Rosa Geurtzen (38) is een kinderarts-neonatoloog in het Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. Ze is een nieuwsgierige arts die gelooft in de kracht van samenwerking, graag wil leren en de rol van de ouders centraal stelt. ‘Ik betrek ouders bij zoveel mogelijk beslissingen en ik leer iedere dag van hen. Je komt dicht bij de gezinnen in de meest intieme momenten in hun leven. Momenten met verdriet en wanhoop, maar ook met hoop en liefde. Ik heb veel respect voor ouders die zoveel kracht laten zien. Ouders probeer ik actief te helpen formuleren wat voor hen belangrijk is. Alleen dan kunnen we met elkaar lastige beslissingen nemen, met hun visie als uitgangspunt.’

Roze of zwarte bril?

Dagelijks wordt Rosa geconfronteerd met tal van ethische dilemma's. De beslissingen die genomen moeten worden gaan vaak over ernstig zieke kinderen, aanzienlijke belangen en de betrokkenheid van talloze professionals. ‘Binnen deze uitdagende setting, zie ik het als mijn taak om ouders te helpen om na te denken wat voor hen het belangrijkste is en om te achterhalen waar hun grootste zorgen en angsten liggen. Immers, ouders en kind dragen mogelijk de gevolgen voor de rest van hun leven. Ik weet inmiddels dat ouders met een roze bril of met een zwarte bril kunnen kijken naar mogelijk toekomstige problemen en beide perspectieven mogen er zijn. Deze mindset weegt zwaar bij het nemen van bijna onmogelijke beslissingen. Met de ouders en het betrokken team, bestaande uit collega-artsen, maatschappelijk werk, verpleegkundigen en zo nodig de geestelijke zorg, komen we tot een beslissing waar ouders ‘mee verder kunnen’. De beslissing die past bij hun dieperliggende waarden. Wat wil je voor je kind, waar wil je je kind tegen beschermen? En als er niets te kiezen valt, dan moet ik ook geen keuze voorleggen. Op basis van mijn medische kennis en ervaring, en rekening houdend met de levenswaarden van de ouders, geef ik zo nodig advies. Ik probeer mijn persoonlijke opvatting, gevormd door wie ik ben als mens, op de achtergrond te houden.’

‘Niet alles moet, omdat het kan’

Veel beslissingen die genomen moeten worden bevinden zich in een onduidelijk gebied. Je weet nooit zeker hoe het kind het later zal doen of hoeveel lijden je het kind kunt besparen. Rosa is van mening dat het belang van dit grijze gebied nog beter moet worden erkend. ‘Voor mij houdt dit in dat we bij elke IC-behandeling grondig moeten blijven overwegen of we deze moeten starten, juist moeten besluiten er niet aan te beginnen of de behandeling te staken. Moeten we het kind bij de ouders laten en accepteren dat het overlijden een mogelijkheid is? Of kiezen we voor een intensief zorgtraject met geavanceerde medische interventies, met hoop op een goede toekomst, maar zonder garantie? Beslissen in onzekerheid, typisch voor de neonatologie, blijft moeilijk, maar ik vind het een groot goed in Nederland dat we een beslissing kùnnen nemen. We erkennen dat ‘niet alles moet, omdat het kan’. 

Nederland: strikte grens van 24 weken

In Nederland is de huidige behandel-ondergrens voor extreem vroeggeboren kinderen vastgesteld op 24 weken en 0 dagen zwangerschap. ‘Ik begrijp dat er richtlijnen zijn voor prematuriteit, maar voor mij voelt het als een te simpele regel voor iets wat niet simpel is.’ aldus Rosa. Ze wijst op de verschillen met landen zoals Zweden, waar behandeling bij 22 weken wel plaatsvindt met zelfs een 50% overlevingskans. ‘En dan beslissen wij in Nederland momenteel dat een Neonatale Intensive Care Unit (NICU) behandeling bij 23 weken niet aangeboden wordt. De kans voor een kind hangt van meer af (zoals gewicht en longrijping) dan alleen het aantal weken zwangerschap. Voor een kind dat op tijd wordt geboren met een ernstige aangeboren afwijking mogen ouders kiezen voor een intensief behandeltraject, maar bij een kind van 23 weken kappen we die mogelijkheid nu op voorhand strikt af tot 24 weken en 0 dagen. Uiteraard gaat het ook om hóe je overleeft, en of er goede zorg en nazorg geregeld is. Ik vind absoluut dat er heel goede redenen zijn om bij 23 of 24 weken zwangerschapsduur voor palliatief, op comfort gericht, beleid te kiezen. Dat is een groot goed. Maar liever samen met ouders, en niet op voorhand afgekapt door een te strikte grens. Gelukkig wordt er precies aan deze punten hard gewerkt in een nieuwe richtlijn. Het zijn lastig dilemma’s, maar ik zoek de grens soms bewust op. In ons vakgebied is het nodig dat het af en toe ‘schuurt’, anders gaan we alle moeilijke beslissingen uit de weg.’ 

Kinderpalliatieve zorg op neonatologie 

‘Palliatieve zorg op neonatologie is in ontwikkeling en dat ondersteun ik waar mogelijk. Samen met een collega-neonatoloog ben ik recent toegetreden tot het Kinder Comfort Team (KCT). Het KCT gaat door waar wij als neonatologen stoppen met zorg en behandeling, dus nauwe betrokkenheid en afstemming zijn essentieel. Bovendien heeft het KCT uitgebreide kennis van de mogelijkheden in een thuisomgeving. Sommige ouders geven er de voorkeur aan dat hun kind, dat afhankelijk is van beademingsapparatuur, thuis overlijdt in plaats van in een ziekenhuis. In de toekomst streven we ernaar dergelijke wensen te realiseren door gebruik te maken van de expertise en ervaring van het KCT.’

‘Elkaar weten te vinden’

‘Ik geloof in een verdergaande samenwerking binnen de vakgebieden van prenatale diagnose, neonatologie en kindergeneeskunde. Het is cruciaal om op een zo effectief mogelijke manier samen te werken en tijdig te overleggen over wat het beste is voor zowel het kind als het gezin. We moeten ons daarbij realiseren dat de keuze van de ene specialist gevolgen heeft voor de andere, dat we andere kennis, ervaring en achtergronden hebben, en dat dat juist hetgeen is waar we van elkaar kunnen leren. Het maakt mij niet per se uit of de samenwerking geformaliseerd is, als je elkaar maar weet te vinden’.