We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Gezinnen met een kind dat palliatieve zorg ontvangt, krijgen vaak te maken met tientallen zorgverleners en organisaties. Goede afstemming is hierbij essentieel. Ouders houden graag de regie over de zorg voor hun kind. Wel hebben zij een grote behoefte aan iemand die naast hen staat om de vaak complexe zorg te helpen coördineren. Ontdek hoe jij vanuit jouw rol kunt bijdragen aan het afstemmen en organiseren van zorg rond een gezin.
Een heldere afbakening van wat zorgcoördinatie of 'casemanagement' in de (kinder)palliatieve zorg betekent, ontbreekt. Het valt onder verschillende rollen en termen, zoals zorgcoach, casemanager, zorgcoördinator, casemanagement, noem maar op. In de praktijk zien we binnen een gezin vaak niet één duidelijke casemanager, maar eerder een verzameling van partijen die delen van de coördinatie op zich nemen.
Casemanagement is het ondersteunen van een gezin bij het organiseren en afstemmen van de zorg voor hun kind. Denk aan het houden van overzicht, het maken van heldere afspraken over wie wat doet, het verbinden van zorgverleners en het bewaken of de gemaakte afspraken nog passen bij wat kind en gezin nodig hebben. Hieronder vallen de taken: de coördinatie, regie en monitoring van medische zorg voor een kind, en het opstellen, monitoren en bijstellen van het zorgplan.
Zoals het overzicht 'betrokken hulpverleners' laat zien, kunnen er tientallen personen bij de zorg voor een kind betrokken zijn.
De zorg voor een kind heeft voor veel gezinnen ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven. Ouders ervaren zowel een praktische als emotionele belasting, die doorwerkt in het hele gezin. Ouders geven aan dat de intensiteit van de zorg ten koste kan gaan van aandacht voor de rest van het gezin, en hun eigen mentale gezondheid.
Er bestaat geen vast moment waarop ouders hulp bij de organisatie van zorg nodig hebben. Vaak wordt zorgcoördinatie ingezet bij complexe zorg. Maar complexe zorg betekent niet voor ieder gezin hetzelfde. Het kan gaan om de medische zorg zelf, maar ook om het aantal mensen en organisaties dat betrokken is. Of doordat een kind door het gebrek aan heldere diagnostiek net niet past in bestaande kaders. In dit geheel voelen ouders zich vaak zelf verantwoordelijk voor een groot deel van het regelen van de zorg.
Misschien herken je één of meer van deze situaties. Je merkt dat ...
Trek aan de bel bij de behandelend arts of kinderverpleegkundige. Of wijs ouders op de mogelijkheid om ondersteuning bij het coördineren van zorg te krijgen, bijvoorbeeld via hun behandelend arts of kinderverpleegkundige.
Netwerken Integrale KindzorgKomen jullie er echt niet uit? Dan kun je contact opnemen met de coördinator van het NIK in jouw regio. De coördinator kan met je meedenken of er binnen het netwerk partners in jouw regio zijn die jou hierbij kunnen ondersteunen.
Een van de grootste uitdagingen van ouders, is het regelen van alle zorg. Met elkaar kunnen we ervoor zorgen dat ouders niet zelf de verbindende schakel worden. Zodat zij tijd overhouden om echt ouder te zijn, voor het hele gezin.
Samenwerking tussen zorginstellingen, met name over de grenzen van de eigen organisatie heen, is niet vanzelfsprekend. Dat heeft vaak niet te maken met onwil. Zorgverleners hebben soms geen toegang tot elkaars dossiers, waardoor informatie niet kan worden gedeeld. De taak van het overdragen van informatie tussen partijen, komt hierdoor al snel bij de ouders te liggen.
Door zorg onderling beter af te stemmen, neemt de kans dat zaken dubbel worden gedaan of niet worden opgepakt af. De belasting op zorgverleners neemt hiermee af, en de kwaliteit van zorg neemt toe. Bovendien neemt het een deel van de zorgdruk bij ouders weg.
Domeinoverstijgend indicerenDomeinoverstijgend indiceren ondersteunt professionals bij het organiseren van zorg over grenzen van wet- en regelgeving heen. Het richt zich op samenhang tussen medische zorg, ondersteuning en begeleiding. Door integraler te kijken, kan sneller en passender worden ingezet wat nodig is. Dit vermindert knelpunten en vergroot de samenhang in zorg.
Een Kinder Comfort Team (KCT) kan helpen bij het afstemmen van zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening of een aandoening die het leven verkort. Binnen een KCT kan een casemanager of coördinator betrokken zijn bij het verbinden van zorgverleners en het ondersteunen van een gezin. Bijvoorbeeld bij het afstemmen van zorg tussen het ziekenhuis en thuis of bij een multidisciplinair overleg (MDO).
Een kinderverpleegkundige die betrokken is bij de het verlenen van de zorg bij een gezin thuis, kan helpen om de medische zorg thuis te organiseren en af te stemmen. Bijvoorbeeld door mee te denken over wat een kind nodig heeft, contact te onderhouden met andere betrokken zorgverleners en te helpen bij veranderingen in de zorg.
Een (gespecialiseerde) cliëntondersteuner kan met gezinnen meedenken over het organiseren van zorg en ondersteuning. Bijvoorbeeld als zij niet goed weten waar ze moeten beginnen, welke mogelijkheden er zijn of hoe ze ondersteuning aanvragen. Er zijn verschillende vormen van cliëntondersteuning. Voor gezinnen met complexe zorgvragen is er gespecialiseerde cliëntondersteuning, verleend door Metgezel.
Een multidisciplinair overleg (MDO) is een gestructureerd overleg waarbij alle betrokken zorgverleners én het gezin samenkomen om de zorg rondom een ernstig ziek kind af te stemmen.
Een MDO is een relatief eenvoudig middel om verschillende partijen bij elkaar te krijgen. Ze dragen niet alleen bij aan praktische afstemming, maar zorgen er ook voor dat zorgprofessionals elkaar kennen, en vergroten het begrip voor de complexiteit van de zorgvraag van een gezin. Dit stimuleert een meer samenwerkingsgerichte cultuur. Ouders benadrukken daarbij dat hun eigen aanwezigheid in deze MDO’s essentieel is.
Er bestaan geen harde regels voor wie de verantwoordelijkheid voor een MDO moet pakken als er meerder zorgorganisaties betrokken zijn. Doorgaans wordt het MDO geïnitieerd door de organisatie die de meeste zorg levert, of de meest complexe zorg coördineert. Verleen jij zorg aan een gezin dat hier baat bij zou hebben? Kaart de noodzaak aan bij de hoofdbehandelaar om het overleg te initiëren.
Proactieve zorgplanning helpt je om tijdig met een gezin in gesprek te gaan over waarden, wensen en voorkeuren. De methodiek biedt structuur om zorg af te stemmen op wat belangrijk is, nu en in de toekomst. Door samen te verkennen en vast te leggen ontstaat duidelijkheid voor alle betrokkenen. Dit ondersteunt weloverwogen besluitvorming in complexe situaties.
Het individueel zorgplanDe wensen en afspraken die bij proactieve zorgplanning aan bod komen, kun je vastleggen in een Individueel Zorgplan (IZP). Door een IZP te gebruiken kan de zorg rond een gezin thuis, in het ziekenhuis en in de eigen omgeving (zoals op school) goed op elkaar aansluiten. Ook kunnen zorg(professionals) de zorg gemakkelijker van elkaar overnemen, omdat iedereen goed geïnformeerd is.
Ook voor kinderverpleegkundigen zijn er mogelijkheden om een rol te spelen in de coördinatie en regie van zorg. Hieronder vind je onder elkaar wat er vanuit de Zorgverzekeringswet en andere kaders mogelijk is. Deze informatie is bedoeld om inzicht te geven in de mogelijkheden.
Ja, coördinatie en regie horen bij de rol van de kinderverpleegkundige. In de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK) wordt de kinderverpleegkundige beschreven als iemand die kijkt naar de totale zorgvraag en behoefte van kind en ouders. Daarbij horen onder andere een coördinerende, signalerende en begeleidende rol.
Ook het Expertisegebied kinderverpleegkundige van V&VN beschrijft een regiefunctie van de kinderverpleegkundige, samen met kind en ouders. De kinderverpleegkundige overziet daarbij het zorgproces tussen verschillende disciplines en samenwerkingspartners.
Bij een levenslange zorgvraag kan de kinderverpleegkundige bovendien, als ouders dat willen, optreden als zorgcoach. In die rol kan zij ouders ondersteunen bij de regie en coördinatie van de medische zorg en bij het vinden van hun weg in het zorglandschap. Zo nodig kan zij verwijzen naar een (gespecialiseerd) cliëntondersteuner.
Ja. Coördinatie en regie kunnen gedeclareerd worden onder de prestatie ‘medische kindzorg thuis’, als de activiteiten daadwerkelijk zijn uitgevoerd en passen binnen de prestatiebeschrijving.
Coördinatie van zorg kan als verpleegkundige interventie worden opgenomen in het zorgplan. Het moet gaan om zorg die verpleegkundigen plegen te bieden binnen een geneeskundige context. Leg daarom in het zorgplan en in de rapportage duidelijk vast welke coördinerende of regisserende taken nodig zijn en daadwerkelijk worden uitgevoerd.
Nee. Je hoeft niet tegelijkertijd een verpleegtechnische handeling uit te voeren. Coördinatie en regie kunnen worden ingezet als het gaat om directe, cliëntgebonden zorg die in directe relatie staat tot de zorgbehoefte van het kind. Dit kan bijvoorbeeld gaan om cliëntgebonden contacttijd, tijd voor indicatiestelling of verplaatste directe contacttijd.
Denk bij verplaatste directe contacttijd bijvoorbeeld aan telefonisch overleg met een huisarts of een warme overdracht met familie of mantelzorgers, als dit gericht is op de zorg van het kind. Het is belangrijk dat de coördinatie- en regietaken passen bij de zorgbehoefte van het kind en goed zijn vastgelegd in het zorgplan en de rapportage.
Niet voor iedere afzonderlijke coördinatie- of regieactiviteit.
Voor het stellen van een indicatie volgens de HIK moet je het kind wel altijd in de eigen leefomgeving hebben gezien. Daarna hoef je het kind niet voor iedere activiteit op het gebied van coördinatie en regie opnieuw gezien te hebben.
Wel moet uit de indicatie en het dossier duidelijk blijken dat coördinatie en/of regie onderdeel is van de zorg en dat de activiteit daadwerkelijk heeft plaatsgevonden.
Ja. Er is vanuit de NZa geen minimale duur van de zorgverlening als voorwaarde om coördinatie en regie in te zetten.
Ook bij zorg die drie maanden of korter duurt, kunnen deze taken dus onderdeel zijn van de zorg. Juist in de kinderpalliatieve zorg kan ook in een kortdurende of terminale fase sprake zijn van een complexe zorgvraag waarbij goede coördinatie en regie belangrijk zijn.
Ja. Binnen de Zvw is het mogelijk om zorg deels via een pgb en deels via zorg in natura (zin) te organiseren. Ook coördinatie en regie kunnen in zorg in natura worden geïndiceerd naast zorg die vanuit een pgb wordt geleverd. Een goede afstemming en onderbouwing in het zorgplan zijn hierbij belangrijk.
Ook binnen de Wlz kunnen zorg in natura en een pgb naast elkaar worden ingezet. Bij kinderen met een zeer intensieve en complexe zorgvraag kan verpleging speciaal aan kinderen (prestatiecodes H118 of H119) worden ingekocht naast inzet vanuit een pgb. De verdeling tussen zin en pgb moet dan worden afgestemd met en goedgekeurd door het zorgkantoor. Binnen deze prestaties valt ook regie en coördinatie bij multidisciplinaire zorgverlening.
Maak in de indicatie en het zorgplan duidelijk waarom coördinatie en regie nodig zijn, welke taken je uitvoert en hoe deze samenhangen met de zorgbehoefte van het kind. Leg vervolgens in je dossier vast welke activiteiten daadwerkelijk zijn uitgevoerd.
Coördinatie en regie zijn geen losstaande extra taak, maar kunnen onderdeel zijn van de verpleegkundige zorg als ze direct samenhangen met de zorgbehoefte van het kind.
Let op: de precieze bekostiging en voorwaarden kunnen veranderen. Controleer daarom altijd de actuele beleidsregels en afspraken met de zorgverzekeraar of het zorgkantoor.
Een recente praktijktoets onder negen gezinnen laat zien wat het van ouders vraagt als zij de verbindende schakel zijn tussen alle betrokken partijen.
Meld je aan voor de nieuwsbrief