Dimensies
fa-heartbeat

Wat is kinderpalliatieve zorg?

Kinderpalliatieve zorg is de totale zorg voor kinderen en jongeren met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening. Het richt zich niet alleen op behandeling en pijnverlichting, maar ook op alles wat het leven draaglijk en betekenisvol maakt. De zorg begint bij de diagnose en loopt door tot na een mogelijk overlijden, inclusief begeleiding bij verlies en rouw. Het doel is eenvoudig: het leven zo goed mogelijk maken - voor het kind én voor het gezin eromheen. 
 
Kinderpalliatieve zorg kent vier dimensies: 

 Dimensie
 Waar het om draait 
  Medisch (en verpleegkundig) 
Behandeling, symptoombestrijding, pijnverlichting en inzet van hulpmiddelen. 
Altijd afgestemd op wat past bij het kind en het gezin. 
  Psychisch 
Begeleiding bij gevoelens van angst, verdriet, boosheid of onzekerheid. Steun bij het omgaan met emoties en het behouden van veerkracht. 
  Sociaal 
Ondersteuning bij de organisatie van zorg, school, werk en het dagelijks leven. Aandacht voor relaties,  draagkracht en het netwerk rondom het gezin.
  Zingeving
Omgaan met levensvragen, betekenisgeving en zingeving — wat geeft het leven waarde, ook als het kort is?

 


De rol
fa-briefcase-medical

De rol van het sociaal domein

Kinderen die ernstig ziek zijn hebben samen met hun gezin méér nodig dan medische (lichamelijke) zorg. Ze willen, waar mogelijk, blijven meedoen aan het gewone leven: naar school gaan, sporten, contact houden met vrienden en samen tijd doorbrengen als gezin. 
 
Juist dáár speelt de gemeente een onmisbare rol. 
 
Binnen het sociaal domein bieden gemeenten ondersteuning op het gebied van zorg, welzijn, jeugdhulp en participatie. Denk aan de Jeugdwet, de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Participatiewet. De gemeente is vaak het eerste loket waar ouders aankloppen. Een luisterend oor en meedenken in maatwerkoplossingen kunnen dan al veel verschil maken. 


Wetten
fa-balance-scale-left

Ondersteuning via verschillende wetten

Gemeenten kunnen gezinnen ondersteunen via verschillende wetten binnen het sociaal domein: 

  • Jeugdwet: begeleiding van een kind en het gezin thuis, aandacht en ondersteuning voor broertjes en zusjes, en hulp op school om leren mogelijk te maken. 
  • Wmo: hulpmiddelen, woningaanpassingen en huishoudelijke hulp. 
  • Respijtzorg: tijdelijke ontlasting voor ouders zodat zij kunnen blijven zorgen. 
  • Nazorg: ondersteuning bij verlies en rouw, ook wanneer het gaat om levend verlies, voor zowel het kind als het gezin.
  • Persoonlijke verzorging: is onderdeel van de Jeugdwet als het gaat om een tekort aan zelfredzaamheid.

Met de juiste (en soms flexibele) inzet van deze middelen kunnen gemeenten gezinnen écht ontlasten. 


Blijf op de hoogte!

Wil je geïnformeerd worden over de ontwikkelingen in kinderpalliatieven zorg en het sociaal domein?

Beleidskeuzes
fa-address-card

Hoe gemeenten het verschil kunnen maken

Door bewuste beleidskeuzes te maken, kunnen gemeenten echt het verschil maken.
 
Enkele handvatten: 

  1. Investeer in deskundigheid van beleidsmedewerkers en wijkteams over gezinnen met een ernstig ziek kind.   
  2. Wijs een vast aanspreekpunt aan, zodat gezinnen niet steeds opnieuw hun verhaal hoeven te doen. 
  3. Maak snelle en flexibele hulp mogelijk, bijvoorbeeld met spoedprocedures of tijdelijke voorzieningen. 
  4. Borg respijtzorg en psychosociale steun structureel in beleid. 
  5. Werk samen met de regionale Netwerken Integrale Kindzorg, zodat expertise dichtbij gezinnen beschikbaar is. 

 

Soms is één telefoontje, één contactpersoon of één uitzondering in beleid al genoeg om een gezin ademruimte te geven. 

 

 

 

Verdieping
fa-users

Verdieping: samenwerking en continuïteit

Domeinoverstijgend indiceren

Gezinnen met een ernstig ziek kind hebben vaak te maken met meerdere instanties: gemeente, zorgverzekeraar, CIZ en zorgkantoor. Domeinoverstijgend indiceren zorgt ervoor dat die werelden elkaar vinden in één geïntegreerd proces. 
 
In elk regionaal indicatieteam werken professionals samen aan passende indicatie(s) over de domeinen heen voor het kind en het gezin. Dat betekent: minder papierwerk, minder herhaling van verhalen, meer tijd voor wat echt telt. 

De overgang van 18- naar 18+: continuïteit in zorg en ondersteuning 

De stap van jeugd- naar volwassenenzorg is voor jongeren met een levensbedreigende aandoening vaak ingrijpend. Op hun achttiende verandert vaak de financiering, het zorgteam en soms ook de plek van behandeling en begeleiding. 

Gemeenten kunnen hier veel betekenen: 

  • Maak ruimte voor maatwerk. 
  • Zorg voor warme overdrachten tussen Jeugdwet en Wmo, en tussen kinder- en volwassenenzorg. Begin hier op tijd mee. 
  • Werk samen met zorgverzekeraars, zorgkantoren en scholen om ondersteuning soepel door te laten lopen. 
  • Blijf aandacht houden voor psychosociale begeleiding en respijtzorg, ook na de 18e verjaardag. 

Een goede overgang betekent rust, zekerheid en continuïteit voor jongeren én hun gezin. 


Ervaringsverhaal
fa-hand-holding-heart

Lees het verhaal van Catharina over Wim, de zorg en verdwalen in het systeem

Waarom investeren in kinderpalliatieve zorg loont

Investeren in kinderpalliatieve zorg binnen het sociaal domein is niet alleen menselijk, maar ook verstandig:

  • Meer vertrouwen in de gemeente 
  • Minder crisissituaties en zwaardere zorgvragen 
  • Lagere maatschappelijke kosten 
  • Gezinnen blijven beter functioneren
  • Kinderen kunnen kind zijn 

Een goed georganiseerd sociaal domein biedt gezinnen rust en vertrouwen, en versterkt de veerkracht van de samenleving. 
 

Vergroot je kennis 

Bekijk de webinars en podcast voor verdieping en inspiratie: 

Webinars 

Podcast

 

Samen verder 

Kinderpalliatieve zorg is een gezamenlijke verantwoordelijkheid van medische professionals en gemeenten. Binnen het sociaal domein ligt de sleutel om gezinnen de steun te geven die ze nodig hebben. Door kennis te delen, samen te werken en maatwerk te bieden, kunnen gemeenten het verschil maken; in beleid én in het dagelijks leven van gezinnen. 
 
Meer informatie of vragen?
Lees de position paper ‘De rol van gemeenten in kinderpalliatieve zorg’ (2025), 
of neem contact op met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg of het Netwerk Integrale Kindzorg in jouw regio. 

 

Wil je blijvend op de hoogte blijven van ontwikkelingen in kinderpalliatieve zorg en het sociaal domein?

Schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief.

Gerelateerd nieuws

Webinar Routekaart naar samenwerking: Palliatieve zorg over de 18-/18+ grens heen

Samen werken aan een soepele overgang in zorg en sociaal domein.


11 februari 2026

Een ruwe zorgval markeert de kinderpalliatieve zorg 18-/18+ in Nederland. Als je intensieve, palliatieve zorg ontvangt verandert er veel op de dag dat je 18 wordt: je bent ineens overal zelf verantwoordelijk voor. Waar tot dan toe een regiebehandelaar beschikbaar is en tal van samenwerkende professionals en vrijwilligers, verandert dat plotseling en ben je zelf de spil in het web. Die verandering raakt niet alleen de medische zorg, maar ook je dagelijkse leven: ondersteuning vanuit school of werk, passende hulpmiddelen en financiële regelingen. De overgang naar 18 jaar vraagt om een gezamenlijke aanpak van zorg, sociaal domein en eigen netwerk.

Hoe kunnen jongeren, ouders, professionals in zorg en welzijn zich hier beter op voorbereiden? Hoe komen we tot meer samenwerking en samenhang, ook buiten de zorg? Hoe duurzaam kan dit zijn? Welke goede voorbeelden ken jij? Hoe ziet constructieve samenwerking in en met het sociaal domein er dan uit?

In dit webinar verkennen we samen de mogelijkheden van samenwerken over domeinen heen, zorg, welzijn, onderwijs en gemeente, en delen we ervaringen en oplossingen die helpen om deze transitie soepeler te maken.

Emma’s verhaal
Emma, een jongere met een ongeneeslijke ziekte, werd 18 jaar. Tot haar verjaardag werd zij ondersteund door een vertrouwde kinderarts, een team van gespecialiseerde zorgverleners en hulpmiddelen die haar dagelijks leven vergemakkelijkten. Maar met haar verjaardag veranderde alles. Haar zorgteam werd vervangen, haar hulpmiddelen moesten opnieuw worden aangevraagd, en financiële ondersteuning was niet langer vanzelfsprekend. Haar ouders voelden zich overweldigd door nieuwe regels en instanties. “Het voelde alsof we helemaal opnieuw moesten beginnen,” zei haar moeder. Emma’s verhaal staat niet op zichzelf, maar weerspiegelt een bredere crisis die veel jongeren en gezinnen raakt. Het vormt een treffende illustratie van waarom verandering dringend nodig is.
Uit: Van veelvoud naar eenvoud, actieprogramma JBLorenz en Agora, februari 2025.

Transitie

Een toenemend aantal jongeren dat palliatieve zorg nodig heeft, bereikt de volwassen leeftijd. Dit levert stevige vragen en problemen op. Een transitie is nodig om doorlopende proactieve zorg en ondersteuning voor jongeren en het gezin waar ze deel van uitmaken te verbeteren.

In Nederland markeert de 18e verjaardag de overgang naar volwassenheid. Voor jongeren met een ongeneeslijke ziekte is deze mijlpaal echter geen feestelijke stap naar zelfstandigheid. Het is een moment waarop de zorg en ondersteuning waar zij jarenlang op hebben kunnen rekenen, abrupt verandert. Alles wat vertrouwd was – van gespecialiseerde kinderartsen tot hulpmiddelen en persoonlijke ondersteuning – kan opeens verdwijnen. De overgang naar de volwassenenzorg, en specifiek de palliatieve zorg voor volwassenen, brengt niet alleen onzekerheid en bureaucratische barrières met zich mee, maar legt ook tekortkomingen van ons zorgsysteem bloot.

In dit webinar horen we ervaringsverhalen en verkennen met elkaar mogelijkheden van samenwerken om bij te dragen aan een soepele overgang. We wisselen met elkaar van gedachten hoe samenwerking over de grenzen van domeinen heen, tussen kinderpalliatieve zorg, volwassen palliatieve zorg en sociaal domein, om deze transitie daadwerkelijk te verbeteren. Wees welkom en doe mee!

Voor wie?

Dit webinar is voor iedereen die te maken heeft met kinderpalliatieve zorg en 18-/18+, van huisartsen, beleidsmakers, zorgprofessionals, kwartiermaker en  sociaal werkenden, tot geestelijk verzorgers, rouw- en verliesbegeleiders en WMO ambtenaren.

Wat steek ik ervan op?

  • Je leert wat de zorgval bij 18-/18+ inhoudt, en hoe deze zowel in de zorg als het sociaal domein ontstaat.
  • Je begrijpt beter wat het betekent om volwassen te worden met een ongeneeslijke aandoening.
  • Je kent belemmeringen en kansen en weet hoe daarmee om te gaan.
  • Je verkent mogelijkheden tot samenwerken over domeinen heen en het delen van verantwoordelijkheden.
  • Je hoort ervaringsverhalen die ons helpen ontdekken hoe zorg en sociaal domein elkaar kunnen versterken in de ondersteuning van jongeren en hun gezinnen.

Sprekers

  • Ervaringsdeskundigen
  • Vanuit Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: Leandra Beeloo, Stephanie Vallianatos
  • Vanuit Agora: Guido Schürmann.

Programma

15.30 uur   Start webinar

  • Inleidingen met o.a.
    – Levensloopbenadering: hoe kan dit er uitzien?
    – Welke belemmeringen worden ervaren als je 18 wordt?
    – Wat is een krachtig model van samenwerken? Ontwikkelingen vanuit de praktijk.
    – Good practice: uit de praktijk!
    – Er is ruimte voor interactie, inbreng en eigen, goede voorbeelden.
    – Verdere informatie, verwijzing, komende tijd.

17.00 uur  Afronding

Deelname aan de webinar is gratis.

Het webinar wordt opgenomen en wordt geplaatst op de projectpagina 18-/18+.

Wanneer

Woensdag 11 februari 2026, 15.30 – 17.00 uur, online via 1SociaalDomein

Aanmelden

Ga naar de webinar op het channel Sociale Benadering Palliatieve Zorg op 1SociaalDomein.
Klik dan op de gele knop ‘Ik ben erbij’!

Heb je al een account? Log dan in. Heb je nog geen account? Registreer je dan gratis!
Je ontvangt de Zoom link 48 uur van tevoren in je mailbox. (Check ook even je spam-box)

Voorbereiden


Deel deze pagina

Mogelijk ook interessant


Terug naar nieuwsoverzicht

Heb je nog vragen?

Neem dan contact op met:

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg