Tijdens een recent webinar georganiseerd door Agora, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en het Nationaal Programma NPPZ II/PZNL, werd de cruciale rol van het sociaal domein in kinderpalliatieve zorg besproken. Jaarlijks hebben vijf- tot zevenduizend kinderen in Nederland palliatieve zorg nodig vanwege levensbedreigende of levensduurverkortende aandoeningen. Dit vereist een nauwe samenwerking tussen gezinnen en gemeenten.

Renée van Kessel, moeder van een kind met de zeldzame aandoening PKAN, benadrukte hoe essentieel goed contact met de gemeente is voor de benodigde ondersteuning. Een zorgplan, waarin alle relevante partijen betrokken zijn, kan helpen om in een vroeg stadium de juiste hulp te bieden.

Leandra Beeloo (werkzaam bij Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en coördinator van de indicatieteams Domein Overstijgend Indiceren in de kinderpalliatieve zorg) en Bianca den Outer (oprichter en eigenaar van Lorenz en adviseur sociaal domein) benadrukten dat er nog veel uitdagingen zijn binnen het sociaal domein. Bureaucratie, kennishiaten en starre protocollen zorgen ervoor dat gezinnen soms tussen wal en schip vallen. Het is belangrijk dat gemeenten ruimte bieden voor maatwerk en flexibele oplossingen om aan de complexe zorgvragen van deze gezinnen te voldoen.

Daarnaast is er aandacht nodig voor de overgang van jeugd- naar volwassenenzorg, vooral bij kinderen die de leeftijd van 18 jaar bereiken. De balans tussen draagkracht en draaglast van gezinnen moet goed gemonitord worden, en onafhankelijke cliëntondersteuning en casemanagement zijn cruciaal.

Het Integraal Zorgakkoord benadrukt ook het belang van de context en het eigen netwerk van het kind. Gemeenten moeten duidelijk communiceren wat ouders en kinderen mogen verwachten qua ondersteuning, ondanks de uitdagingen van beperkte middelen en personeelskrapte.

Lees het volledige artikel voor meer gedetailleerde inzichten en aanbevelingen.

Tekst: Frank van Wijck, De Eerstelijns