Afgelopen jaar barstte het van waardevolle evenementen rondom kinderpalliatieve zorg. Van grote bijeenkomsten zoals het Nationaal Congres Palliatieve Zorg tot kleinschaligere symposia zoals het Symposium Perinatale Palliatieve Zorg—overal werd volop kennis gedeeld en werden mooie nieuwe verbindingen gelegd. Het Kenniscentrum droeg hier actief aan bij, of het nu ging om ondersteuning, organisatie of het leveren van een inspirerende spreker uit ons team.

LUMC Symposium Perinataal Palliatieve Zorg op 6 maart 2024

Op 6 maart vond de feestelijke opening plaats van het eerste perinatale palliatieve team van Nederland, gevestigd in het LUMC. De opening werd gecombineerd met een inspirerend symposium georganiseerd door Kenniscentrum en LUMC waar de hele dag waardevolle inzichten over perinatale en palliatieve zorg werden gedeeld. Zorgprofessionals kwamen samen om te luisteren naar boeiende presentaties van deskundige sprekers en een ontroerend ervaringsverhaal van ouders.

Internationaal congres Dattelner Kinderschmerztage in Duitsland van 14 t/m 16 maart 2024

Van 14 tot en met 16 maart vond het internationale, multidisciplinaire congres voor kinderpalliatieve zorg plaats in Duitsland. Het Kenniscentrum is een van de medeorganisatoren van dit congres. De 'Dattelner Kinderschmerztage' (DKST) had als motto 'menselijk, digitaal, duurzaam'. Vier vooraanstaande Nederlandse sprekers, allen met een warme verbinding met het Kenniscentrum, hebben er hun waardevolle inzichten gedeeld. Ze spraken over thema’s als levend verlies, de rol van kinderverpleegkundige en kinderarts in de thuiszorg, levenseindebeslissingen en proactieve zorgplanning. Lees de korte impressie.

Symposium Onderwijs Palliatieve Zorg van O2PZ op 11 april 2024

Het vierde symposium van O2PZ (Optimaliseren Onderwijs Palliatieve Zorg) vond plaats op donderdag 11 april 2024 en stond in het teken van het thema ‘Verandering door verankering’. Bezoekers konden bij de stand van het Kenniscentrum terecht met vragen over kinderpalliatieve zorg en scholing. Het Kenniscentrum vervuld de rol van ambassadeur voor de kinderpalliatieve zorg binnen O2PZ.

VeineDAGEN op 11, 12 en 13 april 2024

De VeineDAGEN zijn een jaarlijks terugkerend evenement voor kinderen en volwassenen met diverse beperkingen—fysiek, verstandelijk, auditief, visueel of combinaties daarvan. De inspirerende beurs brengt professionals, organisaties en bezoekers samen om kennis te delen en waardevolle verbindingen te leggen. Bezoekers konden bij de stand van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) terecht, waarbij bezoekers uitgebreide informatie vonden over kinderpalliatieve zorg en de activiteiten van de NIK.

EPN 2024 congres in Madrid op 2 t/m 4 september

Tijdens het EPN 2024 congres gaf collega Stephanie Vallianatos een presentatie over hoe ouders van ernstig zieke kinderen de regie over hun leven kunnen nemen. Dit blijkt voor veel ouders een complex en veelzijdig proces te zijn. Er werden inzichten gedeeld over hoe ouders vaak worden overweldigd na het krijgen van een diagnose en wat zorgprofessionals kunnen doen om hen hierin beter te ondersteunen.

Ook werd het belang van gedeelde besluitvorming en het wegnemen van organisatorische barrières benadrukt. Er werd gepleit voor een empathische benadering door zorgverleners, waarbij écht luisteren naar de ouders centraal staat.

Oktober 2024: Maand van de kinderpalliatieve zorg in het Erasmus UMC

In oktober draaide alles om kinderpalliatieve zorg in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus UMC. Een prachtig initiatief! Het omvatte diverse bijzondere activiteiten. Zo vond er een lezing plaats over het werk van het Kinder Comfort Team en werd een herdenkingsavond georganiseerd voor kinderen die zorg hebben ontvangen in het ziekenhuis en helaas zijn overleden. Medewerkers konden deelnemen aan scholingsmomenten met uiteenlopende thema’s. Daarnaast kregen portretten uit de collectie ‘Een Stukje Mij’ van het Kenniscentrum een plek bij het Kinder Comfort Team. Het zijn portretten van kinderen die ernstig ziek zijn/waren, of een palliatieve aandoening hebben/hadden. Elk portret is samengesteld uit honderden foto's uit het leven van dat kind tot dat moment. Wil je deze collectie zelf ook tentoonstellen in jouw organisatie? Neem dan contact op met het Kenniscentrum. 

Het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 10 en 11 oktober 2024

Het Nationaal Congres Palliatieve Zorg 2024 bracht professionals uit verschillende disciplines samen om te leren, te inspireren en kennis te delen over palliatieve zorg in Nederland. Het evenement biedt een platform voor vernieuwende inzichten en discussies over actuele thema’s in het veld. Tijdens het congres werd de overgang van kinderpalliatieve zorg naar zorg voor volwassenen vanuit verschillende invalshoeken belicht. In de prikkelende ‘Heilige Huisjes’-sessies werd gedebatteerd over de stelling: “Bij de overgang van palliatieve kinderzorg naar volwassenzorg dient de huisarts de volledige coördinatie en gidsfunctie op zich te nemen.” Bezoekers konden bij een informatiestand alles te weten komen over de overgang van 18- naar 18+ in de kinderpalliatieve zorg. Op vrijdag bood een inspirerende parallelsessie verdieping op het thema: “Heb jij oog voor de kinderen van ernstig zieke ouders?”

NIK Noordoost Symposium: Van bern tot kiend op 29 november 2024

Op 29 november 2024 vond het NIK Noordoost Symposium: van bern tot kiend plaats. Dit inspirerende evenement, georganiseerd door het Netwerk Integrale Kindzorg, richtte zich op professionals en betrokkenen in de regio Noordoost. Met ongeveer 100 aanwezigen stond de dag in het teken van kennisdeling en verbinding. Deelnemers werden verrijkt door plenaire sessies met algemene kennis over kinderpalliatieve zorg en proactieve zorgplanning. Ook konden zij zich tijdens twee workshoprondes verdiepen in specifieke thema’s zoals domeinoverstijgend samenwerken, de rol van het sociaal domein en rouw en verlies. Het symposium bleek een waardevol initiatief, waarbij veel aanwezigen aangaven nieuwe inzichten en praktische informatie te hebben opgedaan die direct toepasbaar zijn in hun werk.