'Meer handen en voeten aan het programma geven’, ‘Kijken naar wat we gemeen hebben’. Met deze en andere verwachtingen kwamen deelnemers naar de aftrap van NPPZ II - Kind en Jongere. Tijdens een gevarieerde middag op 14 november in het Utrechtse Bar Beton, ontvingen we een tipje van de sluier over de ambities, ontdekten we de samenhang en kwamen we in verbinding. ‘Gedurende dit veelomvattende programma is het belangrijk elkaar te ontmoeten en samen in beweging te komen’, aldus Johanna Terpstra, de nieuw aangestelde programmamanager.

Gezamenlijk in beweging komen leer je niet uit een boekje, dat moet je ervaren. Hoe? Door samen te dansen. ‘Als je de tango danst, word je je bewust van hoe je contact maakt, luistert, leidt, volgt en samenwerkt. Het is een spel van leiden en volgen waarbij de dansers improviseren op de muziek.’ Dorine Lustig van Tangotoolstraining liet zien dat de dans ontstaat door subtiele non-verbale communicatie tussen de danspartners. Met elkaar gingen we de vloer op om dat aan den lijve te ondervinden. We leerden leiden en volgen, ruimte nemen en geven, eigen grenzen  bewaken, in en uit balans te gaan en vaste patronen los te laten. Spannend, leuk én confronterend om op deze manier te ervaren hoe we van start kunnen gaan.

Wat wens jij?

‘Met elkaar meebewegen en vaste patronen loslaten is dé sleutel om samen de beste zorg te geven’, merkte Johanna Terpstra vervolgens op. Wat dan die beste zorg is? Daar konden de deelnemers genoeg bij bedenken. Via kaarten met daarop de vraag; hoe wens jij dat de kinderpalliatieve zorg er in 2030 uitziet?, verzamelden we diverse antwoorden: ‘dat het inzichtelijk wordt hoe de stappen het best gelopen kunnen worden’, ‘gecoördineerde, samenwerkende, kinderpalliatieve zorg over de lijnen heen’, ‘veel minder drempels tussen 1e, 2e, 3e lijn’, ‘weinig regeldruk’, ‘meer aandacht voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking’, ‘voldoende steun op zowel mentaal als fysiek vlak voor gezinnen in de breedste zin’, ‘dat er vanaf dag 1 bij een levensveranderende diagnose ondersteuning mogelijk is’, ‘dat er verbinding is met andere ouders om je niet alleen te voelen staan,’ ‘meer bewustwording omtrent levend verlies’, ‘ingebed in het totaal, zichtbaar voor iedereen’.

‘Met elkaar meebewegen en vaste patronen loslaten is dé sleutel om samen de beste zorg te geven.’

Sprong naar de toekomst

Wat deze mooie wensen op kunnen leveren voor kinderen en jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, zagen we aan Milas. Vanwege zijn aangeboren ernstige hartafwijking heeft hij zorg nodig. Samen met hem reisden we naar 2026. Dan is hij 19, muzikant, webdesigner, bijna klaar met het vmbo en dol op pianospelen en boccia (een balspel). Ook heeft hij een vriendin en af en toe logeert hij bij logeerhuis Xenia. Daar drinkt hij af en toe een biertje. Spannend, maar hij heeft besloten in het moment te leven. Met deze wens in zijn achterhoofd heeft hij besloten om niet gereanimeerd te worden en wil hij niet meer naar de intensive care.

Wat NPPZ II - Kind en Jongere beoogt

De keuzes van Milas zijn (nog) fictief, maar brengen wel in beeld wat NPPZ II volgens de projectleiders beoogt. Zoals dat tijdens de transitie van 18- naar 18+ samen wordt gekeken naar wat de zorg doet en wat aan Milas zelf kan worden overgelaten. ‘En dat hij op zijn zeventiende kennis kan maken met zijn nieuwe contactpersoon in de volwassen palliatieve zorg, zodat er een vertrouwensband kan ontstaan’, aldus Stephanie Vallianatos. Ivon Knottnerus lichtte toe wat dit kan betekenen voor de thuissituatie: ‘Naast een casemanager vanuit het ziekenhuis, heeft hij ook een casemanager thuis nodig die het gezin op weg helpt.’ 'En dan is het heel prettig als iedereen op dat moment de juiste info op de juiste manier op de juiste plek vindt via het Digitale Individuele Zorgplan’, vulde Judith Aris aan. Volgens Laura Ruiterburg is het ook van belang dat er licht kan schijnen op onderwerpen die anders in de duisternis blijven: ‘Dat het behandelend team van Milas het onbespreekbare bespreekbaar maakt zoals rondom het levenseinde en handvatten geeft zodat het gezin hierover ook in gesprek kan gaan. En dat Milas met een maatschappelijk werker en seksuoloog kan praten.’

‘Tijdens en na het programma moet het om het gezin draaien en niet om de protocollen.’

De puzzel leggen

Milas kan zijn wensen duidelijk verwoorden. Dat geldt niet voor alle kinderen die palliatieve zorg nodig hebben. Stephanie Vallianatos: ‘Hoe we alle kinderen een stem geven is een van de stukken van de puzzel die we gaan leggen’. Om te onderzoeken wat er nodig is om de gehele puzzel te leggen gingen ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en medewerkers van het kenniscentrum met elkaar, verdeeld over verschillende thema’s, om tafel. Eén van de thema’s en stukken die de puzzel compleet maakt is ervaringsdeskundigheid. ‘Luister naar de gezinnen die in hun leven met kinderpalliatieve zorg te maken hebben en gebruik hun ervaringsdeskundigheid’, adviseert Johannes Verheijden, die ouders, jongeren en projectleiders in dit proces begeleidt, namens zijn tafel. ’Zodat’, vulde ervaringsouder Renee van Maren aan, ‘het tijdens en na het programma om het gezin blijft draaien en niet om de protocollen.’ Tot slot riep Meggi Schuiling - Otten, bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, iedereen op om met elkaar in verbinding te blijven om de samenhang van de vele ontwikkelingen in de kindzorg te behouden. Samen hieven we het glas. 

We blijven graag in contact. Contactgegevens en meer informatie over NPPZ II - Kind en Jongere.

Wil je op de hoogte blijven van alle ontwikkelingen over NPPZ II - Kind en Jongere en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg? Abonneer je dan op de nieuwsbrief.