We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Parents and caregivers of a child with a serious illness or condition find it important to be able to discuss difficult questions and choices (also known as ethical dilemmas). This isn't always easy. The goal of this project is to make the "unspeakable" discussable, both in the consultation room, between caregivers, and within the family. This will break taboos and reduce discomfort.
Ga direct naar
To ensure that the tools will effectively meet practical needs, a preliminary study was conducted. Various literature and parental accounts were reviewed to identify areas considered unacceptable.
The literature review reveals that little is known about what parents find difficult to discuss. However, parents frequently write about topics they find very difficult to discuss through their experiences in the experience meter.
Examples of themes include: • guilt and shame • the impact of the disease on parents • the family dynamics • end-of-life decision-making.
Reasons cited include parents or families feeling unseen or unheard, and taboos that hinder discussion. Other reasons include healthcare providers not considering these topics as part of child and family care. These results and insights can be found in the report below and will later be translated into practical guidelines.
To discuss these topics, it's important to understand why they're difficult to discuss and what other related topics might be involved. Discussions are held with various parents and caregivers from various perspectives.
• during value dialogues with healthcare providers from various professional associations, discussing the quality of life and dying. • interviews with parents about their experiences with the 'unspeakable', to explore the topics further.
The goal of these conversations is to gain insights so that we can jointly define the concept of "unspeakable" and its themes. These insights will be used to develop appropriate tools for discussion .
Difficult topics such as "quality of life" and "suffering" often play a role in doctors' decisions regarding the care of seriously ill children. Open communication about these topics contributes to better care and support. Yet, in practice, this isn't always self-evident, and these topics often remain undiscussed. That's why, together with the Royal Dutch Medical Association (KNMG), we're organizing four value dialogues in which doctors openly discuss difficult topics and ethical dilemmas. This way, we aim to shed light on what makes certain topics difficult to discuss, both among doctors and in discussions with children and parents. By engaging in dialogue, doctors become more aware of their own perspectives and those of their colleagues. This contributes to an open culture of discussion, creating space for reflection and better handling the dilemmas these topics entail.
Value dialogues are intended to be both exploratory and in-depth and are not intended to lead directly to formal positions or solutions. They provide in-depth exploration of specific issues and serve as inspiration and focus for formulating next steps.
To encourage discussion, a discussion board has been created. This tool was developed by experts with lived experience, parents, healthcare professionals, and researchers who feel connected to this topic.
The poster depicts a house under a glass dome. To the outside world, it's a normal house, but to the family, it's full of worries. Different worlds that don't always understand each other. A house was chosen because parents of children requiring intensive care often say:
"Let caregivers spend some time with us at home. Then they'll see what it means to provide care day and night for a lifetime and the impact it has."
Healthcare providers are shown in a long line in front of the bell jar, looking for an entrance. The sign encourages them to ask: "May I come in?"
The house contains several rooms, each with its own theme. These spaces can reveal themes and feelings that are often overlooked or tell stories that remain unsaid.
The house on the poster invites conversation, questions, and the unspeakable to be addressed. By looking together at the present and the future, we ask: what do you need? This helps parents feel supported and caregivers demonstrate their commitment. Participants decide for themselves what they want to show and discuss with the poster, ensuring that what needs attention is addressed.
View the poster for the 'Making the undiscussable discussable' project here.
“May I come in?”
Read the explanation about the poster 'May I come in?' here. Together we make the unspeakable discussable.
The chart will be further expanded in the coming period with stories and links to other relevant information. We invite parents and caregivers to view the chart and share their experiences of using it, so it becomes a helpful resource for everyone.
And despite that, he was still 'that child with epilepsy without a diagnosis.' Not that little boy struggling so hard, with almost no quality of life. A little boy with hopeless parents who begged the doctors to talk about quality of life, about the future, about what to do next. Our child's life wasn't a life, and all they did was recommend yet another medication.
Your experience shows us what's going well and what could be improved, both at home and in the hospital. This way, you contribute to improving pediatric palliative care.
Based on the gathered needs and insights, we develop support and tools that help bring the "unspeakable" to the table. The goal is for children, young people, parents, and healthcare professionals to experience fewer topics as unspeakable. This makes it easier for them to discuss values, wishes, and needs with each other early on and to experience less discomfort.
Ethische dilemma’s worden vaak als onbespreekbaar ervaren. Maar wat is een ethisch dilemma eigenlijk? Een ethisch dilemma is een soort tweestrijd, waarbij twee verschillende waarden botsen. Het kiezen voor de ene waarde (bijvoorbeeld autonomie/ eigen regie) gaat daarbij ten koste van de andere waarde (weldoen/ het goede doen). Een ethisch dilemma in de kinderpalliatieve zorg kan bijvoorbeeld de keuze zijn of een kind wel of geen levensverlengende ingreep/behandeling moet ondergaan.
Het project ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’ bestaat uit een drietal fasen:
Het project is voortgekomen uit de dialoogtafels ‘Gaan voor de hoop met oog voor de beperkingen’ die tussen 2020 en 2022 zijn georganiseerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en stichting 2CU. Ouders van kinderen met een zeer ernstig verstandelijk meervoudige beperking (ZEVMB) en zorgprofessionals spraken over thema’s rondom kwaliteit van leven en sterven en de grenzen daaraan.
Deze waardevolle bijeenkomsten hebben meerwaarde laten zien om het gesprek aan te gaan met ouders over wat voor hen belangrijk is. En daarbij niet alleen aandacht te hebben voor het medische stuk maar voor het hele plaatje (holistische kijk). De ervaring is dat het ongemak om moeilijke kwesties te bespreken voor zowel ervaringsdeskundige ouders als zorgprofessionals belemmerend kan zijn.
Ervaren werd hoe belangrijk het is dat in alle openheid thema’s besproken kunnen worden en het onbespreekbare boven tafel kan komen. Daarom is besloten dit onderwerp als speerpunt terug te laten komen op de kennisagenda en het project op te nemen als onderdeel van maatschappelijke bewustwording binnen NPPZ II - Kind en Jongere.
In dit project werken we nauw samen met ervaringsdeskundige ouders en zorgprofessionals. De projectgroep wordt gevormd door een ervaringsdeskundige ouder, ethicus, geestelijk verzorger en een onderzoeker in de kinderpalliatieve zorg. Het Kenniscentrum ZEVMB en de KNMG zijn betrokken bij de uitvoering van dit project en de verspreiding van inzichten en handvatten.
Het onbespreekbare bespreekbaar maken van onderwerpen rondom het ernstig zieke kind is één van de doelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Het is een deelproject binnen het project maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg. Meer informatie vind je op:
NPPZ II –Kind en Jongere
Neem dan contact op met: