"Ontzettend leuk dat jullie mij willen interviewen! Ik ben eerlijk gezegd een beetje verrast. Ik voel me nog zo’n nieuwkomer in het vak van kinderpalliatieve zorg en heb veel meer ervaren collega’s, waar ik elke dag zo veel van leer’. Deze woorden typeren Carine van Capelle, kinderarts in het Kinderthoraxcentrum Erasmus MC Sophia. Ze is een harde werker die niet per se op de voorgrond hoeft te staan, maar vol enthousiasme en nieuwsgierigheid alles uit haar vak haalt. Ze heeft een enorme drang om dingen beter en anders te doen. Enthousiast vertelt Carine over de vele projecten die zij initieert en waar zij bij betrokken is. Ze ziet overal kansen. Carine laat zien dat passie voor het vak niet draait om leeftijd of ervaring, maar om het hart en de energie die je erin stopt.

Vanuit een ‘zorgfamilie’ mijn eigen plek in de kindzorg gevonden 

‘Ik kom uit een ‘zorgfamilie’: mijn moeder was ergotherapeut op een mytylschool voor kinderen met meervoudige beperkingen en betrok ons bij haar werk. Daardoor zag ik al vroeg dat ziekte en beperkingen deel uitmaken van het echte leven. Ook mijn vader, tandtechnicus en docent aan het ACTA, heeft mijn interesse in de zorg zeker aangewakkerd. Ik wist al vroeg dat ik geneeskunde wilde studeren, maar werd pas na twee keer ingeloot. In de tussentijd studeerde ik Medisch Technische Informatica, gevolgd door Algemene Sociale Wetenschappen, wat mijn visie verbreedde. Hierdoor ligt mijn focus niet alleen op het medische aspect, maar streef ik naar een holistische benadering. Ik zie de meerwaarde van het betrekken van andere disciplines bij de behandeling en begeleiding van het kind en hun gezin. Ook het managementaspect heeft mijn aandacht, want draagvlak en middelen zijn essentieel om plannen te realiseren. Toen in het Erasmus MC een kinderthoraxcentrum werd opgezet werd ik benaderd en voor mij kwam alles bij elkaar. Samen met andere specialisten zorgdragen voor kinderen met ziektebeelden die overlap vertonen, past goed bij mij; algemene kindergeneeskunde gecombineerd met een specialistische blik!

De medische vooruitgang zorgt ervoor dat kinderen met levensbedreigende ziekten een langere levensverwachting krijgen. We kunnen een grote groep kinderen ouder laten worden, maar helaas niet altijd genezen. De mogelijkheid om samen met mijn collega Karen Bindels-de Heus het Kinder Comfort Team verder vorm te geven, met als focus onderzoek en het versterken van het team, was voor mij een mooie aanvulling op mijn klinische werk. Ik zie dagelijks hoe essentieel kinderpalliatieve zorg is en een opleiding aan Harvard tot kinderpalliatief specialist staat dan ook hoog op mijn verlanglijst. Daarmee kom ik precies waar ik wil zijn.’

Oktober: maand van de kinderpalliatieve zorg

‘Veel collega’s zien kinderpalliatieve zorg meteen als ‘tijdrovend’, en tijd is iets waar in een ziekenhuis altijd een tekort aan is. We moesten het KCT op een andere manier neerzetten, maar hoe? Artsen worden daar niet voor opgeleid! In mijn vrije tijd volgde ik een managementcursus voor startende ondernemers, gericht op het pitchen van ideeën. Het was ontzettend waardevol om eens buiten mijn eigen vakgebied te kijken. Met de inzichten die ik tijdens de cursus opdeed, maakten we in slechts twee weken een film die laat zien hoe wij families ondersteunen en hoe het tijdig inzetten van kinderpalliatieve zorg een wereld van verschil kan maken – zowel voor de kwaliteit van leven als die van sterven. In de film delen ouders en collega’s die we bijstaan hun ervaringen en vertellen wat kinderpalliatieve zorg voor hen betekent. ‘Show, don’t tell’ was de sleutel om collega’s, ouders en de Raad van Bestuur écht te laten begrijpen wat we doen.

We hebben oktober uitgeroepen tot ‘maand van kinderpalliatieve zorg’. We presenteerden de film en koppelden er meteen een onderwijs- en nascholingsprogramma aan, dat we hebben uitgerold binnen alle lagen van het Sophia: medisch specialisten, verpleegkundigen, management, artsen in opleiding… ook huisartsen en de thuiszorg, die beiden een essentiële rol hebben binnen de kinderpalliatieve zorg thuis, hebben we weten te bereiken. Voor elke doelgroep ontwikkelden we een eigen programma met casuïstiek die aansloot op hun dagelijkse praktijk, zodat zij de tools kregen om met ouders in gesprek te gaan over wat voor hen echt van belang is en over proactieve zorgplanning. Het is nog te vroeg om het effect van onze inspanningen te meten, maar we hebben veel mensen bereikt en kregen veel positieve reacties. We zijn er zeker in geslaagd om een stukje bewustwording te creëren bij onze collega’s, zodat zij kinderen al in een vroeg stadium naar het KCT doorverwijzen. De film delen we binnenkort via socials en oudernetwerken, zodat ouders ook zelf het KCT kunnen vinden. Met de komst van verpleegkundig consulent Hanneke van Dijk en verpleegkundig specialist Cindy Joosen is er een krachtig team ontstaan, waardoor ook case-management en huisbezoek mogelijk is geworden. Dit is een enorme winst, omdat je zoveel meer ziet bij het kind en het gezin in de eigen omgeving. Wij zijn trots op het werk dat we doen en op de film waaraan iedereen heeft bijgedragen; de maand oktober heeft het KCT een flinke boost gegeven. We kunnen nu echt verder groeien.’

Internationale samenwerking: PALLIAKID 

Carine is niet alleen actief binnen de muren van het Sophia, maar ook internationaal in haar werk voor PALLIAKID. Digitalisering speelt een cruciale rol in het vergroten van de toegankelijkheid van kinderpalliatieve zorg. ‘Daar ga ik echt op aan!’, zegt Carine enthousiast. ‘Overal kampen we met personeelstekorten, en slimme digitale oplossingen kunnen ons helpen de zorg efficiënter in te richten. We werken aan de ontwikkeling van een digitaal communicatieplatform, samen met zorgprofessionals, technici, onderzoekers, ouders en kinderen. Dit platform vergemakkelijkt de communicatie tussen patiënt, ouders en ziekenhuis en helpt hopelijk de toegankelijkheid van kinderpalliatieve zorg in Europa te vergroten. Binnen een ander e-health project werken we samen om monitoring op afstand mogelijk te maken. Vanuit het ziekenhuis kunnen specialisten en behandelend artsen ‘meekijken’ en ondersteuning bieden aan ouders, huisartsen en kinderthuiszorg, die de zorg thuis op zich nemen. Zo hoeven kinderen alleen naar het ziekenhuis als het écht nodig is – wat een enorme winst betekent. Momenteel wordt het digitale platform verder vormgegeven, en het is de bedoeling dat het in vijf klinieken in Europa getest gaat worden.’

Patiëntenzorg: meer dan medische vooruitgang 

Carine raakt niet uitgepraat over de vele projecten die ze zelf initieert of waarbij ze betrokken is. Ze is een echte verbinder die resultaten boekt door zaadjes te planten en mensen mee te nemen in haar enthousiasme. 'Patiëntenzorg betekent voor mij meer dan medische vooruitgang boeken in het ziekenhuis,' zegt ze. Voor haar draait het om ouders en kind te betrekken, ondersteunen en te ontzorgen, zowel in het ziekenhuis als thuis. Zodat zij de tijd die ze met elkaar hebben kunnen doorbrengen op een manier die bij hen past en ze de ruimte ervaren om hun rol vanuit vertrouwen op te pakken. Ze omringt het gezin en neemt de tijd om hen écht te begrijpen, zodat ze zorg op maat kan bieden. 'Ik vraag, luister en probeer mijn eigen bril af te zetten. Mijn plek is hands-on, dichtbij het kind en de ouders. Dat is voor mij de enige manier om werkelijk impact te maken.'