De Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) organiseren regelmatig spiegelgesprekken met ouders van een kind die kinderpalliatieve zorg nodig hebben. Tijdens deze gesprekken wisselen ouders ervaringen uit over de zorg en ondersteuning rond hun kind met als doel wensen en verbetermogelijkheden in beeld te krijgen. Zorgprofessionals luisteren mee. Dat zorgt voor bewustwording en inzicht. Waarom we deze gesprekken organiseren en hoe dat in z’n werk gaat vertelt gespreksleider Stephanie Vallianatos. ‘Het maakt professionals bewust hoe de zorg écht wordt ervaren.’  

Tijdens een spiegelgesprek vertellen ouders in de vorm van een kringgesprek hoe zij de zorg voor hun kind met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening (hebben) ervaren. Daarmee houden zij de aanwezige professionals een spiegel voor. ‘Het maakt de professionals bewust en geeft inzicht of ze de juiste dingen doen en of ze de dingen juist doen. De interactie tussen de ouders verdiept het vraagstuk. Deze zorg is meestal maatwerk, maar vaak is er wel sprake van vergelijkbare situaties waardoor aanwezigen versneld van elkaar leren en verbeterpunten kunnen meenemen. Enerzijds geeft dit een beeld over regionale wensen en richtingen voor verbetering per NIK. Anderzijds maakt het duidelijk welke algemene wensen en behoeften er bij ouders bestaan die we als Kenniscentrum landelijk kunnen oppakken.’

Derde ronde

In april 2024 is in de regio Limburg en Zuidoost-Brabant gestart met de derde ronde spiegelgesprekken in alle regio’s. De eerste ronde in 2018 en 2019 vond plaats kort nadat de netwerken waren opgezet. Er werd ingezoomd wat eigen regie voor ouders betekent. Focus tijdens de tweede ronde in 2021 en 2022 was hoe ouders de samenwerking met en tussen professionals ervaren en hoe dit bijdraagt aan de grip op de zorg en ondersteuning voor hun kind. Doel van de derde ronde is de NIK te evalueren en de zorg en ondersteuning die geboden wordt, verder te verbeteren om balans en rust terug te brengen in het gezin. ‘Voor het verbeteren hiervan is het belangrijk meer te begrijpen over het welbevinden van de ouders. Daarom is dit thema dit keer als insteek gekozen. Hoe voelen ouders zich? Hoe gaat het met hun andere kinderen? Er wordt gekeken wat succesfactoren zijn. Wat werkt goed en wat werkt minder goed? Hoe kunnen we de betrokken professionals daarin verbinden, zodat ze met elkaar nog beter passende zorg, ondersteuning en activiteiten voor deze gezinnen kunnen bieden?’

Veilige setting

Om hier een open en eerlijk gesprek over te hebben is een veilige setting van belang. ‘Belangrijk is dat we rust creëren voor en tijdens het gesprek. Zo zorgen we bijvoorbeeld dat de ouders vooraf kennis kunnen maken met elkaar.’ Ideaal gezien nemen er drie tot vijf gezinnen deel aan het gesprek. Een overkoepelend thema is de leidraad voor het gesprek. Soms kunnen er ook specifieke thema’s spelen in een regio. Of brengen ouders zelf een bepaalde focus naar voren. ‘Laatst had ik ouders aan tafel, van wie hun kinderen bijna allemaal waren overleden. Tijdens dat gesprek zijn we vooral ingegaan op nazorg.’

Het is van belang dat zoveel mogelijk aspecten en invalshoeken aan bod komen. 'Wanneer een ouder een ervaring deelt, probeer ik de anderen te betrekken door te vragen of zij een vergelijkbare situatie hebben ervaren en wat zij als helpend hebben ervaren, of juist gemist hebben. Het verloop van het gesprek is altijd onvoorspelbaar, wat het spannend maakt. Ik luister vooral en stel begeleidende vragen. En als er vooral negatieve ervaringen worden gedeeld, probeer ik ook naar positieve ervaringen te zoeken, en vice versa. Mijn rustige houding helpt hierbij, en ik geef mensen de tijd die ze nodig hebben om te reageren. Het is fijn te horen dat de meeste ouders het gesprek als prettig hebben ervaren. Zij voelen zich gehoord, er werd respectvol met hen omgegaan en er was een oprechte interesse in hun verhaal'

Eye-openers

Elk spiegelgesprek duurt ongeveer anderhalf uur en aan het einde krijgen zorgprofessionals de kans om verhelderende vragen te stellen. ‘Zij geven vaak achteraf terug dat ze echte eye-openers in het gesprek hebben teruggehoord. Nieuwe inzichten over zaken die ouders moeilijk of juist fijn vinden. Vaak krijgen zorgprofessionals een beter totaalbeeld van een gezin. Laatst nam bijvoorbeeld een vader deel aan een spiegelgesprek, terwijl de professionals normaal gesproken met de moeder te maken hadden. Ze kenden het gezin al lang. Nu ze vader hebben horen vertellen, begrijpen ze nog beter wat dit hele gezin nodig heeft. Dat helpt professionals verder. Met de verbeterpunten kunnen ze aan de slag, individueel en in het netwerk samen met de NIK-coördinator.’

Speerpunten bepalen

Dat er iets wordt gedaan met hun ervaringen is voor ouders de belangrijkste motivatie om deel te nemen aan deze gesprekken. ‘Zij willen bijdragen aan veranderingen die andere ouders ten goede komt.’ Daarom worden ouders uitgenodigd na afloop van het spiegelgesprek direct met ons om tafel te gaan. Gezamenlijk bepalen we speerpunten aan de hand van verbeteringen die aan bod zijn gekomen. Negentig procent van de ouders is daarbij.’ Wat Stephanie opvalt bij deze derde ronde is dat er bij de NIK steeds meer vooruitgang is. ‘Bij de eerste spiegelgesprekken in 2018 en 2019 werden verschillende dingen geconstateerd die niet goed verliepen, zoals de informatie en vindbaarheid van de NIK. Op dat gebied is er veel veranderd en vinden mensen het NIK nu beter en zien ze het nut ervan in. Daarnaast gaat de overgang van het ziekenhuis naar thuis beter en is er een goed aanbod voor rouw- en verliesbegeleiding. Soms moet je terugkijken naar eerdere situaties om verbeteringen te zien. Het is daarom goed om deze gesprekken te doen en tegelijkertijd vooruit te kijken wat we nog meer kunnen betekenen voor de gezinnen.’

Komende spiegelgesprekken

De volgende spiegelgesprekken vinden plaats op:

• 17 juni, regio Utrecht 
• 19 juni, regio Noord-Holland en Flevoland
• 25 juni, regio Zuidwest
• 25 september, regio Holland Rijnland
• nog te plannen Q3 2024, regio Noordoost
• nog te plannen Q3 2024, regio Zuidoost

Heb je interesse om als ouder deel te nemen of als professional een gesprek bij te wonen? Neem dan contact op met de netwerkcoördinator van de betreffende regio.