Op 10 februari overhandigden Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Agora Léven tot het einde het Actieprogramma 2030: Van Veelvoud naar Eenvoud aan staatssecretaris Vicky Maeijer. Dit gebeurde tijdens een werkbezoek aan Xenia, een logeerhuis en hospice voor jonge mensen in Leiden. Het programma biedt oplossingsrichtingen voor een duurzame en soepele overgang van zorg en ondersteuning bij het bereiken van de 18-jarige leeftijd.

Recht op leven betekent recht op zorg en ondersteuning

Dankzij de medische vooruitgang maken we het in Nederland mogelijk dat kinderen met een levensbedreigende ziekte steeds vaker een volwassen leeftijd bereiken. Deze jongeren groeien vaak op met zeer complexe uitdagingen. Ze hebben recht op de zorg en ondersteuning die hen in staat stelt een volwaardig leven te leiden en, als ze dat willen en kunnen, actief deel te nemen aan de samenleving. Dit vraagt vanaf jonge leeftijd om een integrale aanpak waarin zorg, scholing, sociale participatie, wonen, financiële zekerheid en ontwikkelingsmogelijkheden met elkaar worden verbonden. Deze factoren dragen direct bij aan de kwaliteit van leven. En juist dat is essentieel voor deze jongeren, voor wie iedere dag telt.

Het is nooit ‘one size fits all’. Voor een kind dat vanaf de geboorte 24/7 afhankelijk is van zorg en geen eigen regie kan voeren, draait kwaliteit van leven om zorg, ondersteuning en het ervaren van kleine geluksmomenten. Dat is écht ‘caring’. Voor een 15-jarige die tot dan toe vol in het leven stond en een ongeneeslijke spierziekte of kanker krijgt, betekent kwaliteit van leven juist blijven meedoen in de maatschappij, zij het op een andere manier. Er zijn grote verschillen, elk met hun eigen perspectieven; maatwerk is dus van groot belang.

Hiaten tussen twee systemen

‘Zowel kinder- als volwassen palliatieve zorg functioneren op zichzelf goed, maar in de overgangsfase zijn deze twee systemen statisch, niet op elkaar afgestemd en is er onvoldoende ruimte voor maatwerk’, stelt Meggi. ‘We zijn vergeten een brug te slaan voor jongeren met complexe aandoeningen die deze overgang maken. Door de medische vooruitgang leven kinderen met zeer ernstige aandoeningen steeds langer. Een decennium geleden was deze groep nauwelijks aanwezig, maar de afgelopen jaren is zij sterk gegroeid. Daardoor worden we vaker geconfronteerd met schrijnende situaties, waarin de hiaten tussen de kinder- en volwassenenzorg duidelijker worden.’ Iris vult aan: ‘Neem Emma, een jongere met een ongeneeslijke ziekte. Tot haar 18e was alles goed geregeld. Ze had een vertrouwd zorgteam, de juiste hulpmiddelen en een plek waar ze kon logeren. Maar op haar verjaardag veranderde alles: haar zorgteam verdween, haar hulpmiddelen moesten opnieuw worden aangevraagd en financiële ondersteuning was niet langer vanzelfsprekend. Haar ouders raakten verdwaald in een doolhof van regels en instanties. Hun bestaanszekerheid stond op het spel, terwijl dát de fundamentele voorwaarde is voor een menswaardig leven!

Haar verhaal staat symbool voor de bredere crisis in de overgang van kinder- naar volwassen palliatieve zorg en ondersteuning. Het benadrukt de noodzaak van samenwerking tussen de zorg en het sociaal domein.

Actieprogramma 2030: ‘Van Veelvoud naar Eenvoud’

De mogelijke oplossingen die gepresenteerd worden in het actieprogramma 2030 zijn gebaseerd op drie belangrijke pijlers: ‘samenwerking en structuur’, ‘expertise en mensgerichte zorg’, en ‘kwaliteit van leven en maatschappelijke deelname’. Deze pijlers zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden en vormen de kern van de aanpak om de problemen in de overgang van kind- naar volwassen palliatieve zorg aan te pakken. Gezamenlijke inzet en het in beweging krijgen van alle elementen, zijn bepalend voor het succes van het plan. Door te focussen op samenwerking tussen verschillende domeinen, het versterken van de kennis van zorgprofessionals en het verbeteren van de levenskwaliteit van jongeren, biedt dit raamwerk duurzame en geïntegreerde oplossingen voor de transitie van 18-/18+.

^{Iris van Bennekom (Agora Léven tot het einde) en Meggi Schuiling-Otten (Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) overhandigen het actieprogramma aan staatssecretaris Vicky Maeijer.} 

Het programma biedt ruimte voor maatwerk, ook bij het bereiken van de 18-jarige leeftijd en daarna, en maakt het mogelijk om bureaucratische obstakels weg te nemen, zodat jongeren en gezinnen snel en efficiënt geholpen kunnen worden. ‘En het laat zien dat het mogelijk is om binnen een systeemwereld de verbinding tot stand te brengen tussen verschillende domeinen én tussen de collectiviteit en het dagelijkse leven van een jongere’, aldus Iris. ‘Hoe we dat gaan doen? We maken gebruik van de 'doorbraakmethode', een innovatieve aanpak die zich richt op samenwerking, maatwerk en snelheid. Deze methode is bedoeld om complexe situaties in de zorg en hulpverlening snel te doorbreken en effectieve, haalbare oplossingen te realiseren’.

We moeten het samen oppakken!

We worden als samenleving nu geconfronteerd met twee essentiële en ook politieke vragen: kunnen we het nog langer rechtvaardigen om deze jongeren de zorg en ondersteuning te ontzeggen die ze nodig hebben om een volwaardig leven te leiden? En als de politiek besluit dat er iets moet veranderen, wat zijn wij dan bereid om als samenleving in te zetten om deze noodzakelijke verandering mogelijk te maken? Iris: ‘Iedereen erkent dat dit verschrikkelijke probleem er is en dat het opgelost moet worden. In Den Haag is men zich bewust van de urgentie, maar het blijft een lastig vraagstuk: onder wiens verantwoordelijkheid vallen de verschillende levensdomeinen? Meggi: ‘En juist bij het oppakken van die integrale verantwoordelijkheid dragen wij graag ons steentje bij. Met het actieprogramma laten wij zien dat we weten wat er speelt en wat er moet gebeuren. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Agora en PZNL hebben de kennis en ervaring om de voorgestelde acties uit het Actieprogramma 2030 verder uit te werken. We weten hoe we domeinoverstijgend (over alle wettelijke kaders heen) moeten werken. Met drie actieve domein overstijgende indicatieteams in het land hebben we in honderden casussen integrale oplossingen gevonden. We hebben de ervaringen van zorgprofessionals, jongeren en ouders geanalyseerd, ondersteund door grondig onderzoek* en dit alles verwerkt in dit programma. Geef ons een JA en we gaan aan de slag, want 18 worden moet voor iedere jongere een mijlpaal zijn; een moment van vertrouwen in een volwaardige toekomst, waar ook voor ernstig zieke jongeren, die levenslang zorg en ondersteuning nodig hebben, bestaanszekerheid en kwaliteit van leven centraal staat.’

Elkaar versterken

De kracht van het actieprogramma ligt in de samenwerking van organisaties uit het gehele palliatieve veld voor zowel kinderen als volwassenen. ‘Het plan heeft uiteindelijk een veel bredere impact’, zegt Meggi. ‘Voormalig vice-premier en minister van VWS Hugo de Jonge zei ooit tegen me: ‘Als jullie binnen de kinderpalliatieve zorg knelpunten in het stelsel oplossen, heeft dat invloed op de hele medische kindzorg. Ook nu kunnen we iets aanpakken dat veel verder gaat dan alleen de transitie van 18-/18+.’ Iris voegt toe: ‘Doordat we nu vanuit de relatief kleine groep kinderen, palliatieve zorg in de breedte van het leven op de kaart zetten, kan het een sneeuwbaleffect veroorzaken voor de grotere groep volwassenen waar wij voor staan.’ Ze benadrukt verder: ‘Wij versterken elkaar enorm, zowel inhoudelijk als persoonlijk. Ik ben een strijder, ik blijf aan tafel zitten, maar ben geen activist. Activisten zijn nodig, en dan komt Meggi om de hoek.’ ‘Ik denk dat we al veel hebben bereikt door ons activistische en soms tegendraadse werk binnen de medische kindzorg. Kinderpalliatieve zorg maakt hier integraal deel van uit’, bevestigt Meggi. ‘De volwassenzorg is een groot complex veld met veel belangen. Onze doelgroep is kleiner, het werkveld overzichtelijker en goed georganiseerd, waardoor wij nét iets meer ruimte hebben voor innovatie. Bovendien gaat het om kinderen, en voor hen wil iedereen altijd het allerbeste! We kunnen niet anders dan ons volledig inzetten voor kwaliteit van leven en sterven voor ieder kind en jongere met een levensverkortende of levensbedreigende ziekte en hun gezin.’