Bron: Contact Magazine - Spierziekten NL

Bij palliatieve zorg denken veel mensen alleen aan de zorg die iemand vlak voor zijn dood kan krijgen. ‘Maar palliatieve zorg is veel breder,’ legt Johannes Verheijden, coördinator
van het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in Noordoost- Nederland uit. ‘Palliatieve zorg richt zich ook op kwaliteit van leven van mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Wij bieden als
NIK een samenwerkingsverband waarin (zorg)professionals de krachten hebben gebundeld om actieve, totale zorg te bieden.’

Nederland telt in totaal zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg. De netwerken zijn er
voor ouders van kinderen die intensieve en/of kinderpalliatieve zorg nodig hebben en voor de betrokken zorgprofessionals rondom het gezin. Het NIK zet zich in voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening, waaronder kinderen met ernstige, ongeneeslijke spierziekten als Duchenne en SMA. ‘Vaak is er in het gezin een complexe zorgvraag en behoefte aan multidisciplinaire zorg. Wij bieden hulp bij het organiseren van deze zorg,’ aldus Verheijden. De regionale netwerken vallen onder het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Start bij de diagnose

‘Kinderpalliatieve zorg start bij de diagnose en loopt door tot na het overlijden,’ legt de NIK-coördinator uit. ‘Ben je een ouder van een kind met een ongeneeslijke spierziekte en weet je na de diagnose niet hoe en waar je moet zijn met je hulpvraag, dan kan je contact opnemen met de coördinator van het NIK in jouw regio.’ Er vindt dan een startgesprek met het
gezin plaats om de zorgvraag duidelijk te krijgen. Verheijden benadrukt dat het NIK geen casemanager is. ‘We kijken wat er nodig is voor je gezin en hoe kunnen we dit het beste regelen. We zorgen voor een zorgcontinuüm voor je familie door mee te denken,
advies te geven, te helpen bij het organiseren van de zorg en we helpen om alle betrokken zorgverleners met elkaar in contact te brengen.’

Het NIK werkt samen met zo’n 300 (zorg)organisaties uit het hele land. Verheijden: ‘En die samenwerking gaat over de lijnen van de verschillende disciplines en soms ook de grenzen van de verschillende regio’s heen. Ons netwerk beslaat het hele speelveld; van comfort teams in de UMC’s, streekziekenhuizen, hospices, huisartsen tot centra voor jeugd en gezin,
onderwijs, gemeenten, rouwbegeleiders, wijkteams, etc. Er is veel knowhow aanwezig.’
Het NIK bekijkt wat is er nodig is voor het héle gezin. ‘Hierbij wordt niet alleen naar zorg gekeken, maar we richten ons ook op onder meer zingeving, school, werk en de transitie van jongere naar volwassene,’ legt Verheijden uit. ‘Samen zorgen we ervoor dat jij de hulp krijgt waar jouw gezin behoefte aan heeft, voor nu en later. En niet alleen voor je zieke kind, maar ook voor alle andere gezinsleden. We luisteren naar alle vragen die een gezin bezighouden.’ Dit kan variëren van het vinden van de juiste hulpmiddelen en zorgprofessionals tot ‘kan mijn kind wel naar school als hij extra zorg nodig heeft?’ en ook rouwverwerking.

Steun bij verlies

De Netwerken Integrale Kindzorg bieden ook steun bij levend en blijvend verlies. Johannes wijst bijvoorbeeld op een subsidieregeling waardoor mensen aanspraak kunnen maken op een vergoeding voor rouw- en verliesbegeleiding. 'Deze begeleiding kan ingezet worden bij blijvend verlies door het overlijden van een ziek kind of ouder, maar ook bij levend verlies.’

Wil jij als ouder hulp van de Netwerken Integrale Kindzorg? Neem dan contact op met
de NIK-coördinator in jouw regio. Dit kan via e-mail, telefoon of WhatsApp. Kijk voor de
contactgegevens op kinderpalliatief.nl/ondersteuning/regionale-netwerken-nik