Mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((Z)EVMB) kunnen niet vertellen hoe het met ze gaat. Binnen de zorg voor deze doelgroep lijkt zogenaamde ‘tacit knowledge’ een belangrijke rol te spelen. Om inzicht te krijgen in de aard, opbouw en overdracht van deze gevoelsmatige en intuïtieve kennis werd een wetenschappelijk onderzoeksproject gestart.

Personen met (Z)EVMB kunnen zichzelf niet of zeer slecht in woorden uitdrukken. Dankzij ‘tacit knowledge’ weten ouders, verzorgers en zorgprofessionals toch vaak precies hoe zij zich voelen en wat hun behoeftes zijn. Deze vorm van ‘weten’ draagt daarmee bij aan betere zorg en ondersteuning aan  deze doelgroep. Tegelijkertijd is deze kennis kwetsbaar. Onder meer door personeelswisselingen in de zorg en de mogelijkheid dat mensen met (Z)EVMB hun ouders overleven. In het onderzoeksproject ‘Tacit knowledge: een kwalitatieve studie naar het gebruik en de overdraagbaarheid van impliciete kennis in de zorg en ondersteuning voor mensen met (Z)EVMB’  van het Amsterdam UMC is de rol van ‘tacit knowledge’ in de zorg voor mensen met  (Z)EVMB wetenschappelijk beschreven en onderzocht.

Kennis die niet in boeken staat

Ilse Zaal-Schuller, arts VG (Amsterdam UMC en Prinsenstichting Purmerend) en kaderarts palliatieve zorg, was één van de onderzoekers van het onderzoeksproject. Ilse: “Het project komt voort uit een idee van mijn collega, en arts VG, Sylvia Huisman en richtte zich onder meer op het verder concretiseren van ‘tacit knowledge’: een vorm van weten die moeilijk onder woorden te brengen is. Een gevoel, intuïtie of wat de dokter een ‘niet pluis-gevoel’ noemt. Het is kennis die niet in boeken staat, iets wat de overdracht ervan lastig maakt.” Volgens Ilse heeft iedereen ‘tacit knowledge’. Het zorgt ervoor dat je gedachteloos normale routines kunt uitvoeren en de kleinste afwijkingen detecteert, bijvoorbeeld in het verkeer. Dit zorgt ervoor dat je bekwaam kunt reageren. “Binnen de zorg voor mensen met (Z)EVMB is ‘tacit knowledge’ de ervaringskennis die ouders en begeleiders meebrengen. Zij kunnen een kind lezen en zelfs de kleinste veranderingen in gedrag waarnemen. Ze zijn in staat dit te interpreteren en erop te reageren. Zo kunnen ze het bijvoorbeeld aanvoelen wanneer een kind ziek wordt.”

Ilse Zaal-Schuller, arts VG (Amsterdam UMC en Prinsenstichting Purmerend) en kaderarts palliatieve zorg.

‘Tacit knowledge’ is niet in cijfers meetbaar

Ilse: “Het hoofddoel van het onderzoek was het in beeld brengen van het belang van ‘tacit knowledge’ in de zorg voor mensen met (Z)EVMB. Dankzij dit project hebben we nu een beter beeld van hoe ouders ‘tacit knowledge’ opbouwen, maar ook hoe zij dit overdragen aan zorgverleners. Waar delen zij het meeste over? Wat gebeurt er met deze kennis? Van nature willen artsen dingen graag meetbaar maken. Maar ‘tacit knowledge’ is niet in cijfers meetbaar. Toch is het belangrijk dat een arts deze vorm van kennis meeneemt in beslissingen. Als iets niet direct meetbaar is, betekent dit niet dat er niets mis is. Ouders hebben sommige signalen al zo vaak gezien en zoveel meegemaakt, zij kennen hun kind het beste.”

“We wilden vooral het belang van ‘tacit knowledge’ in de zorg voor mensen met (Z)EVMB in beeld brengen”

Een diep gevoel van weten

Hoe bouwen ouders en verzorgers die ‘tacit knowledge’ op? “Dat heeft vooral te maken met het goed leren kennen van hun kind”, zegt Ilse. “Ze zien hun kind opgroeien en leren zo signalen herkennen.” Maar het is soms ook een kwestie van ‘trial & error’ benadrukt ze. Bij nieuwe signalen zullen ouders moeten uitproberen wat werkt. Heeft het kind pijn of heeft het honger? Door te proberen weten zij hoe ze een volgende keer kunnen handelen. “Uiteindelijk gaat het ook om vertrouwen krijgen”, vertelt Ilse. “Wanneer je vermoedens vaker bevestigd worden, durf je uiteindelijk naar het stemmetje in je hoofd te luisteren. Het is een diep gevoel van weten, een soort zesde zintuig. Wanneer ouders daarop durven vertrouwen, durven ze ook met dat intuïtieve gevoel naar een zorgverlener te stappen.”

‘Ook zorgverleners hebben ‘tacit knowledge’

Ilse is ervan overtuigd dat ook zorgverleners ‘tacit knowledge’ hebben. Om dit op te kunnen bouwen zijn er echter wel een aantal randvoorwaarden. “Voor het opbouwen van ‘tacit knowledge’ zijn persoonlijke betrokkenheid en empathisch vermogen essentieel. Het werken in vaste teams kan helpend zijn in het opbouwen van ‘tacit knowledge’, omdat zorgverleners cliënten goed leren kennen. Daarnaast moet een werkomgeving veilig genoeg zijn om intuïtieve kennis over te dragen. Alleen zo durven hulpverleners hun ‘tacit knowledge’ bespreekbaar te maken.” Bij het werken met vaste teams plaatst Ilse wel een kanttekening: “Wanneer teams jarenlang onveranderd blijven, wordt de opgedane ‘tacit knowledge’ vaak niet goed meer getoetst. Dit terwijl mensen, ook cliënten met (Z)EVMB, veranderen. Zo kan het gebeuren dat er signalen gemist of verkeerd geïnterpreteerd worden. Enige vernieuwing binnen een team kan dus juist heel goed zijn.”

Verbeteren van de overdraagbaarheid

Het overdragen van ‘tacit knowledge’ is een uitdaging. In het onderzoek is dan ook onderzocht wat er  nodig is voor een goede overdracht. Ilse: “De algemene conclusie is dat ‘tacit knowledge’ heel belangrijk is in de zorg voor mensen met (Z)EVMB. Eigenlijk wisten we dit al veel langer, maar daar is dankzij dit onderzoeksproject nu meer wetenschappelijke onderbouwing voor. Mensen met (Z)EVMB kunnen niet zeggen wat er is. Het gebeurt daardoor nog te vaak dat zorgverleners er te laat, of soms helemaal niet, achter komen wat mensen met (Z)EVMB eigenlijk willen zeggen.” Om de complexiteit van signaalinterpretatie in beeld te brengen werden ouders in het project gevraagd tegenstrijdige signalen van hun kind te filmen. Signalen waarvan zij dachten dat een ander die verkeerd zou kunnen interpreteren, zoals lachen als uiting van pijn. “Het is van belang dat artsen actief aan ouders en begeleiders vragen welke signalen zij zien waardoor ze denken dat er iets aan de hand is. Dit zijn vaak hele subtiele signalen, die iemand die de persoon met (Z)EVMB niet kent, heel makkelijk kunnen missen.”

“Wanneer kennis samenkomt ontstaat het beste beleid”

Samenwerken leidt tot het beste beleid

De conclusie van het onderzoek is dat een goede samenwerking tussen ouders, verzorgers en zorgverleners essentieel is. Ilse: “Wanneer deze kennis samenkomt ontstaat het beste beleid. Artsen VG hebben ‘tacit knowledge’ als het gaat over de doelgroep, ouders en verzorgers op individueel niveau. Ouders en verzorgers zijn de ogen en oren voor een arts. Hun kennis in combinatie met de medische kennis van de arts zorgt vaak voor het beste beleid.” Het komt voor, zegt Ilse, dat wat ouders vermoeden niet bewezen kan worden. Dit betekent echter niet dat ouders het niet bij het juiste eind hebben, benadrukt ze. “Soms is de bezorgdheid van ouders genoeg om toch actie te ondernemen. Neem ouders altijd serieus en spreek ook je vertrouwen in hen uit. Dit vertrouwen helpt in de samenwerking en draagt bij aan de uitwisseling van ‘tacit knowledge’. Dit komt de zorg voor de cliënt uiteindelijk ten goede.”