Krista Tromp is een ethicus, die zowel als beleidsadviseur ethiek bij de KNMG en als medisch ethicus in het Erasmus MC werkzaam is. Een dubbele rol, waardoor ze op verschillende niveaus betrokken is bij kinderpalliatieve zorg. Voor Krista is deze combinatie van werken in een beleidsorganisatie en in de praktijk van essentieel belang. Ze is gedreven om zorgprofessionals te versterken, disciplines te verbinden en een bijdrage te leveren aan het onderwijs voor geneeskundestudenten en artsen. Een bezige bij met een ideaal voor ogen! 

‘Ik wil de praktijk verbeteren en daadwerkelijk verandering realiseren. Mijn vakgebied is reflectief, maar ik wil altijd door naar actie!’ Haar gereedschap bestaat uit woorden en luisteren. Ze stelt de vragen die gesteld moeten worden, ze luistert om anderen te begrijpen en analyseert dilemma's om tot overtuigende argumenten te komen. Haar focus ligt op de dynamiek binnen de driehoek van ouders, kind en zorgprofessionals. Voor Krista is een mooie dag wanneer het haar gelukt is om mensen echt met elkaar in gesprek te laten gaan en ze haar vertellen: ‘Ik heb er toch nog wat langer over nagedacht, Krista. Het heeft me echt geholpen.’

Een dilemma ‘uitpluizen’

‘Wat is ethiek eigenlijk? Het ethisch perspectief van een dilemma houdt in dat je moet kiezen tussen verschillende opties, die allemaal negatieve gevolgen hebben. Geen van de opties is ideaal, maar je moet de minst schadelijke keuze maken om de impact te minimaliseren en het minst ongelukkig te worden. Het dilemma ‘uitpluizen’ dus; het dilemma grondig onderzoeken en er uitgebreid over praten met betrokkenen. Door alle aspecten van het dilemma te overwegen en te proberen ze in woorden te vatten, kun je uiteindelijk tot een weloverwogen en goed beargumenteerde beslissing komen. Ik zeg altijd dat ethiek zich focust op de keuze voor de minst slechte appel uit de kist. Dit proces van diepgaande analyse en discussie vormt voor mij de kern van het ethisch perspectief bij een dilemma. Je hebt de vrijheid om een beslissing te nemen, maar wel de verantwoordelijkheid om die beslissing te beargumenteren.’

Dialoogtafels

‘Op initiatief van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ben ik betrokken bij het opzetten van dialoogtafels. Ouders van kinderen met ZEVMB (zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen) hadden de behoefte om het gesprek aan te gaan met zorgprofessionals en te leren van elkaar. In plaats van een uitvoerig traject met het maken van een richtlijn of het uitvoeren van een enquête, hebben we gekozen voor direct resultaat. Ouders en zorgprofessionals gaan met elkaar in gesprek en maken ‘het onbespreekbare bespreekbaar’. Met elkaar en een gespreksleider zitten ze een hele dag in een ruimte, zonder een agenda of programma. Nieuwe inzichten worden direct meegenomen. Vooraf dachten we dat het gesprek best lastig zou worden. Zorgprofessionals onderling vinden het al moeilijk om over complexe ethische casussen te praten, kunnen we dat wel aan ouders vragen? Hoe moeilijk is het voor hen om aan hun behandelend arts, waarvan ze afhankelijk zijn voor de zorg van hun kind, open en eerlijk, en vaak onzeker, angstig en ‘medisch onwetend’, dit gesprek aan te gaan! De wens om te praten, te leren en ervaringen uit te wisselen bleek groot. Gesprekken hebben die over de essentie gaan, zonder dat naar een resultaat toe gewerkt wordt, echt met elkaar in gesprek gaan. ‘De kwaliteit van leven van mijn kind geef ik een 7, maar de kwaliteit van leven van ons gezin is misschien maar een 4’. Mogen we dit zeggen?’ Ja, dat mag! Tijdens de dialoogtafels moeten we de durf vinden om met elkaar te praten, en te durven om het met elkaar oneens te zijn. Als iedereen het met elkaar eens is, hebben we niet lang genoeg nagedacht. Ethiek speelt een belangrijke rol in kinderpalliatieve zorg. Hoewel we de situatie zelf niet kunnen verbeteren, kan ethiek ons helpen bij het draaglijker maken van complexe keuzes. Het Kenniscentrum kijkt nu op welke manier we de input uit die dialoogtafels verder kunnen uitwerken naar concrete handvatten voor de praktijk, maar ook hoe initiatieven als dit in de toekomst gebruikt kunnen worden om onze kennis te verrijken.’

Innovatieve initiatieven

‘In het Erasmus MC ben ik nauw betrokken bij de opzet van een nieuw initiatief: het Erasmus Expertisecentrum Ethiek. Dit Expertisecentrum heeft ook betrekking op complexe vraagstukken bij palliatieve zorg en levensbeëindiging en bestaat onder andere uit het opleiden van ethiek-ambassadeurs op verschillende afdelingen en het organiseren van moreel beraad bij lastige ethische dilemma’s.

Ethiek-ambassadeurs zijn zorgprofessionals die zichzelf voortdurend de vraag stellen wat, vanuit een ethisch perspectief, in een complexe situatie goede en passende zorg is. Het Erasmus MC heeft momenteel 55 ethiek-ambassadeurs, waaronder verpleegkundigen, facilitair zorgmedewerkers, poli-assistenten, medisch specialisten en hoogleraren. Deze brede aanpak is kenmerkend voor de koers die we binnen het Erasmus MC varen. De medisch specialist heeft een andere kijk dan de verpleegkundige, die de patiënt de hele dag ziet. Iedereen draagt zijn of haar eigen puzzelstukje bij.

Ook bij het moreel beraad, dat we binnen ons ziekenhuis intensiveren, brengen we alle betrokken partijen bij elkaar. Per casus wordt bekeken wie vertegenwoordigd moet zijn en dat beperkt zich niet tot binnen de ziekenhuismuren. Ook ouders, huisarts of sociaal werk kan bij het beraad betrokken worden. Samen leer je je eigen blinde vlekken te zien. In een moreel beraad bespreek je moeilijke keuzes die je moet maken in bestaande situaties. Het initiatief voor een moreel beraad ligt bij de werkvloer, waarbij wij als facilitators en gespreksleiders optreden. Je deelt openlijk je gedachten volgens een vastgestelde methode. Hierbij kijk je kritisch naar je eigen veronderstellingen en overtuigingen. We noemen het een moreel beraad, maar eigenlijk gaat het om ‘vragen, luisteren, delen en vertellen’, het uitpluizen van de chaos rondom een complex dilemma en het vinden van een gemeenschappelijke taal. De eerste stap is het identificeren van de verschillen en het uiten van het ongemak, om vervolgens op zoek te gaan naar een argument voor het ‘ethische onbehagen’. Pas dan heb je echt iets om over te discussiëren. Dus eerst dis-consensus, om vervolgens op basis van argumenten consensus te bereiken. Een moreel beraad laat ouders ook zien dat geneeskunde geen exacte wetenschap is. Ook zorgprofessionals hebben hun twijfels bij complexe dilemma’s en zijn niet zeker wat de ideale behandeling is in zo'n complexe situatie. Voor ouders is het goed om ook die twijfel en onzekerheid te zien, want zorgprofessionals zijn voor ouders toch vaak een ‘black box’. Een beslissing die voortkomt uit een moreel beraad is vaak beter te aanvaarden. De beslissing is misschien niet perfect, maar is in ieder geval gebaseerd op argumenten.’

Kinderen zijn de expert over henzelf

‘Ik ben gepromoveerd in geneesmiddelenonderzoek bij kinderen. Ik heb daarbij gezien dat ook kinderen heel duidelijk kunnen kiezen. Een voorbeeld van een ernstig zieke jongen van 15 staat blijvend op mijn netvlies en komt vaak in me op wanneer we vooral over kinderen praten in plaats van mét. Hij deed mee aan een fase 1-2 studie en zei heel weloverwogen: ‘Op deze manier lever ik een bijdrage aan de wereld en kan ik andere kinderen helpen.’ Ik sprak maar heel kort met zijn moeder. ‘Als hij dit zo zegt, dan is dat zo.’ Dat raakte mij en versterkte mijn geloof: kinderen kunnen beslissingen nemen! Met de juiste tools kunnen kinderen vanaf jonge leeftijd, ook onder de 12 jaar, meepraten over moeilijke onderwerpen en zelf heel goed vertellen wat nodig is. Zorgprofessionals hebben hun eigen expertise, kinderen zijn de expert over henzelf.’

^{Illustraties door Maartje Santema}