Dimensions
fa-heartbeat

What is pediatric palliative care?

Pediatric palliative care is the comprehensive care provided to children and young people with life-threatening or life-shortening conditions. It focuses not only on treatment and pain relief, but also on everything that makes life bearable and meaningful. Care begins with diagnosis and continues beyond a potential death, including support for loss and grief. The goal is simple: to make life as good as possible—for the child and their family.
 
Pediatric palliative care has four dimensions:

Dimension
What it's all about
Medical (and nursing)
Treatment, symptom management, pain relief and use of aids.
Always tailored to what suits the child and the family.
Mental
Support for feelings of fear, sadness, anger, or uncertainty. Support in managing emotions and maintaining resilience.
Social
Support for organizing care, school, work, and daily life. Attention to relationships, resilience, and the support network surrounding the family.
Meaning
Dealing with existential questions, finding meaning and purpose — what gives life value, even if it is short?


The role
fa-briefcase-medical

The role of the social domain

Children who are seriously ill, along with their families, need more than just medical (physical) care. They want to continue participating in normal life whenever possible: going to school, playing sports, staying in touch with friends, and spending time together as a family.

It is precisely there that the municipality plays an indispensable role.

Within the social domain, municipalities offer support in the areas of healthcare, welfare, youth care, and participation. This includes the Youth Act , the Social Support Act (Wmo) , and the Participation Act . The municipality is often the first point of contact for parents. A listening ear and collaboration on customized solutions can make a big difference in these situations.


Laws
fa-balance-scale-left

Support through various laws

Municipalities can support families through various laws within the social domain:

  • Youth Act : guidance for a child and the family at home, attention and support for siblings, and assistance at school to enable learning.
  • Wmo : aids, home adjustments and household help.
  • Respite care : temporary relief for parents so that they can continue to care.
  • Aftercare : support with loss and grief, including living loss, for both the child and the family.
  • Personal care : in some cases this is possible through the Youth Act, if a child is not (yet) entitled to care through the Wlz.

By using these resources correctly (and sometimes flexibly), municipalities can really provide relief for families.


Stay informed!

Would you like to be informed about developments in pediatric palliative care and the social domain?

Policy choices
fa-address-card

How municipalities can make a difference

By making conscious policy choices, municipalities can really make a difference.

Some handles:

  1. Invest in the expertise of policy officers and neighbourhood teams regarding families with a seriously ill child.
  2. Appoint a permanent contact person so that families do not have to repeat their story over and over again.
  3. Enable fast and flexible assistance , for example with emergency procedures or temporary facilities.
  4. Include respite care and psychosocial support in structural policy.
  5. Collaborate with the regional Integrated Childcare Networks to ensure that expertise is available close to families.

Sometimes one phone call, one contact person, or one exception in policy is enough to give a family some breathing room.

Floor
fa-users

In depth: collaboration and continuity

Cross-domain indexing

Families with a seriously ill child often have to deal with multiple agencies: the municipality, health insurer, CIZ (Center for Healthcare and Care), and the care office. Cross-domain assessment ensures that these organizations converge in a single, integrated process.

Within each regional assessment team, professionals work together to develop appropriate assessments across domains for the child and family. This means less paperwork, less repetition, and more time for what really matters.

The transition from 18 to 18+: continuity in care and support

The transition from youth care to adult care is often a major step for young people with a life-threatening condition. At eighteen, funding, the care team, and sometimes even the location of treatment and support often change.

Municipalities can do a lot here:

  • Make room for customization.
  • Ensure smooth handovers between the Youth Act and Social Support Act (Wmo), and between childcare and adult care. Start this early.
  • Collaborate with health insurers, care offices, and schools to ensure smooth support.
  • Continue to pay attention to psychosocial support and respite care, even after the 18th birthday.

A good transition means peace, security and continuity for young people and their families.


Experience story
fa-hand-holding-heart

Read Catharina's story about Wim, care and getting lost in the system

Why investing in pediatric palliative care pays off

Investing in children's palliative care within the social domain is not only human, but also sensible:

  • More confidence in the municipality
  • Fewer crisis situations and more serious care needs
  • Lower social costs
  • Families continue to function better
  • Children can be children

A well-organised social domain offers families peace and confidence, and strengthens the resilience of society.

Expand your knowledge

Watch the webinars and podcast for more depth and inspiration:

Webinars

Podcast

Moving forward together

Pediatric palliative care is a shared responsibility of medical professionals and municipalities. The social domain is key to providing families with the support they need. By sharing knowledge, collaborating, and offering tailored solutions, municipalities can make a difference—in policy and in the daily lives of families.

More information or questions?
Read the position paper 'The role of municipalities in pediatric palliative care' (2025),
or contact the Knowledge Centre for Pediatric Palliative Care or the Integrated Child Care Network in your region.

Would you like to stay informed about developments in pediatric palliative care and the social domain?

Then sign up for our newsletter.

demo content

Zingeving

Related news

Webinar Routekaart naar samenwerking: Palliatieve zorg over de 18-/18+ grens heen

Samen werken aan een soepele overgang in zorg en sociaal domein.


11 februari 2026

Een ruwe zorgval markeert de kinderpalliatieve zorg 18-/18+ in Nederland. Als je intensieve, palliatieve zorg ontvangt verandert er veel op de dag dat je 18 wordt: je bent ineens overal zelf verantwoordelijk voor. Waar tot dan toe een regiebehandelaar beschikbaar is en tal van samenwerkende professionals en vrijwilligers, verandert dat plotseling en ben je zelf de spil in het web. Die verandering raakt niet alleen de medische zorg, maar ook je dagelijkse leven: ondersteuning vanuit school of werk, passende hulpmiddelen en financiële regelingen. De overgang naar 18 jaar vraagt om een gezamenlijke aanpak van zorg, sociaal domein en eigen netwerk.

Hoe kunnen jongeren, ouders, professionals in zorg en welzijn zich hier beter op voorbereiden? Hoe komen we tot meer samenwerking en samenhang, ook buiten de zorg? Hoe duurzaam kan dit zijn? Welke goede voorbeelden ken jij? Hoe ziet constructieve samenwerking in en met het sociaal domein er dan uit?

In dit webinar verkennen we samen de mogelijkheden van samenwerken over domeinen heen, zorg, welzijn, onderwijs en gemeente, en delen we ervaringen en oplossingen die helpen om deze transitie soepeler te maken.

Emma’s verhaal
Emma, een jongere met een ongeneeslijke ziekte, werd 18 jaar. Tot haar verjaardag werd zij ondersteund door een vertrouwde kinderarts, een team van gespecialiseerde zorgverleners en hulpmiddelen die haar dagelijks leven vergemakkelijkten. Maar met haar verjaardag veranderde alles. Haar zorgteam werd vervangen, haar hulpmiddelen moesten opnieuw worden aangevraagd, en financiële ondersteuning was niet langer vanzelfsprekend. Haar ouders voelden zich overweldigd door nieuwe regels en instanties. “Het voelde alsof we helemaal opnieuw moesten beginnen,” zei haar moeder. Emma’s verhaal staat niet op zichzelf, maar weerspiegelt een bredere crisis die veel jongeren en gezinnen raakt. Het vormt een treffende illustratie van waarom verandering dringend nodig is.
Uit: Van veelvoud naar eenvoud, actieprogramma JBLorenz en Agora, februari 2025.

Transitie

Een toenemend aantal jongeren dat palliatieve zorg nodig heeft, bereikt de volwassen leeftijd. Dit levert stevige vragen en problemen op. Een transitie is nodig om doorlopende proactieve zorg en ondersteuning voor jongeren en het gezin waar ze deel van uitmaken te verbeteren.

In Nederland markeert de 18e verjaardag de overgang naar volwassenheid. Voor jongeren met een ongeneeslijke ziekte is deze mijlpaal echter geen feestelijke stap naar zelfstandigheid. Het is een moment waarop de zorg en ondersteuning waar zij jarenlang op hebben kunnen rekenen, abrupt verandert. Alles wat vertrouwd was – van gespecialiseerde kinderartsen tot hulpmiddelen en persoonlijke ondersteuning – kan opeens verdwijnen. De overgang naar de volwassenenzorg, en specifiek de palliatieve zorg voor volwassenen, brengt niet alleen onzekerheid en bureaucratische barrières met zich mee, maar legt ook tekortkomingen van ons zorgsysteem bloot.

In dit webinar horen we ervaringsverhalen en verkennen met elkaar mogelijkheden van samenwerken om bij te dragen aan een soepele overgang. We wisselen met elkaar van gedachten hoe samenwerking over de grenzen van domeinen heen, tussen kinderpalliatieve zorg, volwassen palliatieve zorg en sociaal domein, om deze transitie daadwerkelijk te verbeteren. Wees welkom en doe mee!

Voor wie?

Dit webinar is voor iedereen die te maken heeft met kinderpalliatieve zorg en 18-/18+, van huisartsen, beleidsmakers, zorgprofessionals, kwartiermaker en  sociaal werkenden, tot geestelijk verzorgers, rouw- en verliesbegeleiders en WMO ambtenaren.

Wat steek ik ervan op?

  • Je leert wat de zorgval bij 18-/18+ inhoudt, en hoe deze zowel in de zorg als het sociaal domein ontstaat.
  • Je begrijpt beter wat het betekent om volwassen te worden met een ongeneeslijke aandoening.
  • Je kent belemmeringen en kansen en weet hoe daarmee om te gaan.
  • Je verkent mogelijkheden tot samenwerken over domeinen heen en het delen van verantwoordelijkheden.
  • Je hoort ervaringsverhalen die ons helpen ontdekken hoe zorg en sociaal domein elkaar kunnen versterken in de ondersteuning van jongeren en hun gezinnen.

Sprekers

  • Ervaringsdeskundigen
  • Vanuit Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: Leandra Beeloo, Stephanie Vallianatos
  • Vanuit Agora: Guido Schürmann.

Programma

15.30 uur   Start webinar

  • Inleidingen met o.a.
    – Levensloopbenadering: hoe kan dit er uitzien?
    – Welke belemmeringen worden ervaren als je 18 wordt?
    – Wat is een krachtig model van samenwerken? Ontwikkelingen vanuit de praktijk.
    – Good practice: uit de praktijk!
    – Er is ruimte voor interactie, inbreng en eigen, goede voorbeelden.
    – Verdere informatie, verwijzing, komende tijd.

17.00 uur  Afronding

Deelname aan de webinar is gratis.

Het webinar wordt opgenomen en wordt geplaatst op de projectpagina 18-/18+.

Wanneer

Woensdag 11 februari 2026, 15.30 – 17.00 uur, online via 1SociaalDomein

Aanmelden

Ga naar de webinar op het channel Sociale Benadering Palliatieve Zorg op 1SociaalDomein.
Klik dan op de gele knop ‘Ik ben erbij’!

Heb je al een account? Log dan in. Heb je nog geen account? Registreer je dan gratis!
Je ontvangt de Zoom link 48 uur van tevoren in je mailbox. (Check ook even je spam-box)

Voorbereiden


share this page

Might also be interesting


Back to news overview

Heb je nog vragen?

Neem dan contact op met:

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg