Toen Kim van Teunenbroek haar studie Gezondheidswetenschappen en twee masters had afgerond, leidde een open sollicitatie haar naar het Prinses Máxima Centrum. Dit bleek een perfect getimede zet: de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit 2013 stond op het punt herzien te worden. Het project werd het onderwerp van haar promotieonderzoek. Een enorme klus, waarin ze toonaangevende zorgprofessionals uit het kinderpalliatieve veld en ouders samenbracht. Kim’s frisse blik als gezondheidswetenschapper, met een brede kijk die verder reikte dan alleen ‘symptomen’, maakte haar tot een ideale schakel tussen ouders en professionals. Met haar analytische aanpak en onbevangen perspectief wist ze complexe vraagstukken tot in detail te doorgronden. ‘Ik ben geen dokter; in gesprekken met artsen vroeg ik net zo lang door tot alle nuances voor mij helder waren. Deze inzichten vertaalde ik naar teksten voor de richtlijn, waardoor deze toegankelijk is voor beide doelgroepen: zorgprofessionals én ouders.’

In Nepal vuurtje verbeteren kindzorg aangewakkerd

Mijn ouders ontmoetten elkaar als verpleegkundigen op een psychiatrie-afdeling en deelden hun toewijding in het zorgen voor anderen. Vooral mijn moeder gaf haar zorgzame aard aan mij door – een eigenschap die ik al vroeg in mezelf herkende. Een studie in de gezondheidszorg voelde dan ook vanzelfsprekend. Gezondheidswetenschappen in Maastricht bood me een brede basis en de mogelijkheid om mijn interesses te ontdekken. Al mijn wetenschappelijke stages hadden met kinderen te maken. Bij een consultatiebureau onderzocht ik voedings- en bewegingsadviezen in lijn met mijn afstudeerrichting ‘preventie en gezondheidsbevordering’. Maar het was mijn stage in Nepal die het verschil maakte. Op een school voor kinderen met verstandelijke en lichamelijke beperkingen richtte ik me op het beter organiseren van zorg voor een doelgroep die vaak over het hoofd wordt gezien. Daar is het vuurtje voor het verbeteren van zorg voor kinderen wel echt aangewakkerd.

Gehele breedte kinderpalliatieve zorg

In 2019, na het afronden van twee masters, stuurde ik een open sollicitatie naar het Prinses Máxima Centrum. Het bleek het perfecte moment: de richtlijn voor kinderpalliatieve zorg die in 2013 was opgesteld, moest worden herzien. Mijn achtergrond en ervaring sloten goed aan, en ik kreeg de kans om mee te werken aan dit belangrijke project. Waar de richtlijn uit 2013 zich vooral richtte op symptoombehandeling, besluitvorming, en organisatie, moest de herziene richtlijn nog meer de gehele breedte van kinderpalliatieve zorg dekken. De herziene richtlijn bestaat uit maar liefst 17 hoofdstukken, waaronder behandeling van symptomen, proactieve zorgplanning (vroegtijdig bespreken en plannen van mogelijke zorgscenario's, wensen voor de toekomst), gezamenlijke besluitvorming met professionals en ouders, psychosociale zorg en zorg bij verlies en rouw. Eigenlijk zijn het 17 ‘richtlijnen’ waar verschillende mensen aan werkten. De coördinatie en planning was voor mij denk ik dan ook de grootste uitdaging. Ja, je moet goed kunnen plannen en het overzicht behouden over ‘wie wat aan het doen is.’  

Foto: Kim van Teunenbroek

Inzet en toewijding betrokkenen bepalend voor waarde richtlijn

In de herziene richtlijn kinderpalliatieve zorg, die in 2022 werd gepubliceerd, hebben we drie verschillende vormen van kennis gecombineerd. Allereerst hebben we systematisch internationaal literatuuronderzoek uitgevoerd om wetenschappelijk bewijs te verzamelen. Vervolgens hebben we gebruik gemaakt van klinische expertise. We hebben daarbij zowel de kennis van individuele experts als de initiatieven meegenomen die destijds werden ontwikkeld in het opkomende gebied van kinderpalliatieve zorg. Velen die actief zijn binnen het kinderpalliatieve veld, destijds meer dan 70 experts, hebben meegewerkt aan de richtlijn. Ten slotte hebben ouders gedurende het hele traject bijgedragen aan de totstandkoming van de herziene richtlijn. Deze drie kennisbronnen hebben we samengebracht, en op basis daarvan hebben we per onderwerp aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd. Iedereen was uiterst gemotiveerd om het best mogelijke resultaat te behalen, aangezien de richtlijn de best mogelijke palliatieve zorg voor kinderen zou moeten weerspiegelen. Het is juist deze toewijding die de grote waarde van de richtlijn heeft bepaald. Voor zorgprofessionals biedt de richtlijn concrete handvatten voor het leveren van de best mogelijke zorg, terwijl het voor ouders fungeert als een naslagwerk dat hen kan ondersteunen. Het grote aantal mensen dat meegewerkt heeft stond ook garant voor het effectief uitrollen van de richtlijn, zodat deze ook daadwerkelijk in de praktijk gebruikt wordt. 

Blijvende uitdaging

De tijd waarin we de richtlijn hebben herzien, werkte in ons voordeel. Kinderpalliatieve zorg was in opkomst, en het was duidelijk dat de bestaande richtlijn geüpdatet moest worden. De medewerking en inzet van zorgverleners en ouders was enorm. Naar aanleiding van de richtlijn zijn er vele initiatieven opgestart en krijgt kinderpalliatieve zorg steeds beter vorm. Maar we zijn er nog niet. Gedurende het gehele proces hebben we ervaren dat kinderpalliatieve zorg een onderwerp blijft dat voor mensen moeilijk blijft om te bespreken. We moeten dus blijven doorgaan om het taboe te doorbreken. En blijven benadrukken dat kinderpalliatieve zorg niet alleen gaat over kinderen die overlijden, maar ook over de zorg voor kinderen met een levensbedreigende ziekte. En dat deze zorg, naast medische behandeling, gaat over de kwaliteit van leven.

Van nationaal naar internationaal

Kinderpalliatieve zorg is een relatief klein werkveld binnen de gezondheidszorg. Om echte vooruitgang te boeken, is het essentieel om de krachten te bundelen. Zoals we dat in Nederland hebben gedaan bij de totstandkoming van de herziene richtlijn. Dat geldt ook voor internationale samenwerking. Na de publicatie van de richtlijn wilden we andere landen inspireren door te laten zien dat je met beperkte middelen een waardevol product kunt creëren dat daadwerkelijk een verschil maakt. En dat dit ook bijdraagt aan een verdergaande professionalisering van het vak kinderpalliatieve zorg. Daarom hebben we de aanbevelingen uit de richtlijn in het Engels vertaald, de methodiek en het proces in internationale publicaties beschreven en heb ik op een aantal internationale symposia als spreker opgetreden. Internationale samenwerking is ook nodig om grootschalige studies op te zetten met meer patiënten en gestandaardiseerde uitkomstmaten. Alleen dan kunnen we de onderzoeksresultaten beter vergelijken en de zorg naar een hoger niveau tillen. Dus ook de organisatie van internationaal onderzoek naar kinderpalliatieve zorg blijft een uitdaging. Er is nog veel te doen, en de mogelijkheden zijn eindeloos. Of ik zelf deze uitdagingen ga oppakken? Misschien, maar eerst ga ik een paar maanden reizen door Zuid-Amerika, salsa dansen en de tijd nemen om volledig tot rust te komen. Daarna zie ik wel welke nieuwe wegen zich aandienen.