Op dinsdag 27 augustus bezocht staatssecretaris Vicky Maeijer, samen met afgevaardigden van verschillende afdelingen binnen het ministerie van VWS en ZonMw, Kinderhospice Binnenveld. Dit bijzondere bezoek markeerde een mijlpaal, waarbij voor het eerst vertegenwoordigers van maar liefst drie verschillende directies binnen VWS gezamenlijk aanwezig waren. Dit onderstreept de complexiteit van kinderpalliatieve zorg, die raakt aan de verantwoordelijkheden van de minister en twee staatssecretarissen. De gesprekken benadrukten de noodzaak van een gecoördineerde aanpak om de uitdagingen van deze zorg te adresseren en ervoor te zorgen dat ieder kind de zorg krijgt die het verdient. We zijn trots op deze unieke samenwerkingsmomenten en vinden het bijzonder dat een staatssecretaris zich zo persoonlijk inzet voor kinderpalliatieve zorg.

Kinderhospice Binnenveld is bij uitstek een bijzondere plek om de gasten kennis te laten maken met kinderpalliatieve zorg. Kinderhospice Binnenveld is veel meer dan de naam doet vermoeden. Als een warme herberg biedt het hospice een veilige haven voor kinderen met levensbedreigende of levensbeperkende aandoeningen, ongeacht hun levensverwachting. Hier krijgen deze kinderen de ruimte om zich te blijven ontwikkelen en genieten van hun kindertijd, terwijl ouders worden ondersteund en ontlast in hun vaak intensieve zorgvraag. Binnenveld streeft ernaar om samen met de familie de best mogelijke zorg te bieden in een omgeving die zowel professioneel als persoonlijk aanvoelt. Het hospice is een plek waar elk kind uniek is en waar de zorg met liefde en deskundigheid wordt verleend.

Een landelijk netwerk
Binnen de kinderpalliatieve zorg (en medische kindzorg) bestaat er een landelijk dekkend netwerk bestaande uit 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en 8 Kinder Comfort Teams (KCT’s). We zijn trots dat deze structuur er is, want ouders geven aan dat zij dit als zeer waardevol ervaren: ‘Je ziet als ouder door de bomen het bos niet meer. Het NIK en het KCT helpen je om de weg te vinden. Dat gun ik ieder gezin’, aldus een ervaringsdeskundige ouder.

Wel liggen er nog verschillende uitdagingen over de borging van dit netwerk. De wens is dat ieder kind met een palliatieve zorgbehoefte ondersteuning kan krijgen van het KCT. Het KCT is gespecialiseerd in het gezamenlijk afstemmen van de wensen en behoeften van kind en gezin bij een palliatieve diagnose. Meer dus dan de medische zorg alleen. Tegelijkertijd kunnen de meeste KCT’s niet alle gezinnen met een palliatief kind vanaf diagnose begeleiden, omdat het hun aan formatie ontbreekt. Dit vraagt op bestuurlijk niveau dat ziekenhuizen een hogere prioriteit geven aan het belang van gespecialiseerde ondersteuning bij kinderpalliatieve zorg. Zeker gezien de ontwikkeling dat het aantal kinderen die palliatieve zorg nodig heeft, stijgt.

De overgang van kind- naar jongvolwassenenzorg
Door de medische technologische vooruitgang komt het NIK voor nieuwe uitdagingen te staan. Steeds meer kinderen die intensieve of palliatieve zorg nodig hebben, worden volwassen, maar er ontbreekt een passend zorgaanbod voor deze jongvolwassenen. De benodigde zorgfuncties zijn vaak niet of onvoldoende vertegenwoordigd in ons huidige stelsel, en de bekostiging sluit niet aan op de behoeften. Kinderhospice Binnenveld ondervindt deze problemen ook. Afgelopen jaar konden vier jongeren die de leeftijd van achttien bereikten geen vervolgplek voor respijtzorg vinden. Hoewel Binnenveld jongeren en jongvolwassenen zo lang mogelijk in huis houdt, bereikt men een punt waarop de voorzieningen niet meer passen bij de leeftijd en behoeften van de jongvolwassene.

Er lopen daarnaast verschillende landelijke programma’s die ‘netwerksamenwerking in de regio’ stimuleren zoals het IZA en de Visie Eerstelijnszorg 2030. Helaas is de medische kindzorg in al deze ontwikkelingen onvoldoende of helemaal niet meegenomen. Dit maakt het een grote uitdaging om de overgang voor zeer ernstig zieke jongeren van kindzorg naar de volwassen zorg duurzaam in te regelen. Tijdens het werkbezoek is het belang benadrukt dat de medische kindzorg alsnog meegenomen wordt in deze plannen en ontwikkelingen voor de toekomst.

Het onbespreekbare bespreekbaar maken
Voor zowel ouders als zorgprofessionals is het ongemakkelijk om onderwerpen die samenhangen met kwaliteit van leven en sterven. Voor artsen is het niet vanzelfsprekend om buiten hun medische blik gesprekken te voeren over zingevingsvragen. “Het is buitengewoon ongemakkelijk voor een arts om iets op tafel te krijgen waar je als arts niets aan kan doen”, vertelt geestelijk verzorger Nette Falkenburg. Het negeren van deze vragen kan leiden tot schuldgevoelens en een gevoel van eenzaamheid bij ouders. Daarnaast is het bespreken van deze vragen essentieel om te weten welke zorg en ondersteuning past bij dit kind en gezin en welke niet. Het creëren van ruimte voor een verdiepend gesprek kan onder andere door middel van proactieve zorgplanning. De overtuiging dat deze gespreksvorm een prominentere plaats moet krijgen in de opleiding van basisartsen werd breed gedeeld.

Binnen NPPZ II – Kind en Jongere wordt informatiemateriaal ontwikkeld om dit gesprek makkelijk op gang te brengen. In het rapport ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’ staan de belangrijkste onbespreekbare thema’s en wordt ook uiteengezet waarom deze thema’s zo moeilijk bespreekbaar zijn.

Stelselverandering nodig
Tijdens het werkbezoek vond de officiële overhandiging plaats van het rapport ‘Zorgval en knelpunten kinderpalliatieve zorg bij de overgang 18-/18+’, uitgevoerd door Lorenz in opdracht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Het rapport is het derde in een vierluik van onderzoeken, waarvan het sluitstuk – die tot concrete oplossingsrichtingen moet leiden – begin 2025 zal verschijnen. Staatssecretaris Vicky Maeijer ontving het rapport namens VWS en zag dat er nog veel moet gebeuren. Ze was geraakt door de verhalen van ouders en zorgprofessionals en toonde zich zeer betrokken bij de kinderpalliatieve zorg.

Naarmate steeds meer kinderen met een palliatieve diagnose de volwassen leeftijd bereiken, blijkt de zorg en bekostiging niet adequaat op deze doelgroep afgestemd. De huidige regelgeving biedt geen passend antwoord op hun zorgvraag en -behoefte. Ons zorgstelsel is niet voorbereid op deze nieuwe doelgroep, en oplossingen zijn niet te reconstrueren uit het verleden. Het is noodzakelijk om zorgfuncties, organisatievormen en beleidsregels robuust en duurzaam nieuw in te richten.

Een ervaringsdeskundige moeder vertelt over haar zoon, die al sinds hij anderhalf jaar oud is, met regelmaat bij kinderhospice Binnenveld komt. Twee weken geleden werd hij achttien, wat betekent dat een hecht en warm netwerk aan zorgverleners die hem al zijn hele leven kent, plots wegvalt.

Er is een aanzienlijk tekort aan woon- en logeervoorzieningen voor jongvolwassenen met een complexe zorgvraag. De weinige organisaties die deze zorg aanbieden, worden vaak gedwongen hun deuren te sluiten omdat de complexe zorgvraag niet adequaat bekostigd kan worden.

Binnen de Wet Langdurige Zorg (Wlz) ontbreekt een specifiek profiel voor medische kindzorg, wat betekent dat ouders voortdurend moeten onderhandelen om de juiste zorg voor hun kind te verkrijgen. Deze situatie leidt regelmatig tot grote frustratie, en het komt vaak voor dat aanvragen voor meerzorg pas na veel moeite worden toegekend.

Deze knellende realiteit vraagt om nieuw beleid. We hebben niet méér beleid nodig, maar beleid dat passend en effectief is. Nu hebben gezinnen vaak met 3 à 4 indicatiebesluiten te maken. De wens is om de bekostiging van de complete zorg van een palliatief kind over alle wetten heen te organiseren. Dit domeinoverstijgend indiceren blijkt goed te werken. We benadrukten de noodzaak om ruimte te krijgen om domeinoverstijgend indiceren verder vorm te geven.

Bestaanszekerheid voor ouders: een dringende oproep tot verandering
Tijdens het werkbezoek kwam een belangrijk thema terug dat al jarenlang een groot knelpunt vormt binnen de kinderpalliatieve zorg: de bestaanszekerheid van ouders van ernstig zieke kinderen die hun werk hebben gestopt vanwege de zorg voor hun kind. Een ervaringsdeskundige ouder uit haar zorgen: “Ik heb een heel team aan pgb’ers (zorgverleners die worden bekostigd vanuit het persoonsgebonden budget) en zet mijzelf vanuit het pgb ook in voor de zorg voor mijn kind. Ik maak me zorgen over het moment dat mijn kind komt te overlijden. Ook omdat de bijdrage die ik vanuit het pgb ontvang, dan direct wegvalt. Daarnaast heb ik een groot gat in mijn CV, waardoor ik mij zorgen maak over mijn re-integratie op de arbeidsmarkt.”

In 2020 is er een motie ingediend over dit thema (Motie Bergkamp). De staatssecretaris heeft aangegeven dat zij de bovengenoemde knelpunten ziet en het haar aandacht heeft.

Naar duurzaam beleid en zorg
De complexe realiteit van kinderpalliatieve zorg vraagt om daadkrachtig en passend beleid dat recht doet aan de unieke behoeften van deze kwetsbare doelgroep. Het is cruciaal om zowel bestaande zorgstructuren te versterken als nieuwe oplossingen te ontwikkelen. Deze oplossingen moeten de continuïteit van zorg voor zowel kinderen als jongvolwassenen waarborgen. VWS en ZonMw spelen hierin een essentiële rol. We hebben het werkbezoek als bijzonder constructief ervaren en beschouwen het als een stap richting de duurzame inrichting van kinderpalliatieve zorg en de transitie van 18-/18+.

Met dank aan Leandra Beeloo, Nette Falkenburg, Suzanne Hofman, Bianca den Outer, Zwantine de Schipper, Katrien Wijnendaele, en in het bijzonder de ouders die hun verhaal deelden tijdens het werkbezoek. Tevens bedanken we Kinderhospice Binnenveld voor hun enorme gastvrijheid.