Op weg naar Advance Care Planning in de kindergeneeskunde
IMPACT is het resultaat van een onderzoeksproject van het Julius Centrum, UMC Utrecht en de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. ZonMW heeft het project gefinancierd.
Start
In 2016 is het project gestart. Op basis van literatuuronderzoek, interviewstudies met kinderen en ouders en een vragenlijstonderzoek onder kinderartsen werd IMPACT samengesteld. IMPACT staat voor Implementing Pediatric Advance Care Planning Toolkit. IMPACT bestaat uit 1) voorlichtingsmateriaal voor jongeren, ouders en professionals, 2) gesprekshandleidingen voor professionals en 3) formulieren om een verslag te maken van een proactieve zorgplanningsgesprek.
Ontwikkelingen
De tweedaagse training om IMPACT optimaal te gebruiken in de praktijk werd in 2019 voor het eerst gegeven. Ervaringen met IMPACT werden middels een kwalitatieve interviewstudie in 2019 geëvalueerd. Deze studie toonde dat IMPACT als passend en waardevol wordt ervaren door kinderen, ouders en zorgverleners in het veld van de kinderpalliatieve zorg. Tegelijkertijd vraagt brede inzet van IMPACT en verdere implementatie aandacht. In 2023 gaan vier vervolgprojecten van start. Deze projecten zijn gefinancierd door ZonMW en richten zich op verdere ontwikkeling en implementatie van IMPACT in de praktijk
Wetenschappelijk onderzoek
IMPACT wordt momenteel geëvalueerd in een wetenschappelijk onderzoek. Ervaringen van kinderen, ouders en professionals worden verzameld en in een kwalitatieve studie geanalyseerd. Waar nodig zal IMPACT op basis van de resultaten worden aangepast.
Vervolgonderzoek gestart in 2023: Co-IMPACT
Om de IMPACT toolkit breder te laten landen in de kindergeneeskunde en direct ook door te ontwikkelen is het vierjarig vervolgonderzoek Co-IMPACT van start gegaan in september 2023. Co-IMPACT moet ervoor zorgen dat vroegtijdige zorgplanning in de praktijk gebruikt kan worden bij ieder kind, ongeacht zijn of haar diagnose, ziektefase of sociaal-culturele achtergrond.
Publicaties over de achtergrond, ontwikkeling en evaluatie van IMPACT vind je hieronder.