Een digitaal Individueel Zorgplan moet ervoor zorgen dat de juiste informatie op het juiste moment beschikbaar is voor de juiste zorgverleners.
Als een kind ernstig ziek is, zijn vaak tientallen zorgverleners betrokken. Toch beschikt niet iedereen altijd over dezelfde informatie. Ouders moeten daardoor regelmatig opnieuw uitleggen wat hun kind nodig heeft, juist op momenten waarop de spanning al hoog is. Hoe zorg je ervoor dat belangrijke informatie op het juiste moment beschikbaar is voor de juiste mensen? En hoe zorg je dat die informatie niet alleen medisch relevant is, maar ook helpt om de zorg af te stemmen op het kind en gezin?
Met die vragen houden ouders, zorgverleners en andere betrokkenen zich bezig tijdens de eindgebruikerssessies van het project Digitale Gegevensuitwisseling. Samen denken zij mee over de ontwikkeling van een digitaal Individueel Zorgplan (IZP): een plek waar relevante informatie veilig gedeeld kan worden tussen betrokken zorgverleners. Een van de deelnemers is ervaringsdeskundige ouder Renee van Maren. Vanuit haar eigen ervaring weet zij hoe groot het verschil kan zijn wanneer informatie op het juiste moment beschikbaar is.
Een compleet beeld van het kind
Tijdens de zorg voor haar zoon Seppe had ook Renee te maken met veel zorgverleners, organisaties en andere betrokkenen. Het Individueel Zorgplan (IZP) hielp haar om informatie op één plek te verzamelen. In dit plan staan afspraken en wensen die gemaakt en uitgesproken zijn. Dit kan gaan over de zorg en behandeling van een kind, maar ook over de kwaliteit van leven en sterven. “We hebben het IZP destijds steeds opnieuw uitgeprint en opgestuurd naar alle betrokken partijen. Dat waren er 52”, vertelt Renee. Regelmatig organiseerde het gezin overleggen met alle betrokkenen om iedereen bij te praten.
Haar verhaal is geen uitzondering. Veel ouders van kinderen die palliatieve zorg ontvangen, moeten voortdurend informatie overdragen aan alle betrokken partijen. Dat komt doordat kinderartsen, verpleegkundigen, kinderthuiszorg, huisarts, school, gemeente en andere professionals vaak maar over een deel van de informatie beschikken. Soms missen zij hierdoor belangrijke context.
“Als iedereen meer informatie heeft over een kind, ontstaat er een completer beeld. Juist in de kinderpalliatieve zorg is dat belangrijk. Een thuiszorgorganisatie ziet sneller in dat iets verkeerd gaat dan een arts die het kind misschien één keer in de drie maanden ziet."
Als informatie beter gedeeld wordt, kunnen zorgverleners sneller signalen oppakken en eerder samenwerken. Dat is precies waar het project Digitale Gegevensuitwisseling aan werkt: een digitale omgeving waarin altijd dezelfde relevante informatie beschikbaar is voor de juiste mensen, op het juiste moment.
Wat moet zichtbaar zijn in een spoedsituatie?
Tijdens de eerste sessie met eindgebruikers kregen deelnemers te zien hoe zo’n digitaal IZP eruit kan zien. Dat leidde tot een gesprek over een concrete situatie: een kind dat onverwacht op de spoedeisende hulp terechtkomt. Welke informatie wil je dan als zorgverlener direct kunnen zien? En welke informatie wil je als ouder dat een arts weet over jouw kind bij een spoedsituatie?
“Denk bijvoorbeeld aan hoe een kind communiceert, of aan informatie zoals autisme of prikangst. Die kennis zit nu vaak alleen in het hoofd van ouders. Als die kennis vooraf beschikbaar is, kunnen zorgverleners in de minuten waarin de ambulance onderweg is, toch ruimte maken om zich aan te passen aan het kind. Voor ouders betekent het dat zij niet opnieuw hoeven uit te leggen wat hun kind nodig heeft op een moment waarop de spanning vaak toch al hoog is. Dit kan een groot verschil maken in hoe een kind en gezin zo'n situatie ervaren.”
Juist dit soort voorbeelden uit de praktijk maken duidelijk waarom het belangrijk is dat ouders én professionals aansluiten bij de online sessies. Welke informatie moet direct zichtbaar zijn? Welke informatie ontbreekt nu vaak? En wat helpt in de praktijk echt?
Wat hebben gebruikers écht nodig?
De online sessies zijn bedoeld om wensen, ervaringen en praktijkkennis op te halen. "We hebben vooral gevraagd aan eindgebruikers: Wat hebben jullie nodig om dit te laten werken?", vertelt Renee. Dat levert waardevolle gesprekken op. Niet alleen over medische informatie, maar ook over privacy, regie, samenwerking en de vraag welke informatie voor wie relevant is. De inzichten worden direct meegenomen in de verdere ontwikkeling van het digitale IZP.
Samen ontwikkelen
De komende maanden volgen meer online sessies. Dit is hét moment om je mening te geven. “Als het digitale IZP eenmaal definitief is, wordt het maken van wijzigingen veel ingewikkelder”, legt Renee uit. “Wat me opvalt is dat deelnemers tijdens de sessie steeds enthousiaster worden over de mogelijkheden. Mensen komen soms een beetje sceptisch binnen, maar krijgen gedurende het gesprek steeds beter zicht op de toegevoegde waarde.”
Sluit online aan bij de komende sessies!
Ben jij ouder van een kind dat kinderpalliatieve zorg krijgt, of werk je als zorgprofessional, beleidsmaker, ondersteuner, of ben je op een andere manier betrokken bij palliatieve zorg voor kinderen en gezinnen? Dan horen we graag jouw perspectief.
Meld je aan voor één of meerdere sessies.
* Binnen NPPZ II – Kind en Jongere wordt gewerkt aan de ontwikkeling van een digitaal individueel zorgplan (IZP). Dit draagt bij aan betere zorg voor ernstig zieke kinderen door de digitale uitwisseling van relevante gegevens tussen zorgverleners te verbeteren. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ondersteunt de implementatie van deze ontwikkeling.