Ouders en artsen willen meer in gesprek over waardig levenseinde kind

Ouders en artsen van kinderen met een levensbedreigende ziekte hebben behoefte aan meer duidelijkheid over (beslissingen rond) het levenseinde van hun kind. Daarnaast hebben zowel artsen als ouders behoefte aan meer medische en juridische mogelijkheden om kinderen een waardig levenseinde te bieden. Dit blijkt uit onderzoek van het Beatrix Kinderziekenhuis van het UMCG, het Erasmus MC en Amsterdam UMC in opdracht van het ministerie van VWS. Promovenda Marije Brouwer onderzocht samen met andere onderzoekers onder leiding van hoogleraar Kindergeneeskunde Eduard Verhagen van het UMCG beslissingen rond het levenseinde van kinderen, vanuit het standpunt van de ouders en dat van artsen.

Ouders willen met de behandelaars van hun kind niet alleen spreken over de behandelmogelijkheden, maar ook praten over de situatie en het spectrum aan mogelijke keuzes als die behandelmogelijkheden er niet (meer) zijn.

Hiaat: 1 tot 12 jaar

In Nederland sterven jaarlijks zo’n 1.200 kinderen. Bijna 50% daarvan overlijdt rond de geboorte en in het eerste levensjaar. Voor deze kinderen is de mogelijkheid tot actieve levensbeëindiging, vastgelegd in de regeling Late zwangerschapsafbreking en actieve levensbeëindiging voor pasgeborenen. Een andere grote groep kinderen overlijdt tussen de 12 en 16 jaar. Zij mogen meebeslissen over hun behandeling en kunnen, indien wilsbekwaam, met hun ouders een euthanasieverzoek doen. Voor kinderen van 1 tot 12 jaar bestaan deze juridische mogelijkheden niet. Dit onderzoek richt zich daarom specifiek op deze kinderen.

Verzoek VWS

Vooruitlopend op mogelijke standpunten of zelfs regelgeving, heeft VWS onderzoekers van het UMCG, Erasmus MC en Amsterdam UMC gevraagd om te onderzoeken hoe beslissingen rond het levenseinde in de dagelijkse praktijk genomen worden. “We spraken uitgebreid met ouders van kinderen met levensbedreigende aandoeningen en met ouders van kinderen die overleden zijn na een medisch traject over hun ervaringen”, vertelt Brouwer. “Daarnaast bevroegen we kinderartsen die ervaring hebben met kinderen die komen te overlijden. Zo kregen we niet alleen inzicht in de zorg en beslissingen die genomen worden over de zorg voor kinderen met een levensbedreigende aandoening, maar ook in de gesprekken daarover.”

Waardig levenseinde

Zowel ouders als artsen geven aan dat het gesprek over het staken van de behandeling, wel of niet reanimeren, pijnbestrijding, palliatieve sedatie en in het uiterste geval actieve levensbeëindiging lang niet altijd naar wens wordt gevoerd. Artsen gaan het gesprek soms niet aan omdat ze het gevoel hebben geen medische en juridische mogelijkheden te hebben om het kind uit het lijden te verlossen. Ouders vragen soms wel om actieve levensbeëindiging, maar denken dat wanneer dat niet mogelijk blijkt, er geen andere mogelijkheden zijn voor een waardig levenseinde.

Ouders gaven aan dat zij het gevoel hebben soms te moeten strijden voor een waardig levenseinde van hun kind. “Veel van hen wilden dat actieve levensbeëindiging mogelijk was geweest”, zegt Verhagen. “Ook artsen hebben behoefte aan meer mogelijkheden om kinderen een waardig levenseinde te bieden. Een deel van hen wil ook voor deze groep een regeling voor actieve levensbeëindiging, veel artsen willen proactiever kunnen handelen bij het toedienen van palliatieve sedatie om lijden te kunnen voorkomen. Een aantal artsen beschrijft een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging omdat bij beide handelswijzen de patiënt spoedig zal overlijden.”

“Vooral bij ernstig zieke kinderen, bij wie de stervensfase gepaard kan gaan met veel pijn en lijden en bij wie het overlijdensproces weken kan duren, heeft een groot aantal ouders en artsen de wens om dat proces te versnellen of verkorten. Daarnaast zijn er kinderen met zeer ernstige en complexe aandoeningen, die langzaam maar zeker achteruit gaan, nog niet in de stervensfase zijn maar toch uitzichtloos en in de ogen van de ouders en artsen ondraaglijk lijden. Vaak is voor deze kinderen wel afgesproken dat er niet levensreddend en levensverlengend behandeld wordt, maar is het ‘wachten’ op bijvoorbeeld een longontsteking waaraan het kind zal overlijden. Dit wachten wordt door sommige ouders als bron van lijden voor hun kind gezien.”

Al met al concluderen de onderzoekers dat er behoefte is aan duidelijke regelgeving voor beslissingen rond het levenseinde van ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar. Daarbij is voor artsen duidelijkheid over en verruiming van de mogelijkheden om palliatieve sedatie te geven belangrijk. Zowel artsen als ouders spreken de wens uit om in uitzonderlijke situaties actieve levensbeëindiging mogelijk te maken. “In eerdere schattingen werd aangenomen dat zo’n 5 à 10 kinderen per jaar in aanmerking zouden kunnen komen voor actieve levensbeëindiging”, aldus Verhagen. “Op basis van dit onderzoek zijn er geen redenen om te denken dat die cijfers niet kloppen.”

De onderzoekers denken dat in veel gevallen het gesprek tussen behandelaars en ouders over wensen, mogelijkheden en dillema’s beter kan. Kennis over alle aspecten van kinderpalliatieve zorg kan en moet verder verbeterd worden. Het onlangs opgerichte landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kan hierbij een belangrijke rol spelen.

Meer informatie

Het onderzoeksteam is bereikbaar via: levenseindeonderzoekkind@umcg.nl  

Bekijk ook de tv-uitzending gewijd aan het onderzoek

Nieuwsuur (zaterdag 28 september 2019)
 

persbericht van het UMCG (30 september 2019)

De afgelopen jaren is er meer aandacht gekomen voor zorg en beslissingen in de laatste levensfase voor kinderen. Met de NVK Richtlijn: palliatieve zorg voor kinderen is een belangrijke stap gemaakt richting goede palliatieve zorg voor kinderen, maar tegelijkertijd groeit het besef dat we nog onvoldoende weten van de behoeften die kinderen en hun ouders in deze fase hebben, en hoe zorg daarop kan aansluiten.

Daarnaast rijst sinds enige tijd ook de vraag of er ook meer mogelijkheden tot levenseindebeslissingen moeten komen voor kinderen tussen de 1 en 12 jaar. Voor hen is in Nederland geen euthanasie of actieve levensbeëindiging mogelijk. Na de publicatie van het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) over euthanasie voor kinderen, volgde een politiek debat over de wenselijkheid en mogelijkheid van levensbeëindiging voor kinderen. Om een antwoord te vinden op de vraag wat de knelpunten in de huidige zorg rondom het levenseinde van kinderen is en aan welke mogelijkheden behoefte is, heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opdracht gegeven om onderzoek te doen naar zorg en beslissingen rondom het levenseinde van kinderen. Dit onderzoek is in 2016 gestart en zal bestaan uit een kwalitatief deel waarbij interviews worden gehouden, en een kwantitatief deel waarbij sterfgevallenonderzoek wordt gedaan.

“Om na te kunnen gaan welke behoefte er is aan aanvullingen of dan wel wijzigingen in wet- en regelgeving rond beslissingen over het levenseinde voor kinderen in de leeftijd van 1-12 jaar, is meer inzicht nodig in de huidige praktijk en de daarbij ervaren knelpunten”, aldus Eduard Verhagen kinderarts en hoogleraar kinderpalliatieve zorg. “In dit onderzoek willen wij daarom nagaan welke beslissingen over het levenseinde er in de praktijk worden genomen voor kinderen in de leeftijd 1-12 jaar en wat daarbij de knelpunten zijn.”

Voor een goed inzicht in de praktijk zal het onderzoek zich niet beperken tot de praktijk van de terminale fase. Ook de andere fasen van palliatieve zorg, zoals de ziekte-, symptoomgerichte fase en de nazorgfase, zullen in het onderzoek worden betrokken. Onderzoekers zullen in kaart brengen welke afspraken over levenseinde zorg worden gemaakt en wat er daarna feitelijk aan handelingen en interventies in dit kader worden uitgevoerd. Tenslotte zal in het onderzoek ook de duiding van die handelingen door de artsen, ouders en waar mogelijk de patiënt worden meegenomen.

Het onderzoek kent een looptijd van 3 jaar. De bevindingen van deze studie zullen worden gerapporteerd in de vorm van wetenschappelijke artikelen over onderdelen van de studie en een overkoepelend rapport. Dit rapport zal naast de losse publicaties ook een beschouwend hoofdstuk met aanbevelingen bevatten, met daarin reflectie op de resultaten en adviezen voor de praktijk over wat wenselijk wordt geacht (best practice). Een tussentijdse rapportage van het kwalitatieve deel van de studie (interviews) wordt halverwege de onderzoeksperiode verwacht.

Het onderzoeksteam is samengesteld uit:

prof dr. mr. A.A.E (Eduard) Verhagen (NVK, UMCG)
prof dr. A. (Agnes) van der Heide (ErasmusMC).
dr. E.L.M. Maeckelberghe (UMCG)
dr. I. Hein (AMC)
drs. M. A Brouwer  (UMCG)
drs. V. Van de Wetering (ErasmusMC)

Het onderzoeksteam is bereikbaar via: levenseindeonderzoekkind@umcg.nl  

Meer informatie over het onderzoek: www.levensbedreigendziekkind.wordpress.com