DE BILT, 10 juni 2024 – Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen ouders vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en). De gevolgen zijn schrijnend. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van deze gezinnen financiële problemen ervaart, als gevolg van inkomensverlies en/of hoge, niet-vergoede zorgkosten. 10% van de gezinnen ervaart zelfs financiële nood. Vereniging Kinderkanker Nederland luidt met andere (patiënten)organisaties de noodklok en start vanaf 10 juni een campagne voor een passende verlofregeling.

Dit is hard nodig. Bestaande regelingen bieden ouders in loondienst slechts de mogelijkheid twee maanden per jaar bij hun kind te zijn om noodzakelijke zorg te verlenen. Daarvan moeten zij zes weken zelf betalen. Zij hebben dus maar recht op twee weken betaald zorgverlof, ook als hun kind ernstig ziek is. Soms zien ouders geen andere keus dan zich ziek te melden. Zo ook René Kops. Na het eerste jaar werd hij gekort op zijn loon waardoor hij in de financiële problemen kwam. De huidige regelingen schieten ook voor (welwillende) werkgevers tekort. Zij worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers in deze nare situatie te ondersteunen. Dat ervoeren Nicole en HR-manager Else toen het dochtertje van Nicole ernstig ziek bleek. Soms weten werkgevers niet hoe ze met de situatie om moeten gaan. Zo werd Roel Boersma vier dagen na de diagnose abrupt op een zijspoor gezet en is niet veel later zijn dienstverband geëindigd.

In strijd met Rechten van het Kind

Ouders van ernstig zieke kinderen voelen zich gedwongen te kiezen tussen zorgen voor hun kind of hun gezinsinkomen op peil houden. Een onethische keuze die bovendien in strijd is met het familierecht en het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind waaraan Nederland zich heeft gecommitteerd, blijkt uit een wetenschappelijk artikel van ervaringsdeskundigen Radia Abba-van Koolwijk, arbeidsrechtjurist, Mijke Houwerzijl, hoogleraar arbeidsrecht en Maaike Wetting, arbeidsrechtadvocaat. Hieruit blijkt dat een kind recht heeft op zorg en ondersteuning van beide ouders. In gezinnen met ernstig zieke kinderen wordt dat schier onmogelijk gemaakt, nu ten minste één ouder moet zorgen voor continuïteit van inkomen. In de huidige tijd heeft een doorsnee gezin zelfs ruim 1,5 inkomen nodig om de kosten te kunnen dekken. Met een ernstig ziek kind erbij is dit vaak meer, gezien alle extra (zorg)kosten.

Appèl voor passende betaalde zorgverlofregeling

De overheid kan dit oplossen door een passende betaalde zorgverlofregeling te ontwerpen, zodat ouders voor hun ernstig zieke kind kunnen zorgen. Een regeling waarbij we de lasten niet alleen bij de individuele werknemer en werkgever neerleggen, maar als welvarend land met z’n allen dragen. Bij andere nieuwe gezinssituaties biedt Nederland immers ook die ruimte, zo blijkt uit recente uitbreidingen van het betaald geboorte- en vaderschapsverlof. In onze buurlanden en Scandinavië zijn hiervoor ook ruimhartiger verlofregelingen. Vereniging Kinderkanker Nederland start samen met het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Stichting Kind en Ziekenhuis, Kenniscentrum

Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Mag ik dan bij jou, Stichting Villa Joep en Stichting Stomaatje een campagne om aandacht te vragen voor dit probleem en iedereen op te roepen de petitie die René Kops is gestart te ondertekenen, zodat we komen tot 40.000 handtekeningen en daarmee een appèl kunnen doen op ministers, vakbonden en werkgeversorganisaties om de handschoen op te pakken.

Met deze campagne vragen we aandacht voor de bestaanszekerheid van ouders met ernstig zieke kinderen die zorg en werk moeten combineren. Dit is een breder probleem. We trekken op met partijen die aandacht vragen voor ouders die thuis voor hun zieke kind zorgen en een persoonsgebonden budget vanuit de Zorgverzekeringswet ontvangen. Uit onderzoek dat is uitgevoerd n.a.v. een motie die Vera Bergkamp met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft geschreven en ingediend in de Tweede Kamer blijkt dat ook deze gezinnen vaak in financiële problemen komen.