Hennie Knoester, een kinderarts-intensivist in het AUMC/ Emma Kinderziekenhuis, denkt en handelt graag vanuit een verbinding tussen handelen op de intensive care en de langetermijnresultaten van dat handelen. Ze werkt het liefst samen met mensen die kansen herkennen en die het belang inzien van vooruitdenken. Op 7 september 2023 vond haar afscheidssymposium plaats met als titel: 'Langetermijnzorg, chronische zorg en palliatieve zorg op de Intensive Care voor Kinderen'. Dit evenement markeerde het einde van een 40-jarige carrière, waarbij haar passie voor kinderen met chronische ziekten als rode draad fungeerde.

Hennie reflecteert op haar loopbaan en concludeert: 'In de afgelopen 40 jaar is het vak op de intensive care veranderd en ik ben blij dat ik daar mijn steentje aan heb bijgedragen. Als me nu gevraagd zou worden om mijn ideale carrièrepad te beschrijven, dan zou ik precies dezelfde weg opgaan.' Ze benadrukt dat ze uit een tijd komt waarin iedereen blij werd als een kind de intensive care overleefde en de IC kon verlaten. Maar dat is niet meer voldoende. Ze besefte al snel dat het leven van de kinderen verder ging na het verlaten van het ziekenhuis. Ze keek verder dan alleen de medische behandeling op korte termijn en vroeg zich af wat er gedaan moest worden om de kwaliteit van leven op de lange termijn voor zowel het kind als het gezin te maximaliseren.

‘Als het me niet meer raakt, kan ik het niet meer doen’

‘Kindergeneeskunde is een intensieve specialisatie en het is belangrijk om het niet te kiezen alleen omdat je van kinderen houdt. Het vak kan zwaar zijn, op de kinder-IC ondergaan kinderen ingrijpende behandelingen. Voor iedereen komt er een keer een punt waarop de belasting te veel kan worden. Het verlies van een kind is zo onnatuurlijk en veroorzaakt diep verdriet. Als kinderarts-intensivist is het van essentieel belang om goed voor jezelf te zorgen en op tijd aan te geven wanneer je even niet in staat bent om patiëntenzorg te bieden. Maar tegelijkertijd… als het je niet meer raakt, moet je er heel snel mee ophouden.’

‘Goede kwaliteit van leven op de korte en lange termijn voor het kind en het gezin is belangrijk. Dat gaat verder dan alleen het in leven houden van het kind. Tegenwoordig is er technisch veel mogelijk, maar we moeten onszelf voortdurend de vraag stellen: "Ja, we kunnen het doen, maar... is het echt in het beste belang van het kind?"

‘Ik ben een echte teamplayer’

‘Mijn persoonlijke drijfveer ligt in het werken als onderdeel van een team. Een idee ontstaat, mensen sluiten aan, het plan begint vorm te krijgen en wordt omgezet in concrete acties.  Samenwerken is voor mij een natuurlijk proces waarbij je altijd meer bereikt en blijft vooruitgaan. Het inspireert mij om te werken met mensen van verschillende leeftijden, disciplines, achtergronden en persoonlijkheden. Ik zie het als mijn taak om ieder individu een passende rol te geven, zodat ieder het beste uit zichzelf kan halen op basis van zijn kennis en vaardigheden. Het verbeteren van het vak is een proces dat afhangt van jezelf, je teamleden, maar ook van degenen die boven je staan. Hoe goed je plannen ook zijn, je hebt de steun van je leidinggevenden nodig om ze te realiseren. Ik heb het geluk gehad, dat ik me gesteund en aangemoedigd voelde wat me in staat heeft gesteld om mijn carrière op mijn manier vorm te geven.

Samenwerken in multidisciplinaire teams vereist intensief overleg en dankzij de opkomst van digitale platforms zoals Teams en Zoom is het veel toegankelijker geworden om verschillende partijen bij elkaar te brengen. Initiatieven waarbij ik betrokken ben, vergen veel overleg in de voorbereidende fase en in die gevallen is het niet altijd mogelijk om fysiek bijeen te komen. De situatie met de coronapandemie heeft ons verrassend geholpen en ervoor gezorgd dat innovaties in teamverband gerealiseerd konden worden.’

Ouders spelen een cruciale rol

‘Effectieve communicatie is van het grootste belang als je de zorg voor een kind optimaal wilt uitvoeren. Om dit te bereiken, is de betrokkenheid van alle partijen noodzakelijk. Deze betrokkenen moeten onderling verbonden zijn en goed naar elkaar luisteren. De ouders spelen een cruciale rol in het proces en ik vind het van groot belang dat zij volwaardig deelnemen in het zorgteam. Zij zijn een belangrijke informatiebron en onze gesprekspartner. Hun input speelt een wezenlijke rol in de kwaliteit van de zorg die we verstrekken.

Het communiceren met ouders vereist een andere aanpak dan de directe communicatie met een volwassen patiënt en vraagt andere communicatieve vaardigheden. Dit kan lastig zijn, maar maakt het tegelijkertijd ook zo uitdagend.’

Betrokken bij vernieuwende zorginitiatieven met de focus op de lange termijn

‘Een van de initiatieven waar ik met voldoening op terugkijk, is de oprichting van de IC-Nazorgpoli. Hierbij lag de nadruk op het ontwikkelen van een follow-up polikliniek om mogelijke problemen vroegtijdig te identificeren en te behandelen. Dit omvat onder andere posttraumatisch stresssyndroom (PTSS) en gedragsproblemen, school- en leerproblemen, fysieke kwesties, behandeling gerelateerde complicaties, en de levenskwaliteit van het kind en de gezinsleden na ontslag van de kinder intensive care (PICU). We zijn begonnen in Amsterdam en Rotterdam, en nu heeft elke kinder-IC in Nederland zijn eigen nazorgpoli. Ons onderzoek heeft geleid tot de totstandkoming van een landelijk aanvaarde en geïmplementeerde richtlijn voor nazorg na een PICU-opname.'

'Een ander waardevol initiatief waar ik deel van heb uitgemaakt, is het Emma Thuisteam, het Kinder Comfortteam in het AUMC/EKZ. Dit team biedt ondersteuning aan ernstig zieke kinderen en hun gezinnen in hun thuissituatie. De KCT’s bestaan uit medische, verpleegkundige, pedagogische en spirituele deskundigen. Ze bieden ondersteuning en begeleiding aan het kind en het gezin als sprake is van palliatieve zorg en zorgen voor de continuïteit van zorg, ook wanneer het kind weer thuis is.

Door de landelijke samenwerking tussen de KCT’s, aangestuurd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en de NVK (Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde) is het gelukt dat er per 1 januari 2023 een DBC (Diagnose Behandel Combinatie) voor kinderpalliatieve zorg operationeel is. Dit was een behoorlijke inspanning, want nieuwe DBC's worden niet zomaar ingevoerd. Deze nieuwe DBC is multidisciplinair en reflecteert de samenstelling van de KCT's, wat echt vernieuwend is. De tijdsinvestering en bijbehorende honorering zijn hiermee gegarandeerd, wat de continuïteit van zorg waarborgt.'

'Daarnaast was ik betrokken bij de oprichting van het Jeroen Pit Huis, een transitiehuis. Hier krijgen gezinnen de kans om in een huiselijke omgeving samen te zijn en grip te krijgen op hun nieuwe leven met een chronisch ziek kind. Een omgeving waarin ouders de leiding hebben en zich kunnen voorbereiden op het leven thuis, buiten de ziekenhuisomgeving. Na mijn pensionering blijf ik een paar dagen per week betrokken bij het Jeroen Pit Huis om het zorgconcept op een hoger plan te brengen en mensen op te leiden. We zijn nog maar net begonnen, sinds begin 2022 is het Jeroen Pit Huis na 7 jaar van voorbereiding operationeel.’

‘Alle initiatieven zijn ontstaan dankzij enkele enthousiaste pioniers die door samenwerking en verbinding in staat waren om gezamenlijk stappen te zetten ter verbetering van de zorgkwaliteit voor kinderen met chronische ziekten. Ik zei het al… met elkaar bereik je zoveel meer.’

Ik kijk uit naar de volgende generatie kinderartsen

‘Door mijn betrokkenheid bij de academische kindergeneeskunde werk ik ook met de nieuwe generatie kinderartsen. Ik heb veel waardering voor hen, voor hun nieuwe manier van denken. Ze hebben van nature al een andere benadering van het vak en zullen breder moeten kijken en samenwerken met alle disciplines rondom een chronisch zieke patiënt, zowel in de (academische) ziekenhuizen als in de thuissituatie. De mentaliteit van artsen verandert. De aankomende lichtingen zijn al veel meer opgeleid om samen te werken rondom patiënten en hun gezinnen en dat komt ons vakgebied ongetwijfeld ten goede. De zorg voor kinderen omvat meer dan alleen medische handelingen. Het begrijpen van de bredere context draagt bij aan de kwaliteit van zorg die we kunnen bieden.’

‘Wat ik jonge artsen zou mee willen geven? In de dynamische omgeving van een ziekenhuis kunnen co-assistenten soms overweldigd raken. Het is belangrijk om te beseffen dat er geen reden is om je geïntimideerd te voelen. Het stellen van vragen, het delen van eigen twijfels en het vragen om verduidelijking zijn tekenen van betrokkenheid en nieuwsgierigheid, en dragen bij aan het gezamenlijke succes. Op een Intensive Care sta je nooit in de weg en ben je keihard nodig, ongeacht je leerniveau!’

Uitdagingen voor de toekomst

‘In de afgelopen 40 jaar heeft de kinderIC een verschuiving ondergaan van een focus op acute aandoeningen naar een meer langdurige benadering. Door vaccinatie zijn levensbedreigende kinderziektes, zoals meningokokken, vrijwel verdwenen. Bovendien draagt de groeiende focus op preventie, zoals het gebruik van fietshelmen, bij aan een afname van het aantal verkeersongevallen. Op de IC heb je tegenwoordig vooral chronisch zieke kinderen, die door de toename van de technische mogelijkheden om kinderen te behandelen, langer in leven blijven. Het gevolg hiervan is een toename van chronisch zieke kinderen die ouder worden en ook volwassenzorg nodig is. Dit vraagt om nauwe samenwerking tussen kinderartsen en artsen voor volwassenen, voor patiënten die voorheen niet de volwassenheid bereikten en vaak ook niet volledig volwassen worden op het gebied van mentale ontwikkeling.

Deze ontwikkelingen roepen ons op om gezamenlijk na te denken over hoe we deze nieuwe realiteit het beste kunnen benaderen en welke aanpassingen er nodig zijn in ons zorgsysteem om optimale zorg te blijven bieden aan kinderen en volwassenen met chronische aandoeningen. Een intensivist van nu moet hart voor chronische zorg hebben.’

‘Een andere uitdaging is dat kinderpalliatieve zorg meer onderdeel wordt van de maatschappij. Hierin spelen ouders, broers en zussen van de patiënten een cruciale rol. Ouders en degenen die nauw betrokken zijn, zijn immers de meest bekwame ambassadeurs. Wij, als maatschappij en individu, moeten ons realiseren dat de confrontatie met een kinder-IC, een chronisch ziek kind of een kind in palliatieve zorg iedereen kan treffen. De roze olifant waarover we niet durven te spreken, omdat het angstaanjagend lijkt of ver weg, kan helaas soms onverwacht dichtbij komen. Laten we gezamenlijk de moed vinden om deze gesprekken te voeren, om empathie en begrip te vergroten, en iedereen die hier mee te maken krijgt te omarmen met steun en mededogen. Want alleen door openheid kunnen we samen een gemeenschap creëren waarin elk kind en elk gezin, ongeacht hun uitdagingen, zich gesteund en begrepen voelen.’