Wanneer je als arts te maken krijgt met levenseindezorg bij een kind komt er veel op je af. Welke regelgeving is er? Wat is de juiste behandeling? En hoe ga je om met bijbehorende emoties? Met al deze vragen kun je terecht bij het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen, waar een multidisciplinair team van experts klaarzit met steun en advies.

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is opgezet door Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in samenwerking met de KNMG en de NVAVG. Merel Klaassens, kinderarts erfelijke & aangeboren aandoeningen in het Mosakids Kinderziekenhuis, Maastricht UMC+, is vanaf het begin lid van het steunpunt. “Zes jaar geleden waren er veel ontwikkelingen op het gebied van het professionaliseren van de kinderpalliatieve zorg in Nederland. Dat was de aanleiding om het steunpunt te starten. Kinderpalliatieve zorg brengt ingewikkelde vraagstukken met zich mee voor artsen verstandelijk gehandicapten en kinderartsen. Het is een vorm van zorg die zij niet dagelijks tegenkomen in hun praktijk.” Voor Merel is haar betrokkenheid bij het steunpunt een logische keuze. “Een groot deel van de kinderen die ik zie binnen mijn subspecialisme heeft een verkorte levensverwachting. Daarnaast ben ik voorzitter van de commissie ethiek en arts in het Kinder Comfort Team (KCT) van het Mosakids Kinderziekenhuis. Het KCT biedt praktische ondersteuning bij kinderpalliatieve zorg. Het multidisciplinaire team kan helpen bij het maken van een Individueel Zorg Plan (IZP) met bijvoorbeeld een behandelplan voor de terminale fase of het voeren van gesprekken met ouders over waarden en wensen rond levenseindezorg. Al deze taken komen samen in mijn rol binnen het artsensteunpunt.”

Sparringpartner

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen biedt laagdrempelige ondersteuning bij vragen waar artsen tegenaan lopen in de praktijk van levenseindezorg bij kinderen van 0 tot 23 jaar. Merel: “We zijn er voor alle behandelend artsen in de kindzorg. We bieden ze de mogelijkheid om te sparren met onafhankelijke mensen die ervaring hebben op het gebied van palliatieve zorg en het levenseinde bij kinderen. We ondersteunen ze met informatie, collegiaal advies en een luisterend oor.” Merel benadrukt dat palliatieve zorg, of levenseindezorg, niet enkel het daadwerkelijke levenseinde (terminale zorg) van een kind betreft. “Palliatieve zorg gaat om zorg vanaf het moment dat bekend wordt dat een kind ongeneeslijk ziek is. De palliatieve fase bij kinderen kan jaren duren. We ondersteunen dus ook bij vragen als ‘hoe maak ik de juiste keuzes voor dit kind en gezin?’ en ‘hoe lever ik de beste palliatieve zorg?’”

‘Dankzij ons multidisciplinaire team kunnen we alle aspecten die een rol spelen in een palliatief proces de juiste aandacht geven’

Multidisciplinair team

Merel: “Wanneer je belt naar het artsensteunpunt krijg je een medewerker van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan de lijn. Deze persoon inventariseert de vraag en koppelt je aan het juiste team. Betreft het een acute of praktische vraag, bijvoorbeeld over het regelen van zorg en medicatie, dan word je doorverwezen naar het Kinder Comfort Team in de eigen regio. Met een algemene of oriënterende vraag, het inwinnen van onafhankelijk advies of de behoefte aan een luisterend oor, word je doorverbonden met een van de steunpuntartsen. Deze kijkt welke aanvullende expertise bij de vraag past.” Het team van het artsensteunpunt is multidisciplinair. Het bestaat onder meer uit artsen verstandelijk gehandicapten, kinderartsen zoals kinderintensivisten en kinderoncologen, kinderneurologen, een anesthesioloog en neanatoloog. En daarnaast ook juristen, ethici, geestelijk verzorgers en verpleegkundigen. En dat is belangrijk zegt Merel. “Op basis van je achtergrond kijk je met een bepaalde bril naar gebeurtenissen. Dankzij ons multidisciplinaire team kunnen we alle aspecten die een rol spelen in een palliatief proces de juiste aandacht geven. Hierdoor helpen we een compleet beeld te vormen en denken we mee over de juiste vervolgstappen op medisch, maar vooral op emotioneel, ethisch en juridisch vlak.”

Van medische vraag tot ethisch dilemma

Het artsensteunpunt houdt de drempel om te bellen graag laag. Concreet betekent dit dat er geen vraag is die men niet kan stellen. “We zijn er voor álle vragen die een arts heeft”, benadrukt Merel. “De ene arts heeft steun nodig om gedachten te vormen over een casus, de ander heeft juridische vragen. Weer een ander zoekt emotionele ondersteuning. Het kan een ethisch vraagstuk zijn of een vraag over de medische uitvoering van handelingen. Vragen variëren van ‘zie ik iets over het hoofd in dit traject?’ tot ‘ben ik bezig met medisch zinloos handelen?’. Sommigen bellen om alleen even hun hart te luchten. Het mag allemaal. Bij het artsensteunpunt kijken we holistisch mee met een casus. En hebben wij niet de juiste expertise in huis? Dan verwijzen we de beller door naar de juiste instanties en teams.”

‘Bij het artsensteunpunt kijken we holistisch mee met een casus’

Regeling actieve levensbeëindiging

Per 1 februari 2024 is de regeling voor late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging pasgeborenen gewijzigd en uitgebreid met levensbeëindiging bij kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar. Deze Regeling LZA/LP/LK1-12 roept veel vragen en twijfels op bij artsen. Merel: “De regeling valt niet binnen het normaal medisch handelen. Dit maakt dat artsen veel huiver voelen om potentieel tot actieve levensbeëindiging over te gaan of de optie zelfs maar te onderzoeken. Wij zijn er om samen met de arts de zorgvuldigheidsstappen van de regeling te doorlopen en te ondersteunen bij vragen als ‘komt dit kind in aanmerking voor deze regeling?’ en ‘durf ik dit als arts te doen?’.” Binnen de nieuwe regeling is het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen in juridische zin belangrijk. “Eén van de zorgvuldigheidseisen van deze regeling is dat er consultatie door een onafhankelijk arts moet plaatsvinden. Deze formele consultatie bij het voornemen tot actieve levensbeëindiging wordt gedaan door een gespecialiseerd arts die via het artsensteunpunt kan worden benaderd”, licht Merel toe.

Gewoon bellen

Ondanks de laagdrempeligheid van het artsensteunpunt, merkt Merel dat artsen soms toch terughoudend zijn om te bellen. “Ik wil artsen op het hart drukken om bij vragen, zorgen en twijfels gewoon te bellen. Je hoeft niet per se een expliciete vraag te hebben. We zijn er ook om vrijblijvend te sparren of je verhaal aan te horen. Kinderpalliatieve zorg kan spannend zijn, zeker nu de nieuwe regeling voor actieve levensbeëindiging van kracht is en deze optie aan de orde kan komen. En misschien ten overvloede, maar wel goed om te weten: alle telefoongesprekken die wij voeren zijn vertrouwelijk.”

Praktische informatie

Het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen is telefonisch te bereiken voor artsen via 06 - 256 50 848, van maandag tot en met vrijdag tussen 9:00 en 17:00 uur.