Hoe zorgen we ervoor dat gezinnen binnen en buiten de muren van het ziekenhuis goede begeleiding krijgen van een geestelijk verzorger als daar behoefte aan is? Daarover interviewden we Loes Berkhout, geestelijk begeleider in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en in de eerste lijn, Hans Kling, hoofd geestelijke verzorging in het Maastricht UMC en Romy van den Booren, netwerkcoördinator en portefeuillehouder geestelijke verzorging bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Een geestelijk verzorger begeleidt, helpt en denkt mee bij ethische dilemma’s, zingeving en levensvragen. En bij levensthema’s als schuld, schaamte en machteloosheid of de grote ‘waarom’ vragen. In gesprekken, door te luisteren, te vragen, gedachten met je te ordenen en met rituelen. Loes: ‘We ondersteunen ouders onder andere bij ingewikkelde, ethische besluiten en in het omgaan met rouw en verlies. Net na een diagnose of tijdens zogenaamde breukmomenten, bijvoorbeeld als het met een kind opeens mis gaat, of als het kind van de palliatieve naar de terminale fase gaat. We adviseren en helpen ook artsen met betrekking tot overtuigingen die voor ouders van belang zijn, zodat ze dat kunnen meenemen in hun gesprekken.’ Loes en ook Hans behoren in het centrum waar ze werken tot het Kinder Comfort Team. Ze werken veelal intramuraal (in een zorginstelling). Loes: ‘We worden vooral ingeschakeld bij kinderen die langer in het ziekenhuis liggen, op de intensive of high care en de afdeling neonatologie. Ook zijn we er voor kinderen met een complexe zorgvraag die op de dagbehandeling komen.’ Soms reiken geestelijk verzorgers ook uit buiten de muren van het ziekenhuis. ‘Dan organiseren we een consult voor een gezin dat vanuit een ander ziekenhuis komt en af en toe bezoek ik een gezin in een kinderhospice.’

Opleiden

Als gezinnen behoefte hebben aan geestelijke begeleiding thuis, kunnen ze een geestelijk verzorger in de eerste lijn inschakelen. Hiervoor kunnen ze bij hun netwerkcoördinator terecht. Die kennen alle geestelijk verzorgers in de regio. Aan de hand van de vraag kijken zij welke hulpverlener past en kunnen eventueel financiële ondersteuning aanvragen met de subsidie Impuls Geestelijke Verzorging Thuis. Toch ziet Loes dat dat in de regio Utrecht en de regio Rotterdam, waar ze zelf ook als eerstelijns geestelijk verzorger werkt, nog relatief weinig wordt ingezet. ‘Vaak missen collega’s in de eerste lijn kennis en ervaring met kinderpalliatieve zorg, waardoor vraag en aanbod niet goed op elkaar aansluiten.’ 

Hans beaamt dat: 'Kinderpalliatieve zorg is medisch-technisch heel complex, het is belangrijk dat hulpverleners hier voldoende over weten om gezinnen bij te kunnen staan.’ Samen met Romy leidt hij in de regio Limburg en Zuid-Oost Brabant eerstelijns collega’s op. ‘Tijdens een tweedaagse geven we uitleg over medisch-ethische aspecten en gaan we dieper in op het belang van betekenisgeving en systemen.’ Romy: ‘Het is mooi dat er naast rouw- en verliesbegeleiders steeds meer geestelijk verzorgers in de kindzorg werkzaam zijn. Zij belichten thema’s vanuit een andere invalshoek. Zoals bijvoorbeeld: als een kind overlijdt door verdrinking, hoe ga je om met je schuldgevoel? Of: wat doet het afbreken van een zwangerschap met jouw wereldbeeld van wie goed doet, goed ontmoet? Het is helpend en belangrijk dat ook voor die vragen ruimte is. Het zou mooi zijn als we de scholing ook in andere regio’s kunnen aanbieden.’’

Verschillende werelden

De samenwerking tussen geestelijk verzorgers intra- en extramuraal (buiten een instelling) brengt uitdagingen met zich mee. Loes: ‘In mijn onderzoek ‘Extremes’ vraag ik me af hoe we continuïteit kunnen geven aan kwalitatief goede geestelijke begeleiding als een kind veelal op en neer beweegt tussen het ziekenhuis en thuis. In het ziekenhuis heeft een geestelijk verzorger vaak van alles meegemaakt met het gezin. Bijvoorbeeld tijdens een opname of een spannende ingreep. Op die momenten leer je als geestelijk verzorger de taal en cultuur van het gezin kennen en bouw je een relatie op. Dat maakt het soms lastig deze zorg over te dragen.’ 

Hans herkent deze uitdagingen, al ziet hij de samenwerking met eerstelijns geestelijk verzorgers wel als noodzakelijk. ‘Kinderpalliatieve zorg is vaak verwarrend. Onrustige en rustige, medisch stabiele fases waarbij er weinig contact is met het ziekenhuis, kunnen elkaar afwisselen. Stabiele fases geven rust en hoop, waarbij ook vooruitgekeken wordt. Omdat er minder contact is, brengt dat het risico met zich mee dat het gezin en zorgverleners in verschillende werelden terechtkomen, waardoor de verwarring over de situatie toe kan nemen. Korte lijnen blijven belangrijk om gezamenlijk één beeld te hebben van de situatie, waarbij ruimte is voor onzekerheid. We hebben elkaar nodig om scherp te blijven. Een eerstelijns geestelijk verzorger kan ouders thuis opzoeken en onderzoeken waar ze staan, terwijl ik daar vanuit het ziekenhuis niet altijd zicht op heb. Samen, met de arts, kunnen we dan overleggen wat voor het gezin op dat moment goed en helpend is.’ Romy: ‘En als men weet wie je bent, wat je doet en hoe je zaken aanpakt, ontstaat vertrouwen en ruimte voor een goede overdracht. Ook leer je elkaars perspectieven kennen en respecteren. En als je op de hoogte bent waar jouw expertise stopt en die van een ander start, weet je naar wie je kunt doorverwijzen. Daarom organiseren we in verschillende regio’s bijeenkomsten speciaal voor rouwbegeleiders en geestelijke verzorgers.’

Verwijzen 

Uit de onderzoeksresultaten van ‘Extremes’ blijkt dat ouders het prettig vinden een eerstelijns geestelijk verzorger te kunnen inschakelen bij bepaalde thema’s, zoals levend verlies. Loes: ‘Dat vraagt iets anders dan wij vanuit het ziekenhuis kunnen bieden. Een hulpverlener in de eerste lijn kan daar meer tijd en aandacht aan besteden.’ Daarvoor is het wel van belang dat we andere zorgverleners of verwijzers leren zien en horen dat er behoefte is aan geestelijke begeleiding. Dat blijkt onder andere uit de praktische uitwerking van de CONNECT-studie. Loes: ‘Ouders weten vaak niet van het bestaan van geestelijke begeleiding, vooral als ze niet tot nauwelijks in een ziekenhuis komen. Toen ik als ouder in een soortgelijke situatie zat, wist ik niet dat ik met iemand over mijn levensvragen kon praten. Dat zou mij toen erg geholpen hebben. Het is cruciaal dat we zorgverleners bewust maken van hun verwijsfunctie, want zij zijn onze ogen en oren. Dat we ze leren hoe ze de drempel over kunnen om deze vragen in hun dagelijkse werk te herkennen en te bespreken. Zodat ze bekijken of doorverwijzen een optie is, of het kunnen benoemen in een MDO. In het kader van de CONNECT-studie gaan we hierover in gesprek met zorgverleners.’

Geestelijk verzorger inschakelen? 

Wil je een geestelijk verzorger inschakelen en ben je benieuwd wat je kunt verwachten? Bekijk dan deze kennisclip of neem contact op met de netwerkcoördinator in jouw regio.