ingewikkeld is, betekent niet dat we het niet moeten doen.’

Bijstand

Regelmatig wordt als argument gebruikt dat deze ouders ook terug kunnen vallen op de bijstand. Geerten Boogaard: ‘Als dat het argument is, kun je de sociale zekerheid voor iedereen afschaffen. In de bijstand kom je pas als alle voorzieningen zijn benut, om te voorkomen dat mensen door het bestaansminimum zakken. Als het een vorm van werk is, moet de inkomenspositie  in de WW verzekerd zijn. Bovendien hangt de WW samen met het verdiende inkomen en is deze voorziening veel meer gericht op integratie op de arbeidsmarkt.’

Op de agenda 

De minister heeft aangegeven voor het einde van het jaar met een oplossing te komen. Mogelijk staat dit met de komende verkiezingen onder druk. Geerten Boogaard: ‘Het is belangrijk dat het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zorgt dat het op de agenda blijft staan door contact te blijven leggen met (toekomstige) Kamerleden en de media te blijven voeden met casuïstiek. Het is een politieke keuze deze ouders op basis van een PGB wel of niet te verzekeren. Er zijn diverse politieke partijen die vergelijkbare thema’s in hun verkiezingsprogramma hebben opgenomen, dus het momentum is gunstig.’ Het Kenniscentrum blijft zich hier inderdaad actief voor inzetten. Dit leidde al tot een motie en onderzoek naar de bestaanszekerheid van ouders.

Kenniscentrum proactief betrokken tot oplossing

Meggi Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum: ‘Dit vraagstuk treft een kleine, maar misschien wel de meest kwetsbare groep binnen de medische kindzorg: gezinnen die 24/7 zorgen voor hun ernstig zieke kind(eren). Kinderen met zeer uiteenlopende, complexe aandoeningen die multidisciplinaire zorg behoeven. Hun thuissituatie lijkt veel op een intensive care afdeling. De impact op het hele gezin is enorm, maar ook op de betrokken professionals. Al jaren zien wij hoe de samenhang tussen het pgb en bestaanszekerheidsvraagstukken ertoe leidt dat er spanning ontstaat tussen (indicerende) kinderverpleegkundigen en ouders, terwijl het probleem ligt bij een falend systeem, zoals Geerten Boogaard terecht betoogd. We moeten tot een oplossing komen die aspecten rond bestaanszekerheid loskoppelt van het pgb voor het kind. Het pgb moet volledig ten goede komen aan de zorg voor het kind. En ouders moeten kunnen stoppen met werken om voor hun kind te zorgen en toch verzekerd zijn van een financieel vangnet. Naast dat het bijna altijd voor het kind het beste is om thuis te blijven - zolang het leven mag duren -  is het een illusie te denken dat er voor deze kinderen een alternatieve oplossing voor langer verblijf buiten de thuissituatie te vinden is. En als die er al is, wegen de kosten vele malen zwaarder.

Dus zowel voor de kwaliteit van leven voor kind en gezin, alsook de relatie tussen gezin en zorgverleners en het bewaken van zorguitgaven is een vangnetconstructie voor ouders de meest wenselijke weg. Dat het ingewikkeld is de ‘onvrijwilligheid’ vast te stellen is juist, maar er mag geen enkele reden zijn om deze weg niet te bewandelen. Zoals Geerten Boogaard al zei, het momentum is gunstig en wij zullen proactief betrokken blijven tot er een werkbare oplossing is gevonden.’