Skip to main content
Home  › ... News

News

Read more about all developments in pediatric palliative care here. And view all important dates in the national agenda .


De juiste ondersteuning door inzet van Domein Overstijgend Indiceren

Domein Overstijgend Indiceren in de integrale kindzorg blijkt het toverwoord voor het gezin van Catharina en Harm.


We gaan terug naar 2020. Catharina en Harm hebben twee zonen, Guus en Wim. Een derde kindje is op komst. Catharina werkt als verpleegkundige, Harm werkt in een plantenkwekerij, een familiebedrijf dat hij samen met zijn broer runt. 

Het leven van dit jonge gezin neemt een dramatische wending als zoon Wim, toen nog geen 15 maanden oud, gezondheidsproblemen krijgt en zijn ontwikkeling stagneert. Na talloze medische onderzoeken krijgen de ouders te horen dat Wim lijdt aan CLN type 1, een stofwisselingsziekte waarvoor geen behandeling mogelijk is. De artsen waarschuwen dat de gezondheid van hun zoon snel achteruit zal gaan. Zijn lichaamsfuncties zullen uitvallen, waarbij hij in het laatste stadium in een vegetatieve toestand zal raken. In 2023 overlijdt Wim aan zijn ziekte.

Verwarrend doolhof

De maanden voorafgaand aan Wim’s overlijden zijn gevuld met een diepgaand verdriet. Het verliezen van een kind is het zwaarste afscheid dat ouders kunnen meemaken. Catharina en Harm spannen zich enorm in om voor Wim de juiste zorg te krijgen. Catharina omschrijft deze tijd als een slechte soap, een ontwrichtende situatie waarin ze verstrikt raakt in een complex netwerk van professionals en instanties. Tijdens haar zoektocht naar degenen die daadwerkelijk hulp kunnen bieden aan Wim en hun gezin, wordt ze van de ene zorgverlener naar de andere doorverwezen. Ze besteedt veel tijd aan haar weg vinden in dit verwarrende doolhof van zorgverleners en bureaucratie.

Het toverwoord

Het begrip 'Domein Overstijgend Indiceren' blijkt uiteindelijk 'het toverwoord'. Deze benadering helpt hen na maanden van verdriet, frustratie en boosheid om de juiste ondersteuning te vinden. “Je wordt iemand die je niet wil zijn, maar vechten voor wat je kind nodig heeft, is het enige dat je kan doen. En dan maakt het echt niet meer uit wat iemand van je vindt. Hoe graag had ik destijds gewild dat ik direct na de diagnose op de hoogte was geweest van wat ik nu weet, zodat ik kostbare tijd had kunnen doorbrengen met Wim en mijn gezin.”

Hieronder een greep uit de ervaringen van Catharina. “Ik hoop zo dat mijn verhaal bijdraagt aan een verbetering van de zorg, want mijn zoektocht gun ik andere ouders niet!”

 

Hoe kan het indicatieteam Domein Overstijgend Incideren jou helpen?

We hebben alles over de werkwijze van het domein overstijgend indiceren op een rijtje gezet. Om een casus aan te melden voor het indicatieteam domein overstijgend indiceren in de integrale kindzorg verwijzen we je in eerste instantie naar de coördinator van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in je eigen regio. Die bekijkt samen met jou of het NIK de casus op kan pakken, of dat hij doorgezet moet worden naar het indicatieteam Domein Overstijgend Indiceren in de integrale kindzorg. Weet je niet wie de NIK coördinator is in jouw regio, dan kun je ook een mail sturen naar doi@niknederland.nl 


share this page

Might also be interesting


Back to news overview