We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Toen Liesbeth opnieuw zwanger raakte, voelde zij direct dat het anders was dan tijdens de zwangerschap van haar eerste dochter, Mana. ‘Ik was de eerste weken angstig en ik had moeite me te hechten aan het kindje, vertelt ze. De eerste echo leek normaal, maar bij de 12-weken-echo werden ernstige afwijkingen ontdekt: het hoofd, het hart, de organen... alles vertoonde problemen. Ze werden doorverwezen naar het LUMC, waar werd bevestigd dat het kindje niet levensvatbaar zou zijn of zwaar gehandicapt zou worden. Hoewel het voldragen van het kindje niet meteen als een optie werd genoemd, wisten Liesbeth en Joost al snel dat zij de zwangerschap niet wilden afbreken. 'We wilden er, ondanks alles, toch een waardige tijd van maken. Gynaecoloog/perinatoloog Joanne Verwey ondersteunde hun beslissing en gaf, samen met haar team, tijdens het hele traject liefdevolle begeleiding. ‘Het LUMC heeft ons laten zien dat ‘zachtheid in een harde, medische omgeving’ mogelijk is, en hier zijn wij hen enorm dankbaar voor, voegt Joost toe. ‘We hebben het op een waardige manier kunnen doen. Het gaat goed met ons!’
Liesbeth: ‘Toen duidelijk werd dat Rosa niet zou gaan leven, voelde ik, naast het diepe verdriet, ook opluchting: mijn intuïtie had me niet in de steek gelaten. Het moederlijf is wijs, ik wist dat ik daarop kon vertrouwen. En dat werd voor ons het uitgangspunt gedurende de hele zwangerschap; wat ik voelde, was waar, en dat gaf ons steun bij elke beslissing die we moesten nemen. Joost en ik hebben de eigen regie behouden en zijn niet uitsluitend afgegaan op wat gebruikelijk was of door protocollen werd voorgeschreven.
Door samen te werken vanuit gelijkwaardigheid met het medische team, hebben we de zorg gekregen die voor ons het beste was.
Dat maakte voor ons het verschil tussen een traumatische ervaring en een liefdevolle, betekenisvolle gebeurtenis.’
Joost: ‘Dat is ook wat we andere ouders in vergelijkbare situaties willen meegeven: Blijf trouw aan je gevoel en spreek je uit, zelfs als je dat moeilijk vindt vanwege je afhankelijkheid van de artsen. Dit kan een zware situatie verzachten en een positieve invloed hebben op hoe je alles uiteindelijk verwerkt. Met de juiste mensen om je heen, die echt naar je luisteren, is dat mogelijk, zoals wij hebben mogen ervaren.’
‘Rosa was bij ons, ze groeide in mij, is onderdeel van ons gezin en we houden van haar. Ja, er waren complicaties, maar konden we er niet ook iets moois van maken?’ Dat was voor Liesbeth en Joost een grote wens. Ze kozen voor 'shared care' en wilden graag dat de vroedvrouw die ze eerder hadden gekozen, betrokken zou blijven bij de zwangerschap en bevalling. Ook daarvoor kregen zij de medewerking van het LUMC. De gebruikelijke controles deed vroedvrouw Ellen. ‘Ze heeft ons op een manier ondersteund en begeleid waardoor ik de schoonheid van de zwangerschap kon beleven. Ook is ze meegegaan naar het LUMC om onze wensen voor de bevalling te bespreken’, aldus Liesbeth. ‘Voor de medische controles gingen we naar het LUMC. Joost en ik hadden samen met Joanne afgesproken dat mijn gezondheid in alles voorop stond. Rosa had een waterhoofd, en de grootte van haar hoofd moest goed in de gaten worden gehouden, zodat ik veilig op een natuurlijke manier kon bevallen.
‘Met elkaar hebben ze een open en veilige sfeer weten te creëren, waarin Liesbeth en Joost als ouders hun wensen konden uiten en Joanne en Ellen, als zorgprofessionals, de ruimte kregen om hun werk vanuit hun expertise te doen. Dit wederzijdse respect leidde tot de juiste zorg en begeleiding. Liesbeth: ‘Rosa werd geboren na 31 weken zwangerschap en bleef 3,5 uur bij ons. Ik ben in bad bevallen, Ellen was aanwezig bij de bevalling, en de kamer hadden we met gedempt licht ‘huiselijk en warm’ gemaakt, precies zoals we het wilden. Uiteindelijk werd Rosa na de dienst van Joanne geboren, maar de volgende dag kwam ze meteen naar ons. Rosa was overleden, maar lag nog steeds op mijn borst. Vol emotie keek ze naar Rosa. ‘Wat is ze mooi!’. Haar medemenselijkheid ontroerde ons.’
'Iedereen voelde zich gehoord en gezien, waardoor we met warme gevoelens terugdenken aan de zwangerschap en geboorte van Rosa.'
Joost: ‘Gelukkig hebben voor ons juist de positieve momenten van deze verdrietige en ingrijpende gebeurtenis de grootste indruk achtergelaten. De inzet en steun van Joanne en haar team zullen wij nooit vergeten, evenals de begeleiding van vroedvrouw Ellen. En de echoscopist die ons een afdruk van Rosa's voetje gaf… Tijdens de medische echo's kregen we geen foto's meer mee, maar zij gaf ons die wel. Het was een klein gebaar, maar voor ons ontzettend belangrijk. De afdruk hangt nu trots aan onze muur.
Dit alles maakt duidelijk wat het mooie is van ons verhaal: het gaat over echte samenwerking, waarin iedereen zich gehoord en gezien voelde, en zijn of haar expertiserol volledig kon inzetten. Hierdoor denken we met warme gevoelens terug aan de zwangerschap en geboorte van Rosa.’
Dit artikel is geschreven door Maartje Santema.