Voor kinderchirurg en kinderpalliatief specialist Marguerite Gorter (40) zitten er te weinig uren in een dag. Ze is een duizendpoot die vele ballen in de lucht houdt, met altijd de focus op kinderpalliatieve zorg. Haar energie en enthousiasme zijn aanstekelijk en inspireren de mensen om haar heen om samen te strijden voor toegankelijke en kwalitatieve zorg voor ieder kind dat het nodig heeft. Erkenning van het vak (kinder)palliatieve zorg is daarbij essentieel. 

Als een motor die onvermoeibaar draait, jaagt Marguerite met haar onstuitbare energie mensen aan om haar doel te realiseren. Voor haar is dit niet zomaar een missie; het is persoonlijk en dat voelt ze in elke vezel van haar lijf. ‘Ons zoontje Olivier werd ongeneeslijk ziek en overleed binnen enkele maanden’, vertelt ze. ‘Mijn man en ik zijn beiden arts, waardoor wij de wegen kenden om de best denkbare palliatieve zorg voor Olivier en ons gezin te realiseren. Die zorg bleek van onschatbare waarde en gaf ons de kracht om, ondanks het intense verdriet, langzaam weer een toekomst op te bouwen met elkaar en met ons gezin. Goed afscheid nemen is zo belangrijk, voor degene die sterft en voor diegene die achterblijft. Dat gun ik iedereen die met zo’n groot verlies te maken krijgt.’

Heb het lef om het gesprek aan te gaan en doe het gewoon

‘Toen ik 16 was, zag ik een tv-programma over de Stichting Make-A-Wish (voorheen 'Doe een Wens'), dat ging over een meisje met neuroblastoom. Ik was zo geraakt dat ik besloot er mijn profielwerkstuk over te maken. Hiervoor sprak ik met drie gezinnen die te maken hadden gehad met kinderkanker. Ik vond dat spannend, maar de gesprekken verliepen eigenlijk heel natuurlijk. Misschien juist omdat ik zo jong en onbevangen was. Nu, jaren later, werk ik vanuit mijn bedrijf 'Close of Life' met professionals in de palliatieve zorg en merk ik dat ook zij de 'moeilijke gesprekken’, die toch echt gevoerd moeten worden, soms als spannend ervaren. Mijn advies is steevast: 'Heb het lef om dat gesprek aan te gaan en doe het gewoon’, want zorgprofessionals moeten gezinnen de ruimte geven om te praten over wel of niet doorgaan met de behandeling. Niet alle ouders willen doorbehandelen. Soms is genoeg ook echt genoeg. Ga zitten met je ‘hele zelf’, met alles wat je in je ‘witte jas’ meebrengt: je kennis, je ervaring, en je karakter. Stel je kwetsbaar op en vraag tijdens het gesprek om feedback… ‘voelt het gesprek nog goed of werkt het op een andere manier beter voor je?’ En leer van de gesprekken die je voert. Ik heb al zoveel mogen leren van mijn gesprekken met patiënten, hun naasten, en met ouders van kinderen die ziek of overleden zijn. Deze dagelijkse leermomenten hebben grote waarde toegevoegd aan zowel mijn professionele als persoonlijke leven.’

‘Waar zit de uit-knop’

‘Na mijn studie geneeskunde, volgde ik de opleiding chirurgie. De gesprekken met de patiënt en betrokkenen over ‘opereren of niet’ wilde ik altijd zelf doen en vond ik eigenlijk het boeiendste deel van mijn werk. Blijkbaar besef ik me dat de waarde van ons vak niet altijd zit in opereren of behandelen. Zorgprofessionals hebben een enorme drive en zijn per definitie gericht op groei en ontwikkeling. Dat is iets heel moois en dat is nodig, maar de vraag is ook… ‘waar zit de uit-knop’. Mijn ervaring met ons zoontje Olivier en het palliatieve traject dat we met hem hebben doorlopen, heeft me nog meer gesterkt in de overtuiging die ik altijd al had: kwaliteit van leven staat voorop. Het gaat om de tijd die je samen hebt, dingen die nog uitgesproken kunnen worden, en het bespreken van iemands wensen. Soms is een korter, maar waardevoller leven beter dan een langer leven met minder kwaliteit. Ik heb het al eerder gezegd, maar dat gesprek moet altijd gevoerd worden.

Gaandeweg merkte ik dat het werk als chirurg mij niet meer de voldoening gaf die ik zocht. Ik kon de mensen niet de aandacht geven die ze nodig hadden, en daarom besloot ik de opleiding tot kinderpalliatief specialist te volgen aan Harvard.’

Mijn weg is uitgestippeld

In 2022 waagde ik de sprong in het diepe. Ik besloot te stoppen als chirurg en ging werken bij Kinderthuiszorg Nederland. Later richtte ik ook mijn eigen bedrijf ‘Close of Life’ op en startte ik bij 'Make-A-Wish Nederland'. Mijn carrièrepad is er één die niemand had kunnen voorspellen. Het voelt alsof mijn weg, die begon met een TV-programma dat iets in mij aanwakkerde, voor mij uitgestippeld was. Ik beschouw het als een bijzondere speling van het lot, waarmee ik niet alleen mijn opleidingen en jarenlange ervaring als chirurg, maar ook mijn ervaring met Olivier kan inzetten. Niet als slachtoffer, maar als arts en verbinder, richt ik me op het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg, het creëren van bewustwording en het brengen van echte verandering. Nu doe ik precies wat mij gelukkig maakt.’

Uitdagingen Kinderpalliatieve Zorg in Nederland

Nederland heeft belangrijke stappen gezet in kinderpalliatieve zorg en is een voorbeeld voor andere Europese landen. We hebben een landelijke richtlijn, proactieve zorgplanning, nurse-driven care, en unieke regelingen zoals levensbeëindiging voor kinderen van 1-12 jaar en euthanasieverzoeken voor wilsbekwame kinderen vanaf 12 jaar. Met ethische commissies, een kenniscentrum, en Kindercomfort Teams in alle UMC’s, hebben we een stevig fundament voor een sterke politieke lobby. Het is nu de uitdaging om deze ontwikkelingen voort te zetten.

In mijn huidige werk heb ik een aantal speerpunten. Allereerst maak ik me sterk voor het uitbreiden van de kinderpalliatieve scope door de Kindercomfort teams steviger in de regio, dus ook in algemene en perifere ziekenhuizen, neer te zetten. Verder maak ik mij hard voor een uitbreiding van het aantal kinderpalliatief specialisten, zodat elk kind naast de eigen behandelaar ook een gespecialiseerde kinderpalliatief arts heeft. En… mijn allergrootste droom is dat kinderpalliatieve zorg een erkend vakgebied wordt. Pas als het erkend is, kunnen we echt verder doorontwikkelen met scholingen, accreditatiepunten en met de beschikbaarheid van meer fte’s voor artsen en verpleegkundigen.

Ik noem het mijn ‘megalomane plan’, maar het is mijn droom dat elk palliatief kind en hun gezin de zorg en begeleiding krijgt die ze nodig hebben, op een zo comfortabel mogelijke manier, bij voorkeur thuis zonder uitputtende ziekenhuisbezoeken. Vanuit de eigen regie en eigen kracht, met ondersteuning waar nodig.

Wij hebben ondervonden wat de waarde is van afscheid nemen. Goed afscheid nemen is zo belangrijk, zowel voor degene die sterft als voor de mensen die achterblijven. Als je dat goed voor elkaar krijgt, is het de belangrijkste factor voor veerkracht. Veerkracht die nodig is om verder te kunnen, om te kunnen bouwen aan een toekomst. Want met een gat in je hart zul je toch door moeten gaan met leven’.