Sinds januari van dit jaar organiseren de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) elke dinsdagmiddag een informatief spreekuur op de kinderpoli van het Willem Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ/LUMC). Deze pilot lijkt veelbelovend; in slechts enkele maanden heeft de NIK-coördinator voor Holland-Rijnland, Corintha Wijnhorst, al bijna evenveel casussen behandeld als normaal gesproken in een heel jaar. Corintha zegt hierover: ‘Zorgprofessionals kunnen gemakkelijk binnenlopen, we hebben direct contact en bespreken meteen mogelijke opties om ouders, kinderen en gezinnen te ondersteunen.’ 

Kinderarts Minke de Ru knikt bevestigend: ‘Buiten de ziekenhuismuren kan ik weinig betekenen voor mijn patiënten en hun gezinnen, en dat is precies het gebied waar Corintha bij helpt. Samen vormen we een completer team.’ Het informatief spreekuur is opgezet door Corintha en Margot Bos, coördinator van het Kinder Comfort Team van het WAKZ/LUMC. Margot: ‘Het is ons gelukt omdat Corintha en ik het echt wilden en het gewoon zijn gaan doen. We hebben de samenwerking zorgvuldig voorbereid en gelukkig blijkt er dan binnen het WAK/LUMC altijd ruimte te zijn voor nieuwe initiatieven.’

Draagvlak creëren

Margot: ‘Ongeveer anderhalf jaar geleden ontdekte ik dat weinig mensen binnen ons kinderziekenhuis bekend waren met de NIK. Ik belde Corintha en stelde voor dat ze naar de kinderpoli zou komen om beter zichtbaar te zijn. Dat hoefde ik haar maar één keer te vertellen... we zijn meteen aan de slag gegaan.' Corintha: ‘Voor mij was het schokkend om van Margot te horen dat zorgprofessionals zo weinig wisten over de NIK en onze toegevoegde waarde niet zagen. Als zij ons niet echt kenden, hoe zouden ouders dat dan moeten weten? Margot en ik geloven in de kracht van een olievlek. Goed voorbereid beginnen, draagvlak creëren en dan uitbreiden. We begonnen met het geven van klinische lessen aan belangrijke groepen zoals teamleiders, stafleden, kinderartsen, verpleegkundigen en zorgprofessionals uit het (psycho)sociale domein. We legden de nadruk op wat het KCT en de NIK doen, wanneer ze van waarde zijn en waarom het informatieve spreekuur belangrijk is.' 'We hebben ook tijdens een kwaliteitsmiddag waarbij alle medewerkers van het WAK/LUMC zijn uitgenodigd, een presentatie gegeven over kinderpalliatieve zorg in het algemeen, de rol van het KCT en de NIK, en het belang van ACP-gesprekken en IZP's’, voegt Margot toe. ‘Hoewel we weten dat we aandacht moeten blijven vragen voor scholing, was het zaadje geplant. Dat merkte je ook bijvoorbeeld aan een reactie van een neonatoloog die Corintha benaderde met de vraag: ‘Mijn team weet nog te weinig wat jullie kunnen betekenen, kom jij bij ons ook een keer een presentatie geven?’.

Zichtbaar aanwezig

Margot: ‘Toen we genoeg steun voelden, zijn we afgelopen januari begonnen met het informatieve NIK-spreekuur op de dinsdagmiddag. We voelden ons ook gesterkt door de fijne reactie van onze staf: Dat is een waardevolle toevoeging voor het Willem Alexander Kinderziekenhuis, haal de NIK maar naar binnen’. ‘Zoals we hadden gehoopt, wordt de impact van het spreekuur groter en groter’, voegt Corintha toe. ‘De kinderartsen komen met vragen van ouders, willen even met mij overleggen over een bepaalde casus, geven me de contactgegevens van ouders van wie ze denken dat we kunnen helpen en begeleiden ouders die ze op hun poli zien naar ons spreekuur. Ik heb er alle vertrouwen in dat ouders ons binnenkort ook zelf zullen vinden, zeker als ook op de verpleegafdelingen naar ons spreekuur wordt verwezen: ‘Het is dinsdagmiddag, loop even naar beneden en je krijgt direct antwoord op je vraag.’ Als je zichtbaar aanwezig bent komen de mensen vanzelf.’ Ook kinderarts Minke voelt zich gesteund door het NIK-spreekuur. Corintha heeft zoveel kennis over de beschikbare middelen en diensten in de regio. 'Samen denken we na over hoe we de zorg voor een specifiek gezin beter kunnen organiseren en praten we veel over rouw- en verliesverwerking. Ook ouders ervaren haar als prettig en voelen zich gehoord en gesteund. Mijn spreekuur zit overvol, en er blijven vaak nog zoveel vragen. Ik merk dat ouders het NIK-spreekuur als verdiepend ervaren! Dit model zou zeker ook in andere academische ziekenhuizen kunnen werken. Als je fysiek dicht bij elkaar bent en weet wat de ander voor je kan betekenen, zal de vraag vanzelf ontstaan. Je loopt nou eenmaal makkelijker bij iemand binnen dan dat je gaat mailen of bellen.’

Op een duurzame manier verder bouwen

Corintha: ‘We zeiden het al, eerst planten we een zaadje en dan gaan we oogsten. We moeten met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bespreken hoe we de lessen uit onze pilot kunnen gebruiken om verdere vooruitgang te boeken. Het is belangrijk op te merken dat onze pilot niet als blauwdruk dient dat zomaar in elk academisch ziekenhuis kan worden toegepast. We denken dat onze samenwerking met het WAK/LUMC juist succesvol is, omdat we ons hebben aangepast aan de specifieke structuur van het ziekenhuis. En deze structuur zal in elk academisch ziekenhuis anders zijn, dus het vereist maatwerk. Ook moeten we gaan nadenken over hoe we omgaan met de verwachte toename in werklast voor de NIK-coördinatoren. Moeten we de functiestructuur aanpassen? Hoe zorgen we ervoor dat het op lange termijn duurzaam blijft? Dit zijn allemaal vragen die zorgvuldig moeten worden besproken. Maar de pilot laat nu al zien dat zorgprofessionals zich gesteund voelen bij vragen over bijvoorbeeld verpleegkundige zorg thuis, psychosociale zorg, respijtzorg en dagopvang. Kortom, bij wat buiten de medische zorg in het ziekenhuis valt. En voor mij is het een duidelijk signaal dat de NIK zijn diensten beter kan uitvoeren door meer bekendheid, zichtbaarheid en aanwezigheid in het ziekenhuis. Er valt nog veel te winnen.’ ‘En ik heb er een fantastische collega bij,’ voegt Margot toe. ‘Onze samenwerking is een stap vooruit in de kinderpalliatieve zorg die we ouders en kinderen in het ziekenhuis kunnen bieden. Het bewijst dat als je zichtbaar aanwezig bent, de hulpvragen vanzelf komen en je van betekenis kunt zijn voor zorgprofessionals en ouders.