Om de (digitale) samenwerking rondom het kind en gezin te verbeteren, en daarmee ook de kwaliteit van zorg te verhogen, werkt het Kenniscentrum de komende vier jaar toe naar volledig digitale gegevensuitwisseling in de kinderpalliatieve zorg. Uit onderzoek in het werkveld bleek dat de uitwisseling van belangrijke informatie tussen het kind, gezin en de vele betrokken zorgverleners soms moeizaam verloopt. Het is tijd voor verbetering, en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft Stichting CareCodex gevraagd te ondersteunen. Hoe staat het er nu voor? We spreken met Dorine Veldhuyzen, oprichter en voorzitter Raad van Bestuur van deze stichting.

Kinderpalliatieve zorg is netwerkzorg, waardoor gegevensuitwisseling al snel complex wordt. "Veel initiatieven op het gebied van digitaal uitwisselen of delen van informatie zijn gericht op ketenzorg. In ketenzorg gaat het om het verzenden van berichten van de ene naar de andere zorgverlener, zoals van huisarts naar specialist. Maar kinderpalliatieve zorg is veel complexer. We hebben vastgesteld dat er in deze zorg 65 verschillende softwaresystemen worden gebruikt. Dit móet je daarom anders benaderen," zegt Dorine.

Benadering vanuit de eindgebruikers

Om het project effectief aan te pakken, is het verdeeld in drie fases. De eerste fase, de verkenningsfase, wordt momenteel afgerond door Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg samen met CareCodex, inclusief het bijbehorende rapport. De verkenningsfase richtte zich op het verzamelen van informatie. "Je moet luisteren naar de mensen die dagelijks te maken hebben met digitale gegevensuitwisseling: de eindgebruikers. Dit zijn veel verschillende partijen, en het is nodig het in de juiste volgorde te bekijken." Daarom zijn de eindgebruikers in vier verschillende groepen verdeeld, met als eerste het kind en het gezin. "Uiteindelijk gaat het om de patiënt. Ouders verdienen het om gehoord te worden." De volgende groep is de directe zorgverlener, die niet altijd aan ouders wil vragen wat er moet gebeuren of wat de laatste stand van zaken is. Dit willen ze eenvoudig kunnen lezen in een dossier. En als dit primaire proces goed is ingericht, wordt het voor de derde groep, de zorg- en hulpverleningsorganisaties die de zorg organiseren, en voor de vierde groep, de onderzoekers en data-analisten, een stuk makkelijker om te werken. Doordat zij betrouwbaardere informatie ter beschikking krijgen. 

Aanpak van de verkenningsfase

Op verschillende manieren is informatie en de ervaringen in de praktijk van eindgebruikers verzameld. Zo zijn er meerdere interviews gehouden met gezinnen, wat waardevolle informatie opleverde. Verder zijn er online bijeenkomsten geweest en enquêtes uitgezet. Een deel van de respons moet nog binnenkomen. Al deze informatie vanuit de dagelijkse praktijk is belangrijk om de aanpak voor de volgende fasen te bepalen.

Duurzaam inrichten

In netwerkzorg kun je eigenlijk niets alleen doen als beroepsgroep of sector. Daarom richt CareCodex zich de komende tijd op het verbinden van diverse betrokken partijen. "Met alleen een focus op kinderpalliatieve zorg ben je er namelijk niet. Kinderpalliatieve zorg is bijvoorbeeld onderdeel van de Medische Kindzorg, en raakt ook de palliatieve zorg voor volwassenen, wanneer de 18-jarige leeftijd wordt bereikt. Er zitten overeenkomsten in, maar ook verschillen. Dit maakt het ontzettend complex. En we hebben alle facetten nodig om tot duurzame oplossingen te komen, van ICT tot wetgeving."

De aanpak van de volgende fase

Dorine presenteert de illustratie die zij hebben gemaakt, waarin wordt weergegeven met wie een kind en gezin allemaal te maken heeft. "Ouders met een kind dat palliatieve zorg nodig heeft, hebben met ál deze mensen te maken. Met al deze mensen of partijen moeten afspraken worden gemaakt. Maar vaak hebben ze niet de benodigde informatie van elkaar, waardoor ouders vaak de specialist van hun kind worden. De medisch specialisten, die juist alle informatie nodig zouden hebben, weten vaak maar een stukje, lang niet alles. Dáárom is digitale gegevensuitwisseling zo belangrijk."

Toetsen met een pilot

Op het moment dat je aan de slag gaat met digitale gegevensuitwisseling, dan moet je dingen uitproberen. Er moet een ‘proof of concept’ komen, een soort technische toets. En vervolgens is het nodig een paar pilots te doen. Komen we belemmeringen tegen? Kunnen we die oplossen? Gaat dit echt werken voor het kind en gezin, en voor de zorg- en hulpverleners? Dorine: “Wanneer je gaat starten, kan dat eigenlijk nooit direct met alle partijen zoals afgebeeld op de illustratie hierboven. Dan is het handig om het op een andere manier te benaderen. Een gekaderde groep, zoals de thuiszorg, of een regio. Dit kán, maar dan sla je ook de kern van het probleem over. Wil je écht zorgen dat iedereen informatie kan uitwisselen, dan moet je alle grenzen doorbreken. Als je binnen de grenzen blijft, dan vermijd je de complexiteit en los je het echte probleem niet op.”  

Vanuit kind en gezin

CareCodex wil daarom pilots uitvoeren vanuit het perspectief van het kind en gezin. Alleen zó kan het geheel worden gezien. "Er zijn uitdagingen. Misschien moeten er concessies worden gedaan of aanpassingen worden doorgevoerd door partijen zoals zorgorganisaties en hulpverlenende instanties of door software leveranciers. We willen in deze pilots ook uitzoeken of er al zaken zijn die op kortere termijn geregeld kunnen worden, bijvoorbeeld in een Persoonlijke Gezondheid Omgeving (PGO). Sommige zaken kunnen even op zich laten wachten; in de pilots kijken we hoe we minder afhankelijk van externe partijen kunnen worden, waarbij we ook de verbinding houden."