Als ouder of verzorger wil je dat je kind de beste zorg krijgt. Het is belangrijk dat de zorgverleners weten wat voor het kind en gezin belangrijk is. Spreken over wat belangrijk is voor nu en in de toekomst noemen we proactieve zorgplanning. Tijdens zo’n gesprek praten kinderen, ouders en zorgprofessionals over waarden, doel en voorkeuren voor zorg en behandeling. Dit helpt om alle wensen samen te brengen en zo de zorg goed af te stemmen. In dit artikel delen Agnes Verbunt, moeder van de 15-jarige Sem, en kindercardioloog Gabrielle van Iperen hun ervaringen met het voeren van gesprekken over proactieve zorgplanning in de kindercardiologie.

Sem en zijn gezin

Agnes en Daan zijn de trotse ouders van de 15-jarige Sem. Ze wonen in Elst, Utrecht. Sem heeft een ernstige hartafwijking en niet-aangeboren hersenletsel. Toen Sem drie dagen oud was, trok een oplettende kraamhulp aan de bel: “Het ging ineens heel slecht met hem. We moesten van de verloskundige direct naar het ziekenhuis. Daar stonden meteen zes artsen en verpleegkundigen om hem heen. Sem bleek verschillende defecten te hebben. Onze wereld stond ineens op zijn kop”.

Sem heeft een één-kamerhart in aanleg. “Het gaat nu goed met hem”, vertelt Agnes: “Hij heeft leren leven met zijn energietekort en wij dus ook. Als we een uur gaan wandelen in het bos met de hond, gaat Sem mee in de kinderwagen. Soms is de situatie verdrietig, maar we zoeken altijd naar oplossingen en maken er het beste van. Zo zijn wij gewoon."

Emotioneel

Een paar jaar geleden voerden Agnes en Daan voor het eerst een gesprek over proactieve zorgplanning met hun kindercardioloog. Samen spraken ze over wat er echt belangrijk was voor Sem en zijn gezin, nu en in de toekomst. Ook vragen over wat te doen als het met Sem echt niet goed zou gaan, kwamen ter sprake. Dit gesprek was voor hen van grote waarde: “Wanneer je voor een moeilijke keuze staat ben je emotioneel en kun je niet rationeel nadenken of argumenteren. Het was fijn om dit met de arts te bespreken. Zijn dokter weet nu wat wij willen en belangrijk vinden. Het geeft rust omdat ik het kan loslaten."

Het was voor Agnes waardevol om met de kindercardioloog zoveel te kunnen bespreken, ook als het emotioneel werd: “Als moeder wil ik natuurlijk niet dat ik voor een moeilijke keuze kom te staan. Je wilt alles uit de kast halen, maar dat is vanuit Sems perspectief niet altijd het beste voor hem. Wat het beste is voor mijn kind kan in strijd zijn met wat ik zelf wil. Dat is best een dilemma voor mij. Het is fijn dat ik dit met de kindercardioloog kon bespreken. Samen bespreek je alles wat voor jou als ouder belangrijk is. Die ruimte moet je voor elkaar maken. Het gaat niet alleen over medische onderwerpen, maar juist ook over ons leven met de aandoening van Sem en wat dit voor hem en ons betekent. We konden tijdens het gesprek met onze cardioloog over alles praten, zelfs over school."

Ga in gesprek met elkaar

Agnes is van mening dat alle ouders dit gesprek met hun arts moeten voeren: “Dit moet gewoon standaard in het proces of behandelplan zitten. Dat vind ik écht. Dit is niet een keuze die je pas kunt maken op het moment suprême. Dit gesprek moet je altijd voeren met elkaar. Je weet namelijk niet in welke situatie je terecht gaat komen en door dit gesprek heb je al stilgestaan bij wat je belangrijk vindt. Dat helpt bij het besluiten wat je wel of niet wilt. Leg daarom vast wat belangrijk is voor jou en wacht daar niet te lang mee. Als het moment daar is, kan het in de praktijk toegepast worden. Net als ieder ander weten we niet hoe oud Sem zal worden, het is fijn om dan enigszins voorbereid te zijn.”

Kindercardioloog over proactieve zorgplanning

Gabrielle van Iperen is kindercardioloog en werkt al ruim 20 jaar in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Als lid van het Kinder Comfort Team en als één van de betrokkenen bij de ‘Handreiking Kindercardiologie & Kinderpalliatieve Zorg’ kwam Gabrielle in aanraking met proactieve zorgplanning: “Het is heel belangrijk dat je een proactief zorgplanningsgesprek kunt voeren. Dat vormt namelijk een mooie basis voor het begeleiden van kind en gezin. Zo’n gesprek hoef je echt niet jaarlijks te voeren, maar bij onze patiënten met een chronische hartaandoening is het goed om wanneer er behoefte aan is hier af en toe tijd voor te maken." 

Wat is voor jou de meerwaarde van een proactief zorgplanningsgesprek?

“Zo’n gesprek kan veel opleveren. Als ouder kun je op een rustig moment nadenken over wat je wenst voor je kind en wat belangrijk is voor de kwaliteit van leven. Zonder dat je op dat moment in een acute situatie zit. Ik vind het mooi dat gezinnen tijdens onze gesprekken zo open vertellen over hun kind en waar ze als ouder mee worstelen. Bijna elk gesprek is ontroerend. Het gesprek heeft veel waarde voor mij als zorgverlener, omdat het veel zegt over wie hun kind is. Ook voorkomt het dat ik voor hen ga invullen wat ze denken. Door de gesprekken begrijp ik kind en gezin beter, en zij mij ook. Vaak komen er dan onverwachte hulpvragen naar boven, bijvoorbeeld over angsten en wensen, en daar kunnen wij dan gerichte hulp voor aanbieden.”

Wat zou helpen om proactieve zorgplanning meer in de praktijk toe te passen in de kindercardiologie?

“Tot nu toe voer ik de gesprekken zelf, vaak samen met een kinderverpleegkundige van het Kinder Comfort Team. Nog niet iedereen is getraind in het voeren van deze gesprekken. Ik kan niet zelf alle gesprekken met de patiënten van ons team voeren. Dat hoeft ook niet. Hier moeten we het op de afdeling met elkaar over hebben. Willen we bijvoorbeeld dat iedereen de gesprekken gaat voeren? Of gaan een aantal collega’s die hiervoor getraind zijn dit doen, omdat ze hier meer feeling voor hebben? En hoe bouwen we proactieve zorgplanning in als tool binnen onze poli? Het moet eigenlijk ‘gewoon’ gemaakt worden. Het is net zo belangrijk als andere onderzoeken die je uitvoert op de poli, zoals het maken van een echo of het verrichten van een hartkatheterisatie.”

Onderzoeksproject ‘Co-IMPACT’

Om proactieve zorgplanningsgesprekken in de praktijk te kunnen voeren is er in 2020 een toolkit ontwikkeld die verschillende middelen biedt voor kinderen, ouders en zorgverleners om het gesprek aan te gaan: IMPACT. Om te zorgen dat de IMPACT toolkit voor zoveel mogelijk kinderen en gezinnen ingezet kan worden is een vierjarig vervolgonderzoek ‘Co-IMPACT’ van start gegaan in september 2023. Co-IMPACT draagt eraan bij dat proactieve zorgplanning in de praktijk gebruikt kan worden bij ieder (palliatief) kind, ongeacht zijn of haar diagnose, ziektefase of sociaal-culturele achtergrond. In samenwerking met kinderen, ouders, zorgverleners en andere betrokken experts wordt de toolkit verbeterd. In het najaar van 2024 worden veel zorgverleners getraind om de materialen te gebruiken. Daarna wordt in de praktijk het gebruik van IMPACT onderzocht in samenwerking met de gebruikers. Daarnaast wordt er gewerkt aan manieren om de transmurale samenwerking en gegevensuitwisseling over proactieve zorgplanningsgesprekken tussen hulpverleners rondom kind en gezin te optimaliseren. Meer weten? Ga naar kinderpalliatief.nl/impact

Dit artikel is tot stand gekomen in samenwerking met Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking. Co-IMPACT is een onderzoeksproject van UMC Utrecht, Radboudumc en UMC Groningen, in samenwerking met Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Stichting Kind en Ziekenhuis. Co-IMPACT wordt gefinancierd vanuit het ZonMw programma Palliantie II.