We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Je kind zit in de tienerleeftijd, een nieuwe fase! Mogelijk is je kind al lang ziek en had je niet zomaar verwacht dat je kind deze leeftijd zou bereiken. Of misschien is je kind juist in de tienertijd ernstig ziek geworden. In deze fase zijn er specifieke dingen om rekening mee te houden rondom de zorg voor je kind. De overgang naar volwassenheid is bijzonder, en ook ingrijpend.
Op deze pagina lees je wat je kunt verwachten, waar je op kunt letten én krijg je praktische handvatten.
Ga direct naar
Als je kind in de tienerleeftijd komt, verandert er veel. Waar dat kan, wil je kind steeds meer zelf beslissingen nemen en meepraten over de zorg. Tegelijkertijd maakt je kind emotioneel en lichamelijk grote ontwikkelingen door. Dat heeft invloed op de zorg en begeleiding die jij als ouder biedt. Ook vragen over de toekomst komen vaker naar voren. Hoe ziet de komende tijd eruit? Wat betekent dit voor school, dagbesteding en wonen?
*Je kind stapt over van de kindzorg naar de zorg voor volwassenen. Dat betekent een ander zorgsysteem en vaak ook een nieuw behandelteam. Jullie krijgen te maken met andere regels en wetgeving.
Ook de toegang tot zorg, onderwijs, inkomen en ondersteuning verandert. Dit loopt niet altijd vanzelf door. Ook komen er vaak nieuwe instanties in beeld. Een goede overgang vraagt om voorbereiding en tijdige aanvragen, zodat de palliatieve zorg voor volwassenen zo soepel mogelijk kan aansluiten.
Jouw rol als ouder verandert ook nog meer. Soms denkt je kind bijvoorbeeld anders over zorg dan jij als ouder. Hoe ga je om met verschil in wensen? En wat als de levensverwachting van je kind nog maar kort is en wisseling van zorgverlener helemaal niet wenselijk is? Wat kan wel en wat niet?
Er zijn veel verschillende situaties denkbaar. Op deze pagina proberen we zoveel mogelijk informatie te delen over verschillende onderwerpen over de overgang van 18- naar 18+. Wij realiseren ons dat de informatie op deze pagina nog niet volledig is. Deze pagina blijft dan ook in ontwikkeling. Heb je tips voor ons? Laat het ons weten via info@kinderpalliaf.nl.
Wat houdt ‘de transitie’ in en wie zijn er bij betrokken? Je ziet het in de animatie van Kind en Zorg.
Van vertrouwde zorgteams afscheid nemen, opnieuw aanvragen doen, je kind losser moeten laten. Er zijn ouders die hun verhaal hebben gedeeld, misschien herken je jezelf daarin.
In het rapport ‘En alles komt op losse schroeven te staan’ lees je waar ouders en jongeren in de praktijk tegenaan lopen. En welke aanbevelingen er zijn voor betere kwaliteit van leven en zorg.
Hoe de overgang voor jongeren van de kindzorg naar de volwassenenzorg ingericht en begeleid moet worden, is beschreven in de Kwaliteitsstandaard Transitiezorg. Deze Kwaliteitsstandaard is gericht op alle chronisch zieke kinderen. Er wordt t/m eind 2026 gewerkt aan een richtlijn met aanvullende aanbevelingen voor de transitie van jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.
Wat verandert er in Zvw, Jeugdwet, Wmo en Wlz? Wanneer moet je herindiceren? Hoe regel je een goede overdracht?
Soms heb je gewoon behoefte aan iemand die even met je meedenkt over jouw situatie. Wil je even sparren? Neem dan gerust contact op met het NIK in jouw regio. Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van ervaren professionals binnen en buiten de zorg. Zij begeleiden jouw gezin bij het vinden van de juiste hulp en steun.
Een goede overgang vraagt om voorbereiding en tijdige aanvragen, zodat de palliatieve zorg voor volwassenen zo soepel mogelijk kan aansluiten. Rond de 12e verjaardag van je kind kun je al starten met oriëntatie. Er zijn verschillende tools die je helpen om overzicht te krijgen in wat er gaat veranderen. En hoe je je hierop kunt voorbereiden.
Deze praatplaat helpt je om het gesprek aan te gaan over jouw veranderende rol als ouder.
Hulpmiddel dat inzicht geeft in zelfstandigheid en jongeren helpt stappen te zetten naar meer zelfstandigheid.
Op Schouders.nl vind je allerlei informatie die helpend kan zijn voor jou als ouder, bijvoorbeeld de pagina ‘Zelfstandig leven’.
Hoe kun jij als ouder de weg van je kind naar volwassenheid zo natuurlijk mogelijk ondersteunen? De tool biedt je tal van opdrachten om over na te denken en op te schrijven. Zo kun je voor jezelf helder krijgen wat jouw rol is in het anders vasthouden van je kind. En hoe je de zelfstandigheid van je kind kunt vergroten.
De overgang naar volwassenzorg is voor ieder gezin anders. In deze verhalen delen ouders en jongeren hun ervaringen en inzichten. Ze bieden herkenning en inspiratie en kunnen helpen bij de stappen die voor jullie liggen.
Steeds meer kinderen die ongeneeslijk ziek zijn worden volwassen. Dat vraagt om palliatieve zorg die meebeweegt. De werkelijkheid is dat dit nog onvoldoende gebeurt. Leonieke, moeder van Marilou, neemt je mee in haar droom.
"Op de dag dat je 18 wordt is het echt een andere wereld. Het voelde alsof je dan helemaal opnieuw moet beginnen, en toen werd het pas echt ingewikkeld."
Om de transitie soepel en mensgericht te laten verlopen, zijn o.a. betrokkenheid van zorgprofessionals en open en eerlijke communicatie essentieel. De ervaringen van Deborah, moeder van Aaliyah, en Veerle, moeder van Deems, laten zien dat dit ook écht mogelijk is.
Tineke is moeder van twee dochters en een zoon (22, 19 en 17). Haar twee dochters zijn geboren met een zeldzame, progressieve stofwisselingsziekte. Wat vindt zij belangrijk om mee te geven aan zorgverleners?
Zorg, hulpmiddelen, dagbesteding, vervoer, verzekeringen… Sommige dingen worden vanaf 18 jaar anders betaald. Dat betekent dat je veel opnieuw moet aanvragen. Wij snappen hoe belastend dit is en helpen je graag om overzicht te houden. Op deze pagina helpen we je op weg.
*Als je kind 18 wordt, verandert bijvoorbeeld de manier waarop zorg en ondersteuning geregeld zijn. Medische kindzorg verloopt vaak via de Zorgverzekeringswet (Zvw) of de Jeugdwet.
Na 18 jaar moet je dezelfde zorg meestal opnieuw aanvragen bij het zorgkantoor via de Wet langdurige zorg (Wlz). Dat betekent dat je medische informatie en rapporten opnieuw moet indienen, ook als er niets veranderd is.
Voor alle jongeren, of ze nu wel of niet ernstig ziek zijn, geldt dat ze een aantal zaken moeten regelen in aanloop naar 18 jaar.
Schouders, Ervaringskenniscentrum voor ouders van zorgkinderen, heeft veel informatie over de overgang gebundeld.
Blijft je kind thuis wonen of verandert er iets? Woningaanpassingen, hulpmiddelen en logeeropvang kunnen anders geregeld zijn na 18 jaar.
Blijft de dagbesteding (en vervoer) doorlopen na 18 jaar? En wat verandert er als je kind wil werken of een opleiding volgt?
Als je kind 18 wordt, kan hij/zij zelf recht hebben op een inkomen. Denk aan: Wajong, zorgtoeslag, studiefinanciering of AIO via de gemeente. Dit moet je zelf aanvragen.
Moeder Leonieke, moeder van Marilou
Lees de ervaring van Leonieke
Als je kind 18 wordt, mag het volgens de wet zelf beslissingen nemen over zorg, geld en andere belangrijke zaken. Maar niet ieder kind kan dat zelfstandig.
Heeft je kind een verstandelijke beperking of is het door ziekte niet in staat om zelf keuzes te maken? Dan is het belangrijk om vóór de 18e verjaardag te kijken wat nodig is, bijvoorbeeld mentorschap of bewindvoering. Begin hier op tijd mee, zodat alles goed geregeld is wanneer je kind 18 wordt.
Elke gemeente moet zijn burgers wijzen op de mogelijkheid van cliëntondersteuning. Een cliëntondersteuner denkt met je mee en kent de juiste loketten.Voor jongeren die ernstig ziek zijn is de ondersteuning vaak complexer. Dan kan een gespecialiseerde cliëntondersteuner beter aansluiten bij wat nodig is, zoals:
De zorg verandert bij 18 jaar. De kinderarts stopt, de huisarts komt in beeld. Soms voelt het alsof je het vertrouwen in een team moet loslaten. Goede samenwerking met zorgprofessionals is dan extra belangrijk.
Nadat je kind 18 jaar wordt, verandert vaak hoe de zorg georganiseerd is. Bespreek op tijd wie het overzicht houdt en hoe zorgverleners met elkaar blijven samenwerken.
De overgang naar volwassenenzorg roept nieuwe vragen op. Praat samen met de hoofdbehandelaar over wat jullie belangrijk vinden. Nu en in de toekomst. Welke rol heb je als ouder(s)? En wat wil je kind zelf bespreken of beslissen? Proactieve zorgplanning helpt om stap voor stap ruimte te maken voor die verandering.
Een Kinder Comfort Team (KCT) in het academisch kinderziekenhuis begeleidt gezinnen en waar nodig organiseren en coördineren ze de zorg. Is jouw kind bekend bij het KCT? De meeste KCT’s moeten de zorg loslaten als jouw kind 18 wordt. Soms neemt het palliatieve team in het ziekenhuis de zorg over. Vraag je KCT om een warme overdracht.
Sommige ziekenhuizen hebben een transitiepoli of een speciaal programma voor jongeren die overstappen naar de volwassenenzorg. Zo heeft bijvoorbeeld het Erasmus MC een Young Adult Programma. Meer over het Young Adult Programma
Heeft je kind al een Individueel Zorgplan (IZP)? In dit plan staan de afspraken over zorg en behandeling, maar ook wat voor jullie belangrijk is in het dagelijks leven.
Juist rond het 18e jaar is het belangrijk om dit plan samen opnieuw te bekijken en aan te passen. De overgang naar volwassenenzorg vraagt soms om andere afspraken en een andere rolverdeling.
Heeft je kind nog geen IZP? Dan is dit een goed moment om er samen met de zorgverleners één te maken. Het helpt nieuwe zorgverleners te begrijpen wie je kind is, wat er speelt en wat belangrijk is. Lees meer over het IZP.
Bij de overgang naar volwassenenzorg kan ook een Individueel Transitieplan (ITP) helpend zijn. Dit plan richt zich specifiek op de stap naar volwassenenzorg. Met aandacht voor de aandoening, behandeling en het steeds meer zelf oppakken van verantwoordelijkheden door je kind.Meer informatie over het ITP vind je op de website van OpEigenBenen.nu
Voor ouders van een kind met (zeer) ernstige (verstandelijke en) meervoudige beperkingen is de overgang vaak nóg ingewikkelder. De zorg is intensief, als ouders ben je vaak eindregisseur van alles. Bewindvoering, medische hulpmiddelen en passende zorg vragen om maatwerk. Gelukkig zijn er hulpmiddelen en organisaties die je hierbij kunnen ondersteunen.
Voor ouders van kinderen met zeer ernstige verstandelijke en)meervoudige beperkingen (ZEVMB) is er een speciaal kenniscentrum. Je vindt er informatie, ervaringsverhalen en een overzicht van steun en voorzieningen. De handreiking ’En dan ben je 18...’ kan helpend zijn. De handreiking is geschreven voor zorgprofessionals (Copiloten), maar kan jou als ouder ook inzicht geven.
Een stichting voor en door ouders van een (volwassen) kind met ZEVMB. Je vindt hier erkenning, herkenning en meer informatie voor ouders en naasten.
Deze arts kijkt breder dan alleen de ziekte en werkt vaak levensbreed. De arts VG kan bijvoorbeeld helpen bij gedragsproblemen, medicatie of communicatie met je kind.
De Stap Op-tool helpt je stap voor stap inzicht te krijgen in alles wat er verandert rond de 18e verjaardag. Speciaal voor jongeren met een verstandelijke beperking.
Praktisch handvat voor ouders van jongeren met (Z)E(V)MB die 18 jaar worden. Met tips over wat moet je regelen op (para)medisch vlak.
Als je kind niet (volledig) zelf beslissingen kan nemen, kun je via de rechtbank bewindvoering of mentorschap aanvragen. Dit kan nodig zijn voor financiële of medische beslissingen.
De Groei-wijzer EMB is een gesprekstool die jongeren met EMB en hun gezinnen ondersteunt bij de overgang naar volwassenheid.
Als je een kind hebt met een ernstige beperking, dan moet je als ouder enorm veel regelen. En gaat je zoon of dochter richting de 18, dan wordt alles overhoop gehaald. Dat kan en moet beter dacht Nicole van den Dries-Luitwieler.
In het Goed Leven Plan kun je vastleggen wie je kind is, wat belangrijk is en wat een goed leven betekent, voor nu en voor later. Het wordt vaak gebruikt voor jongeren met een verstandelijke beperking.
Je kind is meer dan zijn ziekte of beperking. Ook als zorg ingewikkeld wordt, wil je dat er aandacht is voor zingeving, ontwikkeling en geluk. Daarvoor is het belangrijk om stil te staan bij wat belangrijk is voor jóuw kind en gezin. Je hoeft dat niet alleen te doen. Er zijn mensen die je daarbij kunnen helpen.
Jongeren willen niet alleen behandeld worden, maar ook zichzelf kunnen zijn. Zelf keuzes maken en meebeslissen, geeft jouw kind grip en vertrouwen. Hoe zelfstandig jouw kind zichzelf vindt en hoe jij als ouder daarnaar kijkt, kan verschillen. De test, “Klaar voor de overstap?!” van Op Eigen Benen geeft inzicht hierin.
Vragen als “Hoe houdt mijn kind dit vol?” of “Wat geeft ons kind nog plezier?” zijn normaal. Een geestelijk verzorger, rouw- en verliesbegeleider of het Centrum voor Levensvragen kan hierin met jullie meedenken.
Het kan opluchten om ervaringen te delen met ouders die hetzelfde meemaken. Je hoort hoe anderen omgaan met verdriet, hoop en de zoektocht naar geluk. Je vindt lotgenoten o.a. bij patiëntverenigingen.
Sommige thema’s kunnen moeilijk voelen om aan te kaarten bij zorgprofessionals. Denk bijvoorbeeld aan kwaliteit van leven en lijden. De praatplaat kan helpen om het gesprek aan te gaan.
Vind herkenning in de podcastserie ‘Tussen ons’. Luister naar moeder Tineke in een openhartig gesprek over ‘levend verlies’, de steun die naasten kunnen bieden en hoe lastig het is als die het laten afweten.
De zorg voor je kind vraagt veel energie, zeker rond de overgang naar 18 jaar. Ouders vertellen vaak dat ze zichzelf vergeten, of het gevoel hebben er alleen voor te staan. Het is belangrijk om manieren te vinden om het vol te houden. Gun jezelf ook steun en ruimte.
Hier lees je wat je kunt doen om overeind te blijven; voor je kind, je gezin en bovenal jezelf.
Veel ouders ervaren stress, rouw of eenzaamheid. Zeker als hun kind 18 wordt. Enerzijds is het een feestelijke mijlpaal, anderszijds kan het juist stress geven. Bijvoorbeeld “Wat als ik eerder kom te overlijden dan mijn kind, wie zorgt er dan voor hem/haar?" Het kan helpen om daar begeleiding bij te krijgen, bijvoorbeeld via een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider.
Op je werk ben je even niet alleen ‘de ouder van’. Maar hoe zorg je voor een goede balans tussen zorg en werk? Ontdek welke ondersteuning er is én maak gebruik van het praktische stappenplan om hierover in gesprek te gaan met je werkgever.
Wie kan er voor mijn kind zorgen als ik het niet meer kan? Een vraag die veel ouders van ernstig zieke jongeren bezig houdt. De tool van Schouders ‘Wat als ik het niet meer kan?’ helpt je op weg. Je vindt er informatie, organisaties, hulpmiddelen en websites die kunnen helpen bij het beantwoorden van deze vragen. Naar de tool ‘Wat als ik het niet meer kan?’
Neem dan contact op met: