Hoe ziet de kinderpalliatieve zorg er nu echt uit en hoe maken we de kwaliteit ervan meetbaar? Vragen die centraal staan in de EKO-studie die binnenkort van start gaat. Judith Aris en Renée Mulder zijn als senior onderzoekers betrokken bij dit 3-jarige onderzoek. “Het uiteindelijke doel is om de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg zo hoog mogelijk te maken.”

“EKO staat voor Epidemiologie en Kwaliteit van Zorg en Organisatie voor kinderen in de palliatieve zorg”, vertelt Judith Aris, senior onderzoeker van het Beatrix Kinderziekenhuis in Groningen. “Op dit moment is het niet duidelijk hoeveel kinderen palliatieve zorg ontvangen, hoe die groep eruitziet en of we structureel kinderen missen die baat zouden hebben bij deze vorm van zorg.”

“Daarnaast is het onduidelijk aan welke punten zorgverleners en ziekenhuizen moeten voldoen om goede kinderpalliatieve zorg te kunnen verlenen”, zegt Renée Mulder, richtlijnspecialist en senior onderzoeker in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. “Er ontbreekt een overzicht van kenmerken van goede zorg en patiëntrelevante uitkomsten.”

De EKO-studie bestaat uit EKO 1 en EKO 2 en wordt gefinancierd door ZonMw. Daardoor kan één promovendus starten in UMC Groningen voor EKO 1 (in de groep van professor Eduard Verhagen, in samenwerking met dr. Carine van Capelle in het Erasmus MC) en één promovendus in het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (in de groep van professor Leontien Kremer) voor EKO 2. Hierbij wordt nauw samengewerkt met kinderartsen en onderzoekers uit de Kinder Comfort Teams, met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Kind en Ziekenhuis, de BINKZ en Vereniging Kinderkanker NL.

EKO 1: de cijfers in beeld

Judith: “Met EKO 1 proberen we inzicht te krijgen in hoe de groep kinderen binnen de kinderpalliatieve zorg eruitziet. Om hoeveel kinderen en welke aandoeningen gaat het? En welke zorg krijgen zij als we het hebben over palliatieve zorg? We onderzoeken dit door zorgdossiers van de UMC’s door te nemen. Omdat we vermoeden dat er ook een groep kinderen is die niet bekend is in een UMC, doen we daarnaast een steekproef bij enkele algemene ziekenhuizen.”

“We kijken welke kinderen een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening hebben óf een aandoening waarvoor het kind palliatieve zorg zou kunnen krijgen. Zo brengen we in beeld hoeveel van deze kinderen daadwerkelijk in een palliatieve zorgstructuur terechtkomen. En ook: zien we een patroon bij de kinderen die – onterecht – niet in die zorgstructuur terecht komen?”

Ook al overleden kinderen worden meegenomen in het onderzoek, vertelt Judith. In deze gevallen wordt bekeken hoe de zorg eruit heeft gezien van diagnose tot overlijden. Zijn er verschillen in het aantal opnames en opnameduur? Wat was het aantal verrichtingen in het laatste jaar en was er een verschil in behandelgrenzen?

EKO 2: het bepalen van kwaliteitsindicatoren

Renée: “Binnen EKO 2 gaan we op zoek naar kwaliteitsindicatoren voor de kinderpalliatieve zorg. Kwaliteitsindicatoren zijn meetbare elementen waarmee kwaliteit van zorg gemeten en daarmee verbeterd kan worden. Aan de hand van de ‘Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen’ willen we proces-, structuur- en uitkomstindicatoren ontwikkelen. Hiermee willen we de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg meetbaar maken.”

Binnen EKO 2 wordt literatuuronderzoek gedaan en worden experts geraadpleegd over bestaande kwaliteitsindicatoren en sets van uitkomsten in de palliatieve zorg. Ook wordt patiëntvertegenwoordigers tijdens een bijeenkomst gevraagd wat volgens hen kenmerken zijn van goede kinderpalliatieve zorg en wat in hun optiek mogelijk relevante patiëntuitkomsten zijn.

“Daarnaast gaan we binnen de richtlijn ‘palliatieve zorg voor kinderen’ op zoek naar mogelijke zorgprocessen, zorgstructuren en patiëntuitkomsten en verspreiden we een vragenlijst onder zorgverleners”, voegt Renée toe. “We starten breed, om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Deze informatie zullen we door middel van zogenaamde Delphi-vragenlijsten voorleggen aan experts binnen dit vakgebied. Hen vragen we alle verzamelde informatie te prioriteren, zodat we uitkomen op de kwaliteitsindicatoren.”

“Door nu inzicht te creëren verbeteren we uiteindelijk de kwaliteit van zorg, de kwaliteit van leven én de kwaliteit van sterven.”

Inzicht in aantallen, kwaliteitsniveau en verbetermogelijkheden

“Dankzij de EKO-studie kunnen we straks met meer zekerheid zeggen hoeveel kinderen jaarlijks palliatieve zorg krijgen”, zegt Judith. “Ook leert het ons hoeveel kinderen jaarlijks overlijden aan iets waar zij palliatieve zorg voor hadden kunnen krijgen en welke kinderen structureel buiten beeld zijn. Met deze informatie herkennen we in de toekomst eerder wanneer een kind in aanmerking komt voor palliatieve zorg. Door nu inzicht te creëren verbeteren we uiteindelijk de kwaliteit van zorg, de kwaliteit van leven én de kwaliteit van sterven.”

Renée: “Als we de kwaliteitsindicatoren in beeld hebben is de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg straks meetbaar. Zo krijgen medische centra inzicht in hun eigen voortgang over de tijd en kunnen zij hun resultaten vergelijken met andere instituten. Dit geeft aanknopingspunten om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.”