De plannen zijn gemaakt, de ambities uitgesproken. Maar wat is er nodig om morgen daadwerkelijk iets te veranderen?
Tijdens het NPPZ II Congres ‘Palliatieve zorg: Next Level’ stond één vraag centraal: hoe houden we vast wat we de afgelopen jaren samen in beweging hebben gebracht? Voor de kinderpalliatieve zorg kwamen belangrijke thema’s voorbij: luisteren naar gezinnen, zorg goed organiseren en samenwerken over organisatiegrenzen heen. Wat kunnen we daarvan meenemen in de praktijk?
“Doordat een zorgprofessional mij de vraag stelde: ‘Hoe gaat het nu echt met je?’ kon ik dat stukje robot van mezelf uitzetten en even ruimte maken om bij mezelf in te checken.”
Die woorden van moeder Renée van Maaren maakten tijdens de opening van het congres meteen duidelijk hoe belangrijk persoonlijke aandacht is. Rond de zorg voor haar zoon Seppe waren maar liefst 52 partijen betrokken. Dat geeft een indruk van hoeveel er op een gezin afkomt als een kind ernstig ziek is.
Achter alle afspraken, behandelingen en zorgverleners zit een gezin dat het dagelijks leven draaiende probeert te houden. Soms maakt één ogenschijnlijk eenvoudige vraag ruimte voor wat ook zo hard nodig is, maar niet in een medisch dossier staat: oprechte aandacht voor de ouder en het gezin. Die menselijke maat kwam tijdens het hele congres terug.
Dat werd ook zichtbaar bij de officiële lancering van het geactualiseerde Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Vier grote foamboards werden door de zaal naar het podium doorgegeven. Een symbolisch moment dat liet zien: goede palliatieve zorg vraagt om samenwerking, waarbij iedereen een stukje bijdraagt.
Ruimte voor verwondering en reflectie
Tijdens het plenaire programma stond de vraag centraal hoe de beweging die NPPZ II in gang heeft gezet, verder kan groeien. Futuroloog Tessa Cramer liet zien dat een gewenste toekomst niet vanzelf werkelijkheid wordt. Als het gaat om het oplossen van problemen, is het nodig om anders te leren kijken. Daarvoor is een staat van verwondering nodig, en die kun je oproepen, bijvoorbeeld door je te laten inspireren door kunst, cultuur of sport. Hierdoor ontstaan andere oplossingen.
Hoeveel er al in beweging is gezet, werd zichtbaar in een video met de zogenoemde parels van NPPZ II. Daarna deelden deelnemers met een rondgaande catchboxmicrofoon hun eigen successen. Van betere regionale samenwerking en gesprekskaarten voor mensen met een verstandelijke beperking tot een cliënt die in zijn laatste levensmaanden een wandelgroep opzette. Grote en kleine initiatieven die laten zien hoeveel verschil verandering in de praktijk kan maken.
Organisatieveranderaar Arjen Banach nodigde organisaties uit goed te kijken naar het eigen werk. Wat draagt echt bij aan goede zorg, en wat kost tijd zonder voldoende op te leveren? Het is de kunst om dat werk te benoemen en los te laten. Daardoor ontstaat er mentaal ruimte om dingen anders te doen. Of nieuwe dingen te doen.
Met het spel Commando Pinkelen liet hij de zaal ervaren hoe gemakkelijk we automatisch doen wat anderen doen. Zijn praktische advies: reserveer iedere week een uur om na te denken over wat beter kan. En kijk regelmatig samen terug op wat werkt en wat niet. Zo ontstaat ruimte om nieuwe dingen uit te proberen.
Juist de ontmoeting tussen professionals uit de kinder- en volwassen palliatieve zorg bood tijdens dit congres kansen om kennis en perspectieven te delen, over de grenzen van leeftijden, domeinen en organisaties heen. In de workshops kreeg dit een praktische vertaling, van het organiseren van zorg rondom een gezin tot de overgang naar volwassenenzorg.
Behoeften kind en gezin centraal
Tijdens de workshop Toekomstvisie kinderpalliatieve zorg stond centraal hoe we de zorg ook op langere termijn goed kunnen organiseren. De belangrijkste boodschap: de behoeften van het kind en gezin moeten het vertrekpunt zijn. Dat vraagt soms om verder te kijken dan bestaande organisaties, financieringsstromen en structuren.
Tegelijk werd duidelijk dat goede kinderpalliatieve zorg niet binnen één domein georganiseerd kan worden. Domeinoverstijgende samenwerking, duidelijke verantwoordelijkheden en duurzame landelijke en regionale verbindingen zijn noodzakelijk. Ook komt het in de praktijk nog te vaak voor dat er in de zorg geleund wordt op individuele personen of tijdelijke programma’s.
De uitdaging is om de samenwerking niet afhankelijk te laten zijn van individuele mensen of tijdelijke programma’s. Daarvoor zijn duidelijke afspraken en verbindingen nodig die ook op langere termijn blijven bestaan.
Wie houdt het overzicht als er zoveel mensen betrokken zijn?
Tijdens de workshop Samen sturen op verandering: opgaven in de kinderpalliatieve zorg werd de complexiteit van samenwerking concreet. Wie houdt het overzicht? Wie zorgt dat professionals elkaar informeren en ouders niet steeds zelf alles hoeven te regelen?
Niet ieder gezin heeft dezelfde vorm van zorgcoördinatie nodig, bleek ook hier in de zaal. Soms volstaat goede afstemming tussen enkele professionals, en soms is juist meer regie nodig. Duidelijke taal over de benodigde coördinatie helpt om rollen en verantwoordelijkheden beter af te spreken.
Wat kun je zelf doen? Kijk niet alleen naar wat een ander moet oppakken, maar ook naar wat je vanuit je eigen rol kunt bijdragen. Weet je wie betrokken zijn, wie waarvoor verantwoordelijk is en bij wie je terechtkunt als de samenwerking vastloopt? Door die vragen tijdig te stellen, voorkom je dat de coördinatie ongemerkt bij het gezin terechtkomt.
Een achttiende verjaardag is geen eindpunt
Ook de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg kreeg aandacht. In de workshop Samenwerken in de transitie van 18- naar 18+: een gedeeld zorgmodel stond centraal hoe die voor jongeren vaak ingrijpende overgang beter, eerder en meer gezamenlijk georganiseerd kan worden.
Er werd benadrukt dat de transitie voor een soepele overgang het beste al vanaf de leeftijd van 12 tot 14 jaar moet worden gestart. Afgestemd op de ontwikkeling van de jongere, en dus niet alleen op kalenderleeftijd. Ook werd duidelijk dat ouders een eigen transitieproces doormaken op het moment dat verantwoordelijkheden en vertrouwde contacten veranderen. De overgang naar volwassenenzorg staat of valt met een goede voorbereiding en warme overdracht. Als zorgprofessional speel je een sleutelrol in dit proces.
Tijdens de workshop De 18-/18+ richtlijn: vertaalslag naar de praktijk maakten deelnemers aan de hand van de casussen van Milan en Yassin een transitieplan voor de periode van 12 tot 23 jaar. Daarbij kwamen hulpmiddelen aan bod, zoals de Vink-wijzer en Ready, Steady, Go.
Een vast aanspreekpunt, zoals een transitiecoördinator, kan de verbinding bewaken en helpen de zorg op elkaar aan te laten sluiten. Voor professionals betekent dit: praat op tijd met de jongere en ouders over de toekomst en spreek samen af wie de overgang begeleidt. Een warme overdracht moet je samen organiseren.
Het belang van het netwerk
Maar hoe vinden gezinnen de juiste ondersteuning? Tijdens de workshop Spin in het regionale web: de centrale rol van Kinder Comfort Teams (KCT’s) ging het over de rol van het netwerk. Ouders en professionals moeten weten wat kinderpalliatieve zorg inhoudt en waar ze terechtkunnen met vragen. De ziekenhuisambassadeur en het KCT kunnen helpen om die kennis te delen en de verbinding met andere betrokken professionals te leggen.
De belangrijkste boodschap: begin dichtbij. Zorg dat collega’s weten dat jij het aanspreekpunt bent en dat ze de lijn naar het KCT kennen. Benoem het bijvoorbeeld in een overleg. Je hoeft het niet alleen te doen. Juist in het netwerk deel je wat werkt, en vind je elkaar als het nodig is.
Niet alles hoeft meteen opgelost
Goede zorg vraagt ook om ruimte voor moeilijke gesprekken. Tijdens de workshop Onbespreekbare thema’s bespreekbaar maken in kinderpalliatieve zorg maakten deelnemers kennis met Wonder Labs. Ervaringsverhalen vormen daarin het vertrekpunt voor een open gesprek. Door eerst te luisteren en niet meteen naar oplossingen te zoeken, kunnen deelnemers aannames herkennen en beter begrijpen wat voor een ander belangrijk is. Ook ging een deel van de groep in gesprek aan de hand van de nieuwe praatplaat 'Kom je bij ons binnen kijken?', bedoeld om hulpverleners een inkijkje te geven in het dagelijks leven van een gezin met een ernstig ziek kind.
De waardedialogen boden ruimte voor het gesprek rond ethische dilemma’s. Wat betekent kwaliteit van leven? Hoe kijken we naar lijden? En hoe verkennen we zulke vragen als een kind zelf niet of nauwelijks kan vertellen wat het ervaart? Daar is niet altijd één antwoord op.
De uitnodiging voor de praktijk: vertraag, stel oordelen en oplossingen even uit en blijf nieuwsgierig naar wat je nog niet weet. Zo ontstaat ruimte om écht naar elkaar te luisteren en moeilijke onderwerpen bespreekbaar te maken.
Morgen begint de volgende stap
Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II loopt eind dit jaar af, maar de beweging die in gang is gezet, stopt daar niet. De uitdaging is om de opgedane kennis en ervaring vast te houden en te borgen in de dagelijkse zorg. De workshops lieten zien wat daarvoor nodig blijft: zorg organiseren vanuit de behoeften van kind en gezin, duidelijk afspreken wie waarvoor verantwoordelijk is en ervoor zorgen dat professionals elkaar ook op de lange termijn weten te vinden.
Ook de bezoekers zelf hadden hun voornemens voor de toekomst opgeschreven, op papieren vliegtuigjes. Aan het einde van de dag werden enkele daarvan uitgevouwen en voorgelezen. Van vaker vragen hoe het écht met iemand gaat tot de stem van patiënten en naasten sterker laten horen. Zo kwam de dag terug bij waar die begon: de mens achter de zorg.
Iedereen kan daaraan bijdragen. Vraag een ouder hoe het écht gaat en neem de tijd om naar het antwoord te luisteren. Zoek een collega op als de zorg rondom een gezin ingewikkeld wordt. Begin op tijd het gesprek over de overgang naar volwassenenzorg, of maak ruimte voor een onderwerp dat nog moeilijk bespreekbaar is.
Niet alles hoeft morgen opgelost te zijn. Maar morgen kun je wel de eerste stap zetten. Want de toekomst van kinderpalliatieve zorg bouwen we samen: door te luisteren, elkaar te vinden en steeds opnieuw te kijken wat een kind en gezin écht nodig hebben.