Chantal van der Velden is ruim 6,5 jaar coördinator bij de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Voordat ze deze rol op zich nam, was ze werkzaam als kinderverpleegkundige in een ziekenhuis en in de kinderthuiszorg. Ze heeft de overstap gemaakt om zich te kunnen richten op alle facetten van kindzorg. ‘Ik geloofde er sterk in dat met goede begeleiding in de thuisomgeving veel meer bereikt kon worden.’ Hoewel dat zeker waar is, wordt dit helaas bemoeilijkt door een oplopend tekort aan personeel in de kindzorg.

‘Mijn eerste zin is steevast: ‘Ik kan niet alle problemen oplossen, maar ik denk graag met je mee over wat je nodig hebt om vol te houden.’ Ze is ervan overtuigd dat eerlijkheid vanaf het begin van groot belang is. De situaties waarmee ze te maken krijgt zijn altijd complex en soms schrijnend, en het laatste wat ze wil is ouders valse hoop geven. Chantal is gedreven, enthousiast en optimistisch, en ze richt zich het liefst op de positieve aspecten. Maar, ook Chantal kan er niet omheen. Dagelijks is zij getuige van de gevolgen die ouders van kinderen met complexe beperkingen ondervinden van de groeiende tekorten in de kindzorg en de ingewikkelde wet- en regelgeving. ‘We kunnen gelukkig nog heel veel goed doen, maar lopen als NIK-coördinatoren dagelijks ook tegen muren en beperkingen aan. We horen vaak zeggen: 'ouders zijn de experts van hun kind', maar ik zou het hen van harte gunnen om gewoon ouder te kunnen zijn.'

Impact op het gezin

‘De zorgverlening is tegenwoordig erg versnipperd, waardoor het volledige beeld vaak verloren gaat. Dan is er eigenlijk een coördinerende functie nodig, die niet altijd eenvoudig tot stand komt. Bovendien hebben wij onvoldoende beschikbare professionals om alle benodigde taken uit te voeren. De belasting voor het gezin is dan ook hoog.  Ouders nemen steeds meer verantwoordelijkheden op zich, zelfs voor taken waarvoor ze eigenlijk niet de juiste kwalificaties of voldoende tijd hebben. De complexiteit van de zorg en de tijd die deze vraagt maakt dat minstens een van de ouders gedwongen stopt met werken. Dat resulteert niet alleen in vragen rond bestaanszekerheid, maar vaak ook in een groeiend sociaal isolement. Hoe langer de ziekte van het kind en daarmee intensieve zorg thuis duurt hoe kleiner het sociale netwerk vaak wordt.’ 

^{Op de foto: Chantal van der Velden}

Wat kan het NIK doen?

‘De eerste stap is duidelijk maken wie allemaal betrokken zijn bij de dagelijkse zorg van het kind en het gezin. Dit zijn vele partijen zoals de school, de gemeente, logopedie, het ziekenhuis, de huisarts, logeeropvang, rouwbegeleiding et cetera. Voor mij is het maken van een mindmap een prettige aanpak: ouders vertellen, ik luister, teken en schrijf. Zo ontstaat er overzicht van wie betrokken is en wie welke taken uitvoert. Het beeld dat hieruit naar voren komt, is veelal niet rooskleurig. Ouders moeten contact houden met veel zorgverleners, waarbij 40 personen geen uitzondering is, om de dagelijkse zorg voor hun kind te regelen. Bovendien blijkt dat sommige taken dubbel worden uitgevoerd. Het overzicht is de basis voor de te nemen stappen om de zorg efficiënter te organiseren en de verdeling van taken beter te coördineren.

Daarna richten we onze aandacht op de financiering van de zorg. We onderzoeken uit welke bronnen het geld komt, zoals Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Wet Langdurige Zorg (WLZ) of de zorgverzekering en jeugdwet. En is het zorg in natura of via een pgb? Ouders zien vaak door de bomen het bos niet meer. We benoemen met alle betrokkenen zo snel mogelijk een casemanager, plannen een multidisciplinair overleg, maken afspraken en faciliteren in de besluitvorming rondom verantwoordelijkheden voor zorg, financiën en medische aspecten. Als het nodig is, kunnen we de expertise van een van de drie landelijke domeinoverstijgende indicatieteams inschakelen om te helpen. We streven ernaar de communicatielijnen te vereenvoudigen, zodat er uiteindelijk slechts 3 à 4 contactpersonen zijn, wat een enorme stap voorwaarts is voor ouders. 

Alleen als het ons lukt om de medische kindzorg overstijgend aan te vliegen, kunnen we deze stappen maken. Je merkt direct dat gezinnen weer een klein beetje adem kunnen halen, hoe klein de stappen naar verbetering ook zijn. Hierbij is het gebruik van een zorgplan voor ouders vaak ook een handvat om overzicht te krijgen.

Zodra we de zorgverleners met elkaar in contact hebben gebracht en er duidelijkheid is over de rollen en de ingezette zorg voor het kind en het gezin, is het meestal al voldoende om elke paar maanden even te checken: "Hoe gaat het? Verloopt alles naar wens of zijn er aanpassingen nodig?". Vaak, wanneer de zorg voor het kind goed geregeld is, komen ouders in een nieuwe fase en ontstaat er ruimte voor verwerking en omgaan met verlies. Ook hierin kunnen we de verbindende factor zijn tussen het gezin en de professional. Het is mooi om te zien dat zij dan ook aan zichzelf en hun eigen problematieken gaan denken. Gelukkig hoor ik vaak: "Wat moest ik zonder jullie, ik wou dat ik het NIK eerder had ontdekt.’

Met minder mensen kwalitatief goede zorg leveren

‘De uitdaging van groeiende tekorten in de zorg is landelijke bekend. Mijn overtuiging is dat beloning, met name bij het maken van beroepskeuzes, een cruciale rol speelt. Kiezen jongeren voor een commerciële opleiding of voor de zorg? Wat wordt als aantrekkelijker beschouwd? Het aantrekken van nieuwe enthousiaste collega's is een enorme uitdaging. De samenwerkende branche-,  beroeps- en patiëntenorganisaties binnen de Medische Kindzorg Samenwerking (MKS)  zijn een waardevolle bron van kennis. Zij vertegenwoordigen het kindzorgveld in het contact met relevante partijen als politiek, overheden en verzekeraars. Ze werken samen om de belangen van medische kindzorg te behartigen en om de kennis over integrale zorg voor het zieke kind in het gehele netwerk van zorg en ondersteuning te ontwikkelen en te delen. Het is belangrijk dat de politiek en andere beleidsvormende organisaties in nauwe samenwerking met deze partijen tot oplossingsrichtingen komt.

‘De NIK-coördinatoren willen de komende periode samen met alle betrokken organisaties in de diverse regio’s manieren vinden om dezelfde kwalitatief goede zorg met minder mensen te leveren. Hoewel niet alles opgelost kan worden, zijn er altijd mogelijkheden om zo dicht mogelijk bij een oplossing te komen. Succesverhalen, hoe klein ook, verdienen erkenning en moeten gezien worden.'

Zo snel mogelijk uit het ziekenhuis, mits verantwoord

‘Wij NIK-coördinatoren hebben allemaal een groot netwerk. Ik vind het belangrijk de persoon achter de professional te kennen, omdat dit essentieel is voor het maken van een goede match met een gezin. Het is bemoedigend dat professionals, gezinnen, gemeenten en ziekenhuizen ons steeds beter weten te vinden en de waarde van het NIK inzien. Het bewustzijn groeit dat we elkaar nodig hebben om de zorg voor deze bijzondere doelgroep en hun gezinnen te kunnen waarborgen. Thuis is de juiste plek voor een kind: de vertrouwde omgeving, het eigen bed, dichtbij broers en zussen.  wat voor hen beschikbaar is.’

Balans creëren op de weegschaal

‘Het sterke punt van de NIK-coördinatoren ligt in het samenwerken met alle betrokken professionals binnen en buiten het ziekenhuis. Ik kan mensen samenbrengen, afspraken maken en resultaten behalen. Het belang van het kind en het gezin staat voor mij voorop. Ze balanceren op een fragiele weegschaal die alle kanten op kan gaan. Het NIK fungeert als het pijltje dat probeert om de balans zo goed mogelijk te bewaren, om ervoor te zorgen dat de weegschaal niet te ver naar links of naar rechts doorslaat. Hoe stabieler de weegschaal, hoe beter dit is voor het kind en het gezin. Ik wil ervoor zorgen dat alles soepel verloopt, dat ouders weer ruimte krijgen om te ademen en dat er af en toe zelfs een glimlach op hun gezicht verschijnt. Dat is waar ik en mijn vijf collega's bij het NIK dagelijks naar streven.'